Десять лет — это когда утром бежишь на уроки, после обеда — на танцы или футбол, а выходные проводишь во дворе или где-то в центре города. Иногда энергию просто некуда деть. Егор же за свои 10 лет ни разу не переступал порог дома сам — всё своё время он проводит в инвалидном кресле. Он не только не может пойти в кино, в кафе, на каток, он даже не может увидеть мир вокруг себя: у Егора всего 10% зрения. Он мечтает уметь ходить. Лёжа на полу, он стучит ногами и говорит, что побежал в магазин. Вот такое, казалось бы, просто желание — помочь маме, купить хлеба — к сожалению, для Егора сейчас невозможное.
Юлия и Александр ждали Егора с трепетом. Первая попытка окончилась для пары трагедиейс: на 6-м месяце случился выкидыш. После этого они долго собирались попробовать снова, готовились, планировали. Вторая беременность проходила удовлетворительно, но роды были преждевременными, на 32-й неделе. Роддом, в котором должны были пройти роды Юлии, был закрыт на санобработку — её со схватками повезли за 35 километров в Люберцы.
Егор родился слабеньким. Врачи боялись давать родителям надежды. Первые три недели жизни он находился под искусственной вентиляцией лёгких. Малыш перенёс кровоизлияние в мозг, желудочное кровотечение. Маленькая, едва начавшаяся жизнь была совсем уязвимой. Но родители знали точно: их малыш будет жить.
И правда: Егор прошёл это испытание. Оно было тяжёлым и лишь первым в жизни ребёнка. Незрелая нервная система не выдержала: после пережитого Егор не мог развиваться естественным образом, как другие дети. Чтобы научиться обычной вещи — переворачиваться, садиться, держать ложку — нужно было выложиться, сделать больше, чем можешь. Каждое движение — усилие воли, каждый новый навык — месяцы тренировок.
В первые два года Егору поставили основные диагнозы. Врачи наблюдали у него серьёзную задержку двигательных навыков — в год поставили «детский церебральный паралич». Чуть позже родители стали замечать, что Егор не смотрит мультики, без обращения не понимает, кто к нему подошёл — так выявили «атрофию зрительного нерва», всего 10% зрения. К двум годам у мальчика случился первый приступ — в медкарте добавилась «эпилепсия».
Сейчас Егору 10 лет. За это время он прошёл около 40 курсов реабилитаций. Каждая из них помогла добиться сегодняшнего результата: Егор может сам сидеть и стоит в ходунках. Кроме того, мальчик пережил пять разных операций: и на мышцах ног, и на глазах.
В прошлом году Егор должен был пойти в первый класс. Родители объездили несколько школ, но ребёнка везде отказались принимать. В школе для детей с ДЦП отказали из-за очень низкого зрения. А в школе для слабовидящих потому, что Егор — колясочник. В другом месте родителям предложили устроить Егора в интернат, в котором он бы жил постоянно, а домой приезжал только на каникулы. После всех этих перипетий у Юлии случился приступ — муж вызывал скорую.
У Егора III уровень ДЦП — при таком уровне возможна ходьба с приспособлениями, ходунками или тростями. До этого мальчику пока ещё далеко. Он по-прежнему постоянно занимается с реабилитологами, но в последнее время его результаты стали хуже. Спастика побеждает. Теперь стандартной терапией не обойдёшься.
Российские специалисты предлагают провести операцию на тазобедренном суставе, после которого следует ношение гипса в течении нескольких месяцев и длительный период восстановления. Юлия решила попробовать найти альтернативный способ лечения и узнала о немецком докторе Петере Берниусе, который несколько раз в год проводит операции в Грузии. После консультации доктор рекомендовал провести миофасциотомию — операцию на мышцах ног, которая поможет предотвратить вывих сустава. Это гораздо менее травматичное вмешательство, не требующее длительной фиксации конечностей.
После этого вмешательства аномальный тонус снизится, движения станут проще. Главное: после этого реабилитации не будут проходить впустую, ребёнку гораздо легче осваивать ходьбу. Важно приступить к занятиям сразу после операции: слабые мышцы нужно укреплять. Медлить нельзя: старые неправильные шаблоны движений могут вернуться очень быстро, и операция потеряет смысл.
Первый после операции курс занятий запланирован в «Реабилитационном центре Шамарина» — целый месяц самых разных активностей, адаптированных под особенности Егора. Это станет отличным заделом для обучения ходьбе. Стоимость курса слишком велика для семьи. Юлия работать не может, всё её время занимает уход за Егором. Родители вынуждены платить за съём квартиры и находить средства на дорогостоящее лечение сына. Семья с трудом собрала на операцию в Грузии. Оплатить необходимую послеоперационную реабилитацию им будет просто не из чего. Наши добрые волшебники уже помогли более тысячи детей — верим, что им под силу выручить и Егора.
