Диагноз Дани — X-сцепленная адренолейкодистрофия. Это наследственная патология, при которой из-за дефектного гена нарушается работа специального белка, отвечающего за расщепление жирных кислот. В результате они накапливаются в организме, вызывая сбои во всех его системах. Болезнь быстро прогрессирует, постепенно отнимая все жизненно важные навыки: зрение, слух, способность говорить, передвигаться и даже самостоятельно дышать. Без своевременного и адекватного лечения пациент стремительно угасает и в конечном итоге погибает.
Единственный способ остановить прогрессирование адренолейкодистрофии — провести трансплантацию костного мозга (ТКМ). Благодаря вашей помощи, дорогие благотворители, в июле прошлого года мальчику провели спасительную ТКМ. За считанные недели вы помогли собрать огромную многомиллионную сумму, необходимую для лечения в израильской клинике «Хадасса».
Трансплантация костного мозга прошла успешно, донорский материал прижился. Но, к сожалению, мальчик столкнулся с осложнением — РТПХ лёгких, или реакцией «трансплантат против хозяина». На данный момент Даня принимает иммуноспрессирующую терапию, высокодозные курсы стероидов, ингаляции и интенсивную дыхательную физиотерапию. Его состояние стабильно, однако РТПХ лёгких всё ещё выраженное. Мальчику необходимо продолжить лечение в клинике, но оплаченный пакет услуг истекает через считанные дни. Семье выставили счёт за дополнительный пакет ТКМ длительностью в три месяца, и его стоимость для мамы неподъёмна.
