Родители Ильи познакомились ещё в студенчестве, поженились, учась в университете, и тогда же твёрдо решили, что хотят стать молодыми родителями сразу после выпуска. Поэтому новость о беременности, которую они узнали на последнем курсе, стала для них исполнением заветной мечты.
Во время второго скрининга на 21–22 неделе беременности родители узнали о том, что у плода есть признаки сложного врождённого порока сердца. Эта новость разделила их жизнь на «до» и «после». Родители сделали всё, что было в их силах, чтобы беременность и роды прошли благополучно, понимая, насколько важно создать правильные условия для последующего лечения.
Во время обследования после рождения выяснилось, что порок сердца у Ильи сложнее, чем предполагали изначально. Он сочетает в себе сразу несколько серьёзных нарушений: корригированную транспозицию магистральных сосудов, множественные дефекты межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки вторичного типа, атрезию клапана легочной артерии, открытый артериальный проток, единственный двуприточный желудочек. Говоря простым языком, правый и левый желудочки сердца у Ильи как бы «поменялись местами». Артериальная и венозная кровь смешиваются прямо в сердце, один желудочек практически не выполняет свою функцию, а другой — работает на износ, перекачивая бедную кислородом кровь по всему организму.
На первой неделе жизни мальчику провели операцию — сформировали центрально-системно-лёгочный анастомоз. Эта операция была лишь первым, поддерживающим этапом лечения, необходимым, чтобы выиграть время — позволить ребёнку подрасти, набрать вес и окрепнуть перед более сложными вмешательствами. Сейчас Илью выписали домой под наблюдение, но с таким строением сердца мальчик не сможет жить долго.
В России предлагают в дальнейшем пройти серию паллиативных операций по типу Гленна-Фонтена, в ходе которых кровообращение перестраивается таким образом, чтобы венозная кровь направлялась в лёгкие в обход сердца, постепенно снижая нагрузку на единственный работающий желудочек. Эти вмешательства не восстановят нормальную анатомию, не сделают сердце «здоровым», а лишь помогут организму адаптироваться к имеющемуся пороку. Со временем могут развиться серьёзные осложнения. Во многих случаях такие пациенты во взрослом возарсте нуждаются в трансплантации сердца.
Семья глубоко погрузилась в изучение диагноза: читали медицинские материалы, искали похожие случаи, связывались с другими родителями и консультировались с различными клиниками, пытаясь принять правильное решение. Тогда они узнали о профессоре Паке из итальянской клиники Ospedale del Cuore, одном из ведущих специалистов Европы по сложным врождённым порокам сердца у детей. Ознакомившись с медицинскими документами Ильи, врач дал родителям надежду, сказав, что даже при таком сложном пороке есть шанс провести радикальную коррекцию, попытаться восстановить физиологичное кровообращение! Но окончательное решение врач сможет принять только после обследования в больнице, в Италии.
Времени остаётся совсем немного. Врачи сходятся во мнении, что наилучший шанс на успешный исход — провести операцию, когда Илье исполнится один год. Пожалуйста, давайте поможем маленькому Илье попасть на спасительное лечение!
