Брусникин Илья

5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия

До сбора

Когда Илье исполнился год, у него начались первые эпилептические приступы. Только в конце 2017 года была установлена их причина: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

Профессор из Германии считает, что если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью!

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!

Новости от 04.10.2019

"Здравствуйте, наши друзья!

Поделюсь нашими новостями. Прошло уже 5 месяцев с операции. Наверно, сейчас уже можно сказать о каких-то результатах. Хотя врачи утверждают, что окончательно можно говорить о результатах через год. И даже спустя большее время иногда происходят изменения как в лучшую, так и в худшую сторону.

Илюша недавно заболел ангиной, сильно температурил и стал отказываться от любых препаратов, которые ему нужно было пить для выздоровления, а также от противосудорожных препаратов, которые пропускать никак нельзя. Если один противосудорожный препарат мы могли маскировать и давать с чаем, то второй препарат никак не получалось дать, потому что он представляет собой мелкие гранулы, которые не растворяются. Когда их пьёшь, ощущение, что глотаешь крупный песок. Очень неприятно. И вот Илюша перестал этот препарат пить. Мы переживали, пытались ему дать, но он выплёвывал. Решили не давать несколько дней, чтобы ребенок немного успокоился и забылся, хотя так категорически делать нельзя с противосудорожными препаратами. Такие препараты если и выводятся, то с очень-очень медленным понижением дозы. Но деваться было некуда, Илюша никак не пил.

И тут через несколько дней мы заметили, что у Илюши стало меньше приступов. Можно сказать, что их не стало вовсе. Но периодически случаются сильные беспричинные истерики примерно в то время, когда были приступы: утро и обед. Сынок падает на пол, переворачивает стулья, бьётся головой о колени, о пол, кричит и визжит. Ведёт себя неадекватно. Видно, что ему плохо, но остановиться он не может, не переключается на что-то другое. Спустя какое-то время успокаивается. Сегодня был пик этих истерик. То плачет, кидается на пол, то как ни в чём ни бывало ходит, смеётся и играет. И так по кругу. Будем надеяться и верить, что это временное явление, и всё это пройдёт. Очень страшно навредить! Как бы не стало хуже через некоторое время из-за отмены препарата. С уходом приступов Илюша стал дольше спать — до 9–11 утра. До этого вставал ровно в 7 утра из-за приступа. Ушла сонливость, и сынок перестал спать днем. Раньше Илюша уже в 11–12 часов звал спать.

Если написать о том, какие улучшения нам принесла операция, то это будет выглядеть так:

1. Значительное сокращение приступов. Самое важное и главное! Пока не могу сказать, что они ушли совсем. Нужно, чтобы прошло определённое время. До операции серий с кивками было по 20–35 в день.
2. Спит всю ночь. Спит хорошо и долго, до 9–11 часов. Не просыпается с приступами, не плачет, не встаёт среди ночи. До операции же сон прерывался каждые 1–2 часа, и в это время случались приступы. Вставал сынок очень рано. И в 5, и в 6 утра.
3. Ушла утренняя сонливость, а с ней ушёл и дневной сон.
4. Общее эмоциональное состояние стало лучше. Ребёнок не выглядит постоянно сонным, уставшим, как это было раньше. В основном настроение хорошее.
5. Лучше понимает речь, лучше контактирует, появилось больше слов.

Не знаю, можно ли назвать это минусом, но остались сильные приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Они происходят с периодичностью один раз в месяц, обычно в начале месяца, и неизвестно, случится ли такой приступ в начале октября. Возможно, поэтому у Илюши последние дни такое неустойчивое состояние, плохое поведение: нарастает патологическая активность в головном мозге. Мне иногда кажется, что моя голова идёт кругом от постоянных изменений в состоянии Илюши и от постоянных попыток как-то эти изменения понять и объяснить.

Врачи в клинике «Шон» говорили, что после операции каллозотомии состояние пациентов улучшается, но никто не может сказать, как отреагирует организм и насколько станет лучше. Как нам объяснили, сокращение приступов в два раза уже считается очень хорошим результатом, а у нас их сейчас совсем стало мало. Даже говорить об этом мне пока страшно. Нет уверенности в завтрашнем дне! Кто знаком с этим заболеванием, тот знает, что расслабляться с этим заболеванием никак нельзя.

Мы видим, что сынок стал более активным и любознательным. Лучше усваивает информацию. Теперь мы знаем, что у Илюши хорошая память. Он заканчивает последнюю строчку стихотворений, которые мы ему рассказываем. Может и в середине строчки сказать слово, если рассказывающий останавливается и молчит. Стал отвечать одним словом на задаваемые вопросы: «Кто это?» — «Мальчик». — «А что он делает?» — «Кушает». — «А что кушает?» — «Суп». Он лучше ориентируется по дому и на улице. Говорит много слов, не забывает их. По-прежнему любит цифры, буквы и фигуры. Стал называть цвета на пирамидке. Особенно любит синий, зеленый и красный.

Сложности есть, их много. В основном с поведением. Но об этом не буду.

Мы начали готовиться к поездке в клинику. Клиника пригласила нас на послехирургическое обследование с 21 по 25 октября. Мы подали документы на визы, купили билеты.

Я не знаю, что будет дальше. Как будут развиваться события, как будет чувствовать себя Илюша. Но пока всё идёт медленно в хорошую сторону. Илюша нас радует! Мы вам очень благодарны за то, что мы сейчас имеем! От души вам огромное спасибо!

С уважением, мама Ильи".

Новости от 21.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Уже четыре месяца прошло после операции. Время летит очень быстро. Операция прошла хорошо. Илюша быстро восстанавливался, а доктора были довольны результатами. Мы испытываем огромное чувство благодарности и уважения к врачам клиники! Они работают слажено, с полной отдачей и, что немаловажно, с огромным вниманием к пациенту и родителям.

Сейчас Илюша чувствует себя намного лучше, чем до операции. Количество серийных приступов сократилось до 3-5 в день. Они стали намного легче. Илюша теперь не кивает резко вперед, складываясь пополам. Уменьшился риск получения травмы. И Илюша не такой уставший после них. Также остались приступы с потерей сознания, они происходят примерно раз в месяц. Перед операцией количество серийных приступов доходило до 15-25 штук. Но, думаю, без операции они пошли бы на увеличение, сдерживали их лишь немецкие препараты, введенные во время предоперационного обследования. Сейчас у нас появилось больше свободного времени и возможность спокойно выходить из дома. Приступов раньше было по 20, а то и больше, и каждый из них — по 10-15 минут. Потом еще Илюше нужно было примерно столько же времени от них отойти (полежать, посидеть). Представляете сколько времени мы проводили сидя на диване в подушках? Без преувеличения — половину дня! Невозможно было чем-либо заниматься, невозможно было что-то запланировать, куда-то выйти. Вспоминаю со слезами на глазах. После бессонной ночи из-за приступов мы просыпались в 6 утра. И только часам к 10-11 утра Илюша мог спокойно позавтракать, потому что утро всегда было тяжелым — приступы одолевали. 

Настроение у сыночка преимущественно хорошее. Илюша не выглядит сонным, не засыпает на ходу, не просится по несколько раз за день спать, не сидит бездумно по полдня в одном положении. В основном сынок в движении. Ему все время что-то нужно. Играть, бегать, что-то достать, куда-то залезть. Всех домашних постоянно зовет играть, чем-то всегда занят. Это ли не счастье, видеть своего ребенка активным и любознательным? 

У Илюши улучшилось понимание речи. Регулярно появляются новые слова. Стал говорить не только много существительных, но и много глаголов. Узнает фигуры, цифры, цвета, животных, транспорт. Стал использовать частицу "не". Может сказать: не бить, не кидать, не кричать, не прыгать и другие. Сынок одним словом может прокомментировать то, что он делает или то, что делает кто-то рядом с ним - "моет, спит, идет и т.д.". Появились и, самое главное, закрепились слова, с которыми Илюша обращается с просьбой  —  "дать, хочет, будет, помочь". От этого нам стало намного легче его понимать.

Стал говорить местоимение "сам", когда что-то делает. Стал чуть более самостоятельным в быту. Конечно, сынок не проявляет полной самостоятельности, но стремится. Может сам вытереть лицо полотенцем, повесить полотенце на место. Стал накрываться пледом, когда собираемся спать. Стал сам, с моей помощью, натягивать штаны. Криво, не всегда правильно, но он старается. Стал сам тянуться и наливать воду из кувшина. Лучше подражает. Теперь можно один раз показать что-то новое и Илюша повторит, пусть и не очень хорошо, но он понимает и "схватывает" то, что от него хотят. Ему нравится это делать, и у него есть желание это делать. Раньше Илюша не понимал вообще самых простых действий. Приступы не давали мозгу запоминать, а потом еще стирали то, что Илюшин мозг с большим трудом запомнил. Для сыночка любое действие (элементарно сложить что-то в коробку) приходилось озвучивать и повторять десятки, а то и больше раз, и он все равно не делал. А подражание, как известно, играет огромную роль в развитие ребенка.

Илюша научился кататься на самокате и на самодельном трехколесном велосипеде, который для него смастерил папа со своим коллегой по работе, а дед еще и переделывал. Илюшин детский велосипед стал совсем мал, а на двухколесном Илья не мог кататься. Теперь детки оборачиваются Илюше вслед и спрашивают, где мы купили такой велосипед. 

В начале прошлого месяца мы сделали часовое обследование ЭЭГ в нашем городе. Хотела отметить, что сынок очень хорошо вел себя на обследовании. Он, конечно, плакал и не хотел надевать эту ненавистную шапочку с проводками, но после того как ее надели совершенно спокойно перекусил, посмотрел мультик и даже поспал, что очень важно для обследования! На предыдущем обследовании Илюша только несколько часов непрерывно плакал и всеми силами пытался снять шапочку. 

