#Тюмень
Артём Горбунов, 17 лет
Х-сцепленная адренолейкодистрофия, первичная хроническая надпочечниковая недостаточность, начальные проявления адреномиелоневропатии
Документы
0%
12 318 342 ₽
26 611 410 ₽
Осталось собрать: 14 293 068 ₽
История подопечного

«Когда Артём родился, я не услышала его первый плач, потому что он не дышал. Вокруг сына сразу собрались реаниматологи. Мне кажется, в тот момент я сама перестала дышать. А когда он наконец заплакал, заплакала и я — обнимала его и не могла поверить, что всё позади», — вспоминает Людмила, мама Артёма.

Тогда она даже представить не могла, что спустя годы ей снова придётся бороться за жизнь сына.

Артём рос обычным мальчишкой: любил футбол, катался на самокате, много времени проводил за компьютером, хорошо учился и с удовольствием возился с двумя младшими сёстрами. Родители не могли нарадоваться сыну. Но когда Артёму исполнилось восемь лет, привычная жизнь семьи изменилась.

«Артём вдруг стал совсем другим: слабость, сонливость, отказ от еды. Я вызвала скорую, сына увезли в больницу, а затем перевели в реанимацию. Три дня он находился в крайне тяжёлом состоянии. Когда врачи попросили меня срочно приехать, я была уверена, что произошло непоправимое. К счастью, Артём выжил. После долгих обследований нас направили в Москву, где врачи поставили страшный диагноз.»

У Артёма выявили редкое наследственное заболевание — Х-сцепленную адренолейкодистрофию. Из-за генетической поломки его организм не способен правильно перерабатывать определённые жирные кислоты. Они постепенно накапливаются в тканях, прежде всего в надпочечниках и головном мозге, вызывая их повреждение.

Сначала болезнь у мальчика проявилась тяжёлой надпочечниковой недостаточностью. Чтобы жить, Артёму пришлось ежедневно принимать гормональные препараты, заменяющие работу надпочечников. Но врачи сразу предупредили семью: самое опасное может начаться позже.

При адренолейкодистрофии разрушается миелин — защитная оболочка нервных волокон. Из-за этого клетки мозга постепенно перестают нормально передавать сигналы друг другу. Болезнь может привести к потере зрения, слуха, речи, способности ходить, самостоятельно есть и даже узнавать близких. Самое коварное в том, что ребёнок долгое время может чувствовать себя практически здоровым, тогда как изменения в головном мозге уже начинаются. Именно поэтому Артёму каждые полгода выполняли МРТ.

«Почти девять лет болезнь не прогрессировала — мы регулярно проходили обследования и жили надеждой, что самое страшное никогда не случится.»

Эта надежда рухнула в мае 2026 года. Плановое МРТ впервые показало очаги поражения белого вещества мозга. Повторное исследование на более мощном аппарате подтвердило: заболевание начало переходить в самую опасную — церебральную форму.

«Чтобы получить второе мнение, мы отправили результаты МРТ в израильскую клинику „Хадасса“. После онлайн-консультации доктор Ирина Зайдман сообщила, что Артёму срочно необходимо начинать лечение. Она предупредила: чем раньше провести трансплантацию, тем больше шансов остановить болезнь, потому что она прогрессирует очень быстро, а утраченные навыки вернуть уже не получится. Сейчас Артём быстро устаёт, страдает от сильных головных болей, головокружения, слабости и скачков артериального давления. Пока зрение сохранено, но поля зрения уже сузились — это один из признаков прогрессирования заболевания, которое со временем может привести к полной слепоте.»

Единственный способ остановить адренолейкодистрофию — трансплантация костного мозга. Донорские клетки способны заменить дефектные клетки собственной иммунной системы мальчика и прекратить разрушение мозга. Но провести пересадку необходимо до появления выраженных неврологических симптомов. Если болезнь успеет необратимо повредить нервные клетки, вернуть утраченные функции не сможет даже успешная трансплантация.

Сегодня Артём всё ещё живёт как обычный подросток: он самостоятельно ходит, учится, общается с друзьями и строит планы на будущее. Но именно сейчас болезнь уже начала свою разрушительную работу. Без лечения постепенно самые обычные человеческие способности будут исчезать — сначала ухудшится зрение, затем начнут страдать память, речь и движения.

Ситуацию осложняет ещё одно тяжёлое заболевание. Несколько лет назад у Артёма диагностировали воспалительное заболевание кишечника, требующее постоянной терапии современными иммунобиологическими препаратами. Поэтому подготовка к трансплантации должна проводиться в специализированной клинике, имеющей опыт ведения таких сложных пациентов. Именно поэтому семья обратилась в израильский медицинский центр «Хадасса», где есть необходимые специалисты и опыт лечения подобных случаев.

Несмотря ни на что, Артём не сдаётся. Он остаётся добрым, отзывчивым подростком, который любит своих сестёр, интересуется техникой и очень хочет жить.

«Артём старается не зацикливаться на своём заболевании. Он не опускает руки и верит, что всё получится. Но он понимает, что времени остаётся очень мало. Я вижу, как ему тяжело, и от этого мне безумно больно.»

Родители делают всё возможное, чтобы спасти сына, но стоимость лечения — 301 000 долларов США, или 26 611 410 рублей по курсу ЦБ РФ (78,41 + 10) рублей за 1 доллар США — для них непосильна. Сегодня ещё существует шанс остановить болезнь Артёма до того, как она навсегда лишит его будущего. С просьбой о помощи родители обращаются к благотворителям.

«Я очень боюсь, что у нас не хватит времени собрать такую неподъёмную сумму. От лица всей нашей семьи прошу вашей помощи в оплате лечения сына — одним нам не справиться. Пожалуйста, помогите нам спасти Артёма!»