Иванов Ростислав

1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа

До сбора

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша!

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.

Новости от 20.10.2019

"Здравствуйте, наши родные.

Расскажу немного о нашей повседневной жизни. Ростик в отличном расположении духа и впитывает всю новую информацию. Особое удовольствие ему доставляют игры с крупами и мелкими фигурками, а ещё рисование и музыка. Ежедневно занимаемся развитием и физических навыков. В ходунках Рост ходит всё лучше и лучше и на улице уже сам может дойти до ближайшего магазина себе за вкусненьким мороженым, правда, это занимает около часа. Но главное он становится самостоятельнее. Занимаемся плаванием три раза в неделю, и когда получается у него плыть самому, он это чувствует и гордится сам собой. Очень интересно за ним наблюдать.

В ноябре мы едем на реабилитацию в центр «Олинек» и потихоньку начинаем готовиться. Сделали снимок тазобедренных суставов, провели обследование ЭЭГ. Всё под контролем. Спасибо вам всем, что поверили в нас и помогли. Спасибо!

С уважением, мама Ростислава".

Новости от 18.09.2019

"Здравствуйте, наши милые!

У нас всё замечательно! Ростик стал активничать самостоятельно! В июле целый месяц занимались в центре «Олинек» и привезли оттуда важную умелку: Ростик научился сам ходить в активных ходунках без поддержки тела. Он умница!

Ежедневные занятия дома тоже дают свои плоды. Ростислав повторяет слова и уже в играх намного активнее использует левую руку. Прошёл год после первой операции, и это счастье видеть ребёнка улыбающимся и желающим развиваться. У него ничего не болит, а для нас это главное.

В декабре едем на контроль к врачу Наде Кхан, уже начинаем готовиться. Этот контроль обязателен, так как врачам нужно проследить динамику кровоснабжения мозга. Через пару месяцев мы узнаем сосуды «изнутри» — и обязательно расскажем вам.

Спасибо, что вы с нами!

С уважением, мама Ростислава".

Новости от 14.08.2019

"Здравствуйте, наши друзья! 

Мы торопимся поделиться с вами нашим счастьем! Ростик научился ходить с ходунками, и с каждым днём ему это нравится всё больше и больше. Долгие и упорные прогулки на велосипеде тоже принесли свои плоды. Ростик сам научился крутить педали. Напомню, что четыре месяца назад, когда Ростислав только сел на велосипед, его задачей было просто ровно сидеть, а управляла полностью я. Теперь на мне остался только руль.
Вы не представляете, как успехи Ростика нас вдохновляют и дают сил для ежедневной и кропотливой работы. 
Настроение у нашего мальчика отменное, аппетит зверский, с каждым днём он становится любознательнее. Еще он замечательно поёт. 
А операция была всего год назад, десятого августа, и это особенный день в нашей семье! 
 
С уважением, мама Ростислава". 

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас