Даниил появился на свет с врожденным пороком развития позвоночника и спинного мозга – spina bifida. В норме формирование нервной трубки, предшественника головного и спинного мозга, начинается на 4-й неделе развития плода и завершается к 28-й. У Даниила же произошло нарушение этого процесса, что привело к незаращению дужек позвонков и образованию спинномозговой грыжи.

Анатомический дефект неизбежно влияет на работу всей центральной нервной системы. У Дани развились сопутствующие двигательные нарушения: аномалия Арнольда-Киари и нижний смешанный парапарез. В результате, к одиннадцати годам мальчик был вынужден пересесть в инвалидную коляску.

Несмотря на редкое и серьезное заболевание, Даня сохраняет жизнерадостность и активность. Даже ограниченная подвижность не лишила его увлечений и творчества. Он искусно декламирует стихи и нередко занимает лидирующие позиции на конкурсах чтецов. Мальчик отказался переходить на домашнее обучение и продолжает каждый день ходить в школу. Даня прилежно учится и мечтает стать программистом. Физические ограничения — не преграда для упорства и таланта.

К сожалению, без своевременного и квалифицированного лечения состояние Дани может ухудшиться: двигательные расстройства будут прогрессировать. Отсутствие комплексной диагностики и эффективной стратегии лечения чревато развитием восходящего паралича и неврологическими нарушениями, затрагивающими функции дыхания и тазовых органов.

Мальчику необходимо пройти срочное обследование в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. На его базе работает специализированный центр для детей с врождённой патологией спинного мозга, где применяют уникальные методики лечения и имеют многолетний опыт помощи таким пациентам. Важно пройти обследование именно сейчас, чтобы сформировать эффективный план лечения и реабилитации.

К сожалению, оплатить комплексную диагностику мама Дани не в силах, она одна воспитывает сына с инвалидностью и не может совмещать уход за ребёнком с работой.