Брюханов Саша

1 год
Город: Москва
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича

До сбора

Маленький Сашенька родился в полной семье. Будущие мама и папа с нетерпением ждали появления первенца. Беременность проходила хорошо, без осложнений. Анализы были в норме, ничто не предвещало беды. Но неожиданно роды начались на тридцать пятой неделе.

Сразу после рождения Сашу направили в реанимацию. Сделали анализы – уровень тромбоцитов в десятки раз был ниже нормы.

«Когда я первый раз увидела своего малыша, в его крохотной ручке уже стоял катетер. Смотреть на это было невозможно», - вспоминает мама.

После реанимации Сашу перевели в отделение патологии, затем - в неонатологию. Потянулась бесконечная череда больничных будней, анализов, уколов, капельниц, но уровень тромбоцитов так и не вырос. Через месяц врачи сказали, что больше ничего не могут сделать, и маму с сыном выписали домой. Семья отчаянно надеялась на чудо и каждый день молилась о здоровье малыша.

«Мы наблюдались в гематологическом отделении, но никаких результатов это не приносило. Мы обратились в федеральный медицинский центр. Когда я первый раз пришла с нашими анализами к опытному специалисту, я так хотела услышать заветные слова, что все наладится. Но вместо этого врач сказала, что видит костномозговую патологию... Предложила сдать ряд анализов, чтобы исключить самые страшные диагнозы. Уже на следующий день раздался самый ужасный звонок в моей жизни: "Самые худшие опасения подтвердились, я вам сочувствую"».

Жизнь изменилась в один миг. Родители не спали всю ночь, читали про диагноз. Страх сковывал мысли. Дети с этим заболеванием умирают от кровоизлияния в мозг, бесконечных неподдающихся лечению инфекций. Средняя продолжительность жизни – два мучительных года.

На следующий день родителей пригласили на беседу с врачом. Она подтвердила, что у Саши смертельный диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Заболевание снижает уровень тромбоцитов, в любой момент у малыша может открыться кровотечение и произойти кровоизлияние в любой орган. Также диагноз нарушает работу иммунной системы. Организм не борется с безобидными для обычного человека инфекциями. У Саши высокая вероятность онкологии - в сто раз выше, чем у обычного человека. Огромный риск аутоиммунных заболеваний.

У Саши уже начались первые проявления диагноза: кровавая диарея, синяки, кровоизлияния на поверхности тела и во внутренних органах, сухость кожи, трещины по всему телу. Единственный способ лечения -  это трансплантация костного мозга. 

«После процедуры организм месяцами балансирует на грани жизни и смерти, но я знаю, что наш малыш справится, ведь он уже столько всего пережил. Несмотря на все трудности, он продолжает радовать нас своей двузубой искренней улыбкой. Только она даёт силы и веру, что все будет хорошо», - рассказывает мама.

Сейчас Саше один годик. Его жизнь поддерживают только еженедельные уколы дорогостоящего лекарства, стимулирующего выработку тромбоцитов, ежемесячные капельницы с иммуноглобулином и ежедневный приём антибиотиков. Но совсем скоро эти лекарства перестанут помогать, поэтому так важно провести трансплантацию как можно быстрее.

Родители обратились в клинику Мюнхена в Германии, где трансплантации успешно проводятся уже более тридцати лет. Клиника провела обследование и готова принять Сашу. 

После сбора

Спасибо всем, кто помогал в сборе средств для Сашеньки! Сбор удалось закрыть меньше чем за полтора месяца. Теперь малыш сможет отправиться в Мюнхенскую клинику для проведения ТКМ.

Новости от 08.10.2019

"Добрый день, наши любимые волшебники!

Мы спешим поделиться радостными новостями: Сашины показатели крови медленно, но уверенно поползли вверх. Состояние улучшилось. Нас выписывают домой! Анализ на приживление донорских клеток показал, что у Саши на 100% новый донорский иммунитет. Впереди месяцы реабилитации, но мы знаем, что все будет хорошо и все не зря. Я плачу от счастья и благодарю каждого, кто помог нам в нашем пути к выздоровлению.

С уважением, мама Саши".

Новости от 27.09.2019

"Добрый день, наши любимые друзья!

Вот и пролетели три недели после вливания донорских клеток. За это время было многое, но сейчас, когда начали появляться первые лейкоциты в крови, состояние Саши становится легче. Мы по-прежнему проводим свои будни в стерильном боксе и ждём заветных новостей врачей о приживлении донорского костного мозга.

С уважением, мама Саши".

Новости от 13.09.2019

"Добрый день, дорогие волшебники!

Сегодня +10-й день со дня ТКМ у Саши. Состояние тяжёлое. Саша постоянно спит у меня на руках, его тошнит, у него температура. Врачи говорят, что это норма для данного периода. Мы держимся и очень ждём приживления клеток.

Мама Саши".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас