Даниил был желанным и долгожданным ребёнком — активным, не по годам развитым мальчиком. В детском саду он часто был лидером: придумывал игры, защищал слабых, заступался за девочек, получал грамоты. Он занимался шахматами, посещал бассейн, изучал английский, выступал на концертах, любил кататься на велосипеде и мечтал о хомячке. На свой последний день рождения перед болезнью он задул свечи с пожеланием, чтобы все люди были живы и здоровы, а плохих не было вовсе.
Всё изменилось в июне 2024 года. Даню отправили на пару недель к бабушкам в Беларусь, где близкие заметили, что мальчик начал терять координацию и часто падать. Первого июля мама увидела сына по видеосвязи и поняла, что что-то не так: Даня как будто засыпал на секунды, не понимая, что с ним происходит. На следующее утро стало ясно, что он уже не может сидеть без опоры. Мама сразу вылетела к нему.
За месяц некогда здоровый ребёнок полностью утратил моторные и речевые навыки: перестал ходить, есть и говорить. Начались обследования и гормональная терапия, но состояние только ухудшалось: появились непроизвольные подёргивания, нарушения сна, мальчик спал не больше четырёх часов в сутки и только на руках. В середине июля он перестал ходить, затем — есть, затем — говорить. Последним осознанным движением стал воздушный поцелуй, посланный маме.
Врачи поставили страшный диагноз: подострый склерозирующий панэнцефалит — редчайшее осложнение кори, встречающееся один раз на миллион случаев. Болезнь развивается спустя годы после инфекции и необратимо разрушает нервную систему. Даня заразился корью в 8,5 месяцев в больнице, куда попал по другой причине; плановую прививку ему не успели сделать по возрасту. Вирус ждал почти четыре с половиной года, а затем нанёс сокрушительный удар. В Беларуси такой диагноз был поставлен впервые.
Болезнь погрузила Даню в состояние минимального сознания. Тело сковали спастический тетрапарез и дистония: из-за постоянного гипертонуса мышц мальчик замирал в мучительных позах. Из-за бульбарного синдрома он разучился глотать, а спазмы привели к тяжёлым контрактурам, заблокировавшим суставы рук и ног. Врачи давали ему не больше года жизни. Но мама не сдалась.
Даня прошёл множество курсов лечения: иммуноглобулины, Т-регуляционные клетки, стволовые клетки. Через полгода после выписки мама привезла его на обследование в ту же больницу. Весь персонал приходил в палату — посмотреть на мальчика, чью историю знали все. Врачи не поверили своим глазам: Дане не стало хуже, наоборот, появились улучшения. На момент выписки он почти не открывал глаза, не реагировал на прикосновения, лежал прямой как струнка, руки были сжаты так, что их невозможно было разжать. Теперь он держит голову и корпус, следит взглядом, иногда закрывает глаза по просьбе, ест через рот, хорошо спит, у него больше нет дистонических приступов, и он даже научился сообщать о боли коротким звуком «бо».
Подострый склерозирующий панэнцефалит требует не курса таблеток или одной операции, а длительной, непрерывной и интенсивной реабилитации с мультидисциплинарным подходом — одновременной работой неврологов, реабилитологов, кинезиотерапевтов, логопедов и эрготерапевтов. Регулярные занятия запускают нейропластичность — способность мозга перестраиваться и передавать утраченные функции сохранившимся зонам. Каждый день без тренировок — риск потерять достигнутое.
Клиника ранней реабилитации «Три сестры» специализируется на самых тяжёлых пациентах, от которых отказываются другие центры. Здесь знают, как вернуть способность глотать, уменьшить спазмы, предотвратить контрактуры, помочь ребёнку зафиксировать взгляд и найти способ общаться с миром. Специалисты разработали для Дани индивидуальный курс почти на полгода непрерывных занятий, но его стоимость слишком велика!
Мать воспитывает сына одна: отец ушёл из семьи после выписки из больницы, помогает лишь иногда, перечисляя алименты. Пособий по уходу за ребёнком-инвалидом и алиментов хватает только на самое необходимое. Государственные центры отказывают в реабилитации по ОМС из-за тяжести состояния Дани, очереди в других учреждениях растягиваются на месяцы и годы. Времени ждать нет. Каждый упущенный день снижает шансы мальчика на восстановление. Мама обращается за помощью, чтобы подарить сыну надежду на возвращение к жизни и на то, что однажды он снова сможет сказать «мама».
