Карина держала на руках свою новорожденную малютку с удивительным именем Аврора, розовощёкую, на вид абсолютно здоровую, и не понимала: как же она может быть больна? Врачи ей что-то говорили, долго, непонятно ... много разных сложных терминов. Аврора едва успела появиться в их с мужем жизни, и вот уже на третий день врачи пугают их прогнозами. Мол, с сердечком что-то не так, и вообще неизвестно, сколько ребёнок сможет жить с такой патологией.
Аврора родилась с отличными 8/9 баллов по шкале Апгар. На третьи сутки всем малышам в отделении делали УЗИ. Малышка без нареканий прошла исследование мозга, а на сердечке врач задержала взгляд дольше. Потом позвала медсестру, стала говорить, что «открыт боталлов проток, есть коарктация, двустворчатый клапан». После этого Карину с дочерью без объяснений отправили в палату. Там ждал муж. Девушка успела только сказать, что у Авроры что-то с сердцем, как вдруг врываются доктора, начинают смотреть ребёнка, что-то меряют руками, берут и уносят. Родители были в шоке. Ведь с виду их малышка казалась абсолютно здоровой.
Вскоре Аврору принесли обратно в палату. Родители подумали: может, обошлось? Ошиблись? Но нет: вскоре врачи подтвердили диагноз. Семью оставил покой. Ночами Карине было страшно засыпать: она всё слушала, как Аврора дышит. Маме хотелось понять, что же такое с её девочкой, как ей помочь. Но в сети натыкалась на одни ужасы.
На 4-е сутки Карину с Авророй перевели в отделение патологии новорожденных. За время нахождения в ОПН что только не делали с ребёнком. Каждый день УЗИ. На ручках и ножках появились синяки от постоянных заборов крови. Однажды кто-то из врачей обмолвился, что надежды почти нет с таким состоянием сердца. Карина рыдала и не знала, как вообще сказать об этом мужу. Успокоившись, девушка стала искать информацию о диагнозе, исследовательские работы на эту тему. И вскоре запросила выписки с намерением направить их в кардиоцентры и надеждой получить надежду на здоровое будущее ребёнка.
У Авроры двустворчатый аортальный клапан (ДАК) — самый распространённый врождённый порок сердца. Нередко ДАК обнаруживают не сразу, уже во взрослом возрасте и случайным образом. В одном случае человек спокойно живёт с аномалией всю свою жизнь, в другом — осложнения появляются спустя десятилетия. У Авроры иная ситуация: аорта значительно сужена. Значит, она не может пропускать кровь в полном объёме. Поэтому левому желудочку приходится работать больше, с силой проталкивать кровь — давление в нём возрастет и его стенки неуклонно утолщаются. Со временем сердце перестаёт справляться с такой нагрузкой. Без полноценного лечения появляется постоянная боль в груди, обмороки, сердечная недостаточность — прогноз крайне неблагоприятный.
На 6-е сутки Аврору повезли в перинатальный центр Балашихи, к более квалифицированным специалистам. Карина чувствовала себя ужасно: в её жизни едва появилось маленькое чудо, все вокруг поздравляют, но ребёнка рядом нет. Домой она вернулась в одиночестве. В пустой кроватке по-прежнему лежала кукла. Муж и старшая дочь как могли её поддерживали. Но неизвестность пугала: как она там одна такая маленькая? Кто её утешит, когда она заплачет? Как она переносит все манипуляции? В те ночи, когда Аврора находилась в перинатальном центре, Карина брала с собой спать пелёнку и детские носочки — они хранили запах её малышки.
Через неделю малышку наконец-то можно было забрать домой, хоть врачи отпускали её не очень охотно. К счастью, ситуация Авроры оказалась не такой критичной, однако, маме наказали показываться с ребёнком кардиологу каждые два месяца. И уже на следующем приёме врач увидел: левый желудочек увеличился. Нужно было начинать лечение. Родители отправили медицинские документы Авроры в несколько крупных кардиоцентров и остановились на калининградском. Там Аврору прооперировали: разделили сросшиеся створки клапана и восстановили нормальный кровоток.
Через день после операции Аврору перевели ко мне в палату из реанимации. Вся в трубках, с пакетом от дренажа и кислородным баллоном, в шапочке, она не плакала, а скулила. Малышка даже не могла открыть глаза, чтобы посмотреть на маму: отёк превратил их в щёлочки. Первые две ночи Карина спала, сидя с дочкой на руках. Хотелось рыдать, но мама нужна была Авроре сильной. В первые сутки убрали дренаж — и оказалось, что рано. На ЭХО нашли жидкость в перикарде, каждый день её становилось больше. Решили снова оперировать. Карин вновь несла заверёную в простынку малютку. И если в первый раз она спокойно пошла она руки к анестезиологу и даже сняла с него маску, чтобы пощупать бороду, то в этот раз они расставались со слезами. Карина, сидя в коридоре, провожала глазами каталку, на которой увозили Аврору, такую маленькую.
Спустя почти месяц Аврору выписали. Казалось, самое тяжёлое крошка уже прошла. Но эффект от лечения продлился недолго: уже через полгода на УЗИ доктор увидела, что левый желудочек снова вырос. Назначила таблетки от сердечной недостаточности. Через пару месяцев уже рекомендовала увеличить дозировку — желудочек всё рос. Ещё через некоторое время семью потрясла новость: нужно вновь оперировать.
В России Авроре предлагают провести операцию Росса, одну из самых сложных в кардиохирургии. Суть её такая: дефектный аортальный клапан заменяют на собственный клапан другого сосуда, лёгочной артерии, а на его место пересаживают донорский (реже протез). Такое лечение восстановит нормальную работу сердца. Однако помимо того, что это крайне сложное вмешательство, есть и другой недостаток: донорский клапан быстро изнашивается, а значит, через несколько лет ребёнку снова потребуется операция. В эффективности повторной пластики аортального клапана в случае Авроры российские специалисты сомневаются, поэтому такой вариант не рассматривают. Родители девочки решили: возможно, кто-то сможет взглянуть на ситуацию с другой стороны. Они обратились к зарубежному опыту.
Повторную пластику готов провести Виталий Анатольевич Пак из клиники Ospedale del Cuore di Massa в Италии. Это будет гораздо менее масштабное, а значит, и менее травматичное вмешательство, и главное — оно не потребует донорского материала и поможет сохранить родной клапан. Стоимость такого лечения неподъёмна для родителей: Карина и Александр просто не представляют, откуда взять такие огромные средства в короткий срок. Тысячи семей, оказавшихся в отчаянной ситуации, получили поддержку наших добрых волшебников. Верим, что им под силу выручить Аврору и её родителей.