Во время бодрствования в левом полушарии эпилептической активности не зарегистрировано. Все идеально чисто! Это большое и громкое "ура"! И даже появились ритмы головного мозга — это говорит о том, что левое полушарие восстанавливает свою работоспособность. Правое так же работает неправильно, как и до операции. И 80% записи идут постоянные разряды. Врач сказал, что оно стало даже хуже, возможно из-за того, что раньше оно сбрасывало эти разряды в левое. А сейчас они в нем как бы заблокированы и в левое во время бодрствования не переходят.

Но во время сна, к сожалению, левое полушарие имеет высокую патологическую активность — 80-100%. Это происходит потому, что между полушариями осталась небольшая связь (передняя комиссура). Ее во время операции не рассекают. Вот через нее и происходит переброс. Происходит он только во время сна по той причине, что в это время кора головного мозга тоже спит и не работает. И во время сна она не выполняет свою естественную функцию подавления разного рода патологических процессов в мозгу. Как сказал нам врач, днем Илюша делает шаг вперед, а ночью — шаг назад. Во время бодрствования информация на мозг пишется, а во врем сна стирается. Но, видимо, стирается не вся. Ведь развитие идет, что нас очень-очень радует! Друзья, мы радуемся тому, что имеем сейчас. Пусть не все так гладко, много еще к чему нужно стремиться. Много чего Илюша не умеет и не знает.

Уже в октябре нам предстоит послехирургическое обследование в Германии, на котором нам скажут, показана ли Илюше вторая операция гемисферотомия (отсечение правого полушария) для полного купирования приступов. Сначала нужно будет снова проводить обследование, а именно многосуточный ЭЭГ-мониторинг для точной ясности картины. И если врачи решат, что операция показана, то нам ее предложат. Дальше уже выбор будет за нами — соглашаться или нет. У этой операции, к сожалению, будут последствия в виде потери двигательной функции руки и ноги, а так же потери половины поля зрения с противоположной стороны отсеченного полушария.  Конечно, у ребенка не должно быть приступов. Ни пять, ни два, ни одного. Но цена для такого избавления от приступов очень высока. 

А пока мы радуемся любым положительным изменениям у сыночка! И не перестаем благодарить всех тех, кто был с нами в самые тяжелые моменты и помог нам сделать нашу жизнь и жизнь нашего сыночка намного спокойнее и счастливее. Каждый раз, укладывая Илюшу спать и обнимая его, я мысленно благодарю вас и желаю всем вам здоровья! Вы, благотворители, просто не представляете, какую добрую силу вы несете! Вы просто наши спасители!

Обнимаем! С уважением и благодарностью, семья Илюши"!

Новости от 04.04.2019

"Здравствуйте, наши друзья! 

До нашей поездки осталось совсем немного. Время летит очень быстро. 23 апреля мы должны быть в клинике. Визы пока на рассмотрении. Ждем, когда их нам одобрят и отправят. В этот раз мы сами лично не ездили в Уфу подавать документы на визы. За нас как доверенное лицо подала документы моя однокурсница.

Илюша чувствует себя так же. Были ухудшения, становилось слишком много приступов. Их было десять-пятнадцать в сутки, иногда и больше. Илюша снова был сонный, почти не улыбался, слова стал совсем забывать и сильно путать в них слоги. После консультации с эпилептологом мы подняли дозировку препарата, стало чуть получше. Единственное, что от постоянного приема препаратов у Илюши снова проблемы с желудком.

Илюше недавно пришлось все же удалить два нижних зубика. Зубки никак не хотели выпадать сами, а ведь за ними уже почти выросли постоянные. Стоматолог нам говорила ходить до марта, может быть, выпадут все же сами. Так как этого не случилось, в конце марта Илюше под наркозом удалили два зубика. Все прошло хорошо. Само тяжелое - отдавать своего ребенка врачам, укладывать его на кушетку, смотреть, как ему дают наркоз. Это очень тяжело, каждый раз сердце разрывается. Это уже пятый наркоз, который переносит Илюша. Предыдущие четыре были длительными для обследования МРТ. Этот наркоз был коротким - около двадцати минут. Когда меня позвали, Илюша уже приходил в сознание. Удаленных зубиков Илюша как будто не заметил. Чувствовал себя хорошо. Будем надеяться, что постоянные зубки встанут на место. Ведь Илюше их нельзя будет выровнять, при его заболевании брекеты противопоказаны. Нам очень понравилась врач-стоматолог - очень добрый человек. Все объяснила с документами, по общению очень приятная, осмотр прошел спокойно и само удаление зубиков тоже. Побольше бы таких врачей, к которым испытываешь только уважение и благодарность. 

Большое спасибо, что вы с нами. Благодарим каждого за помощь нашему сыночку.

С уважением, мама Илюши".

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас