Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 01.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! 

Мы не так давно закрыли сбор средств на операцию. Половину суммы нам выделил немецкий фонд, за что ему огромное спасибо. Остальную часть средств нам снова помогли собрать те люди, которые остались неравнодушными к нашей ситуации. Это родственники, друзья, коллеги и просто незнакомые люди. Это просто невероятно, что столько добрых сердец нам помогало! И дай бог, что все будет не зря. Все будет только к лучшему. Мы на это очень надеемся и продолжаем верить в то, что все будет хорошо! Клиника назначила нам дату госпитализации - 23 апреля. Дата операции назначена на 26 апреля. Мне пришло заключительное решение конференции врачей, которая была проведена вскоре после нашего отъезда из клиники. Решено проводить операцию каллозотомию - рассечение мозолистого тела, которое соединяет полушария. После этой операции, как говорят врачи, не должно быть заметных осложнений, а также неврологических и физических нарушений. Количество приступов и их сила должны уменьшиться. Мы пока ждем от клиники приглашения для оформления виз. Скоро начнется подготовка к поездке. Будет снова много дел. Мы очень волнуемся, когда думаем о предстоящем возвращении в клинику.

У Илюши увеличилось количество приступов. Они стали намного чаще происходить. После них Илюша тяжело себя чувствует. Смотрит в пустоту, глазки сонные, долго сидит и приходит в себя. Препараты снова перестают помогать. Количество приступов доходит до 10-15 в день. Вернулись снова сильные генерализованные приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Снова судороги, синие губы. Очень страшно в эти моменты за Илюшу. Дома в течение дня Илюша тоже сонливый, все из-за этих приступов. Иногда начинает путать слова, упрощать их. Бывает, что зацикливается на какой-то игре, действии или слове. Очень боюсь, что будет опять откат в развитии. Что опять забудет то, что знает.

Сейчас сынок ходит заниматься с логопедом и с педагогом-дефектологом. Водили сыночка в детский сад, когда было меньше приступов. Но сейчас не поведешь, потому что воспитатели просто могут не уследить. На днях мы были в детском центре. Илюше понравилось. Он и в шариках поиграл, и на батуте попрыгал, и мяч погонял. А вот по лабиринту лазать ему тяжело. Детки по третьему кругу уже бегут, а Илюша только в начале. Немного пройдет, полежит, потом посидит. Но я его подбадривала, и все-таки один круг мы осилили.

Хотим выразить огромную благодарность нашему благотворительному фонду "Алеша" за то, что они все время с нами и помогают нам с заключением договоров с клиникой и переводом туда средств. Это большая помощь для нас. Очень приятно созваниваться с сотрудниками фонда, всегда вежливо, с пониманием разговаривают, все доступно объясняют. Все с душой и добром.

Большое спасибо вам за то, что вы с нами! Без вас бы ничего у нас не получилось.

С уважением, мама Ильи".


Новости от 18.01.2019

"Здравствуйте, наши друзья!

Клиника выставила нам счет, и сейчас мы ищем средства на операцию. Уже много добрых людей откликнулось. Несколько благотворительных фондов нас поставили в очередь на неопределенный срок. Фонды просят параллельно вести сбор самим, чтобы уменьшать сумму сбора и подключать несколько фондов, если получится. Но пока, к сожалению, нас из фондов никто еще не взял.

У Илюши постоянные ночные приступы. Каждые час-два в течение ночи и несколько приступов друг за другом после ночного сна. Днем бывает, что происходит несколько приступов в виде кивков и также еще много мелких. Видимо, из-за того, что на немецких препаратах дневные приступы ушли и не мучают Илюшу, он лучше себя чувствует. У него совсем другой взгляд - светлый, совсем другое настроение. Сынок с увлечением играет и сам зовет играть. Может какое-то время быть занят чем-то самостоятельно. Говорит больше слов. Главное, что не забывает. Конечно, сынок не совсем разборчиво говорит, но главное, что говорит и мы его понимаем. Илюше все так же нравятся цифры, буквы. Лучше подражает. Даже не так - стал подражать! Подражание было, но очень давно. А сейчас снова сын может повторить: топнуть ножкой, похлопать в ладоши. Илюша, приходя с улицы, раздевается почти самостоятельно. Аппетит стал тоже лучше. Сейчас Илюша снова говорит на все круглые предметы, которые он видит, "круг" - на круглые наклейки, на телевизионные тарелки на домах. На занятиях сыночка снова хвалят. Илюше интересно на занятиях, он активнее. Наш педагог говорит, что после первого новогоднего занятия Илюша недолго позанимался, подошел к двери и сказал "всё" - этим дав понять, что для первого раза хватит
Вот насколько лучше сынок стал чувствовать себя после того, как уменьшилось количество приступов! Как бы хотелось, чтобы они оставили Илюшу в покое и ушли из нашей жизни навсегда! Спасибо, что вы с нами!  

Мама Ильи".


Новости от 14.12.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

7 декабря у Илюши был день рождения. Сыночку исполнилось шесть лет. Мы не праздновали и не собирали гостей, потому что Илюше сейчас нежелательно находиться в шумных компаниях, чтобы не было эмоциональной перегрузки и это не спровоцировало приступы. Самыми частыми и главными пожеланиями в этот день для Илюши были, конечно же, пожелания здоровья.

Нас выписали из больницы, где мы находились на дневном стационаре. Невролог зафиксировал улучшения по количеству приступов на немецких препаратах. Будем собирать документы и пробовать получить препараты немецкого производства бесплатно через Минздрав. Но мы совсем не уверены в положительном решении, поэтому пока сами на будущее запасаемся немецкими препаратами. Сложность в том, что их нужно приобретать в Германии, потому что в России этих препаратов нет. И препараты рецептурные, просто так их не купить.

Мы пока стараемся не перегружать Илюшу занятиями со специалистами, посещаем только коррекционный центр два раза в неделю и занимаемся дома. Илюша сейчас стал более усидчивый. Почти вспомнил все то, что знал раньше. Есть улучшения в развитии, но сейчас не такие явные, как пару недель назад. Возможно, связано с тем, что все же идет медленное увеличение приступов. Если раньше их было 1-4 в сутки, то сейчас 5-7. Если раньше были нерезкие кивки, то сейчас снова стали резкими и сильными. Настораживает то, что вот уже с неделю в 6 утра Илюша просыпается из-за приступа, а после снова засыпает. Уже давно мы отметили, что в одно и то же время ранние приступы - это нехороший признак. И вот они появляются снова, несмотря на то, что мы постепенно повысили дозы препаратов. Очень волнуемся, что препараты перестанут держать и количество приступов начнет увеличиваться.

Наша основная новость: пришел ответ из клиники о том, что Илюше назначили каллозотомию. Эта операция - первый шаг. После нее через некоторое время потребуется снова обследование, чтобы убедиться, что после каллозотомии левое полушарие успокоилось и перестало генерировать приступы. Только тогда будет возможна вторая операция на отсечение правого полушария - гемисферотомия. А левое полушарие будет работать за двоих. Спасибо, что вы остаетесь с нами. Спасибо большое от всей души за помощь.

Мама Ильи".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас