slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Когалым
Камилла Габдуллина, 4 года
ВПС. Атрезия лёгочной артерии. Гипоплазия лёгочных ветвей. Субаортальный ДМЖП
Документы
0%
4 002 752 ₽
18 496 082 ₽
Осталось собрать: 14 493 330 ₽
История ребёнка

Летом Камилле исполнится четыре года. В этом возрасте дети очень активны: отважно без маминой помощи забираются по ступенькам, осваивают трёхколёсный велосипед, без устали бегают, прыгают и засыпают родителей бесконечными вопросами. Малыши с необычайным интересном открывают для себя то, как функционирует их тело и как устроен огромный мир вокруг них.

Камилла растёт подвижной и любознательной, но любые физические нагрузки даются ей нелегко. Даже от быстрой ходьбы у девочки перехватывает дыхание, кружится голова и синеют губы, а в грудной клетке появляется пульсирующая жгучая боль.

«О том, что у нашей дочери врождённый порок сердца, мы узнали ещё во время беременности, на втором скрининге. Это стало шоком. Наше самое счастливое время жизни в один миг обернулось паническим страхом за жизнь ребёнка, такого маленького и беззащитного, ещё не рождённого, но родного и любимого. Сколько же слёз было пролито!» — вспоминает Айгуль, мама Камиллы.

Врачи собрали консилиум и порекомендовали будущей маме прервать беременность. Но решиться на такое Айгуль с мужем не смогли. Как можно отказаться от ребёнка, чей стук сердца они с замиранием слушали в кабинете врача, которому пели колыбельные и о котором мечтали больше всего на свете?

«Мы твёрдо решили, что не имеем права отнять жизнь у нашей дочери, что мы сделаем всё возможное, приложим все усилия для того, чтобы она жила. Я отказалась от аборта и подписала все необходимые бумаги.»

Камилла родилась в срок, весом 2900 грамм, ростом 49 сантиметров, с одним из самых редких и сложных пороков сердца – атрезией лёгочной артерии.

«Дочку сразу забрали, а меня перевели в палату. Пока другие мамочки наслаждались материнством, я каждые три часа бегала в реанимацию сцеживать молоко и кормить мою крошку через зонд. Там она была совсем одна, мой маленький комочек счастья, вся в трубочках, боролась за жизнь.»

При атрезии лёгочной артерии основной сосуд, через который венозная кровь поступает из сердца в лёгкие, практически отсутствует. Из‑за такой анатомической аномалии лёгочный кровоток резко уменьшается, кровь не насыщается кислородом, а сердце работает с колоссальной нагрузкой.

Две недели Камилла провела в реанимации, ещё месяц — в отделении патологии новорожденных, откуда девочку увезли на реанимобиле в Нижневартовскую окружную клиническую детскую больницу.

«Доченька днями и ночами находилась под кислородом. Без кислородной маски сатурация у неё падала до 44%, при том что у здорового человека она должна быть 98-100%! Казалось, что это происходит не с нами, что сейчас мы проснёмся и всё будет хорошо.»

Медицинские документы Камиллы отправили в большинство крупных кардиоцентров России, но прооперировать малышку согласились только специалисты Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Там уже через три недели малышке провели первую операцию на открытом сердце — наложили модифицированный подключично-лёгочный анастомоз при помощи синтетического протеза. Цель такого паллиативного вмешательства — подготовка к последующей радикальной коррекции порока.

«Так на теле нашей доченьки появился шрам. Операция прошла успешно, уже через две недели нас выписали домой расти и набираться сил для следующего этапа лечения. Не описать словами, как мы были счастливы оказаться дома!»

Регулярно мама с Камиллой летали в Москву на обследования, но каждый раз возвращались домой без результатов. Врачи не могли ничего сделать — сосуды девочки не развивались, установленный анастомоз не функционировал, а медикаментозная терапия была неэффективна.

Спустя год после операции врачи назначили Камилле дополнительный препарат для расширения сосудов. Это решение привело к тяжёлым последствиям — через месяц приёма девочка попала в больницу.

«Камилле стало плохо, у неё отнялась левая рука и нога. Нас экстренно увезли в Сургутский травматологический центр с признаками спонтанного кровоизлияния в головной мозг неясного генеза. Мы провели две недели в отделении детской нейрохирургии.»

К счастью, незамедлительная реакция родителей и врачей и вовремя начатое лечение помогло Камилле полностью восстановиться. Но основная проблема — низкая сатурация — продолжала отнимать у ребёнка силы и здоровье.

Всё вернулось на круги своя: сосуды не развивались, проведение операции раз за разом откладывалось. Нарастающая гипоксемия мешала физическому и умственному развитию малышки, поэтому врачи приняли решение провести Камилле вспомогательную эндоваскулярную операцию — баллонную ангиопластику и стентирование коллатеральных артерий справа и слева.

«Сатурация у Камиллы повысилась на 5%, до 80%. Дочка ожила, начала ходить, интересоваться игрушками и подружилась со всеми кошками в округе! Но, к сожалению, такое лечение имеет лишь временный эффект.»

Не теряя надежды на спасение дочери, родители обращались в известные российские и зарубежные клиники.

«Дочку обследовали и изучали её историю болезни в ведущих кардиоцентрах России — но не смогли помочь. Отказали и немецкие клиники. Мы обрели надежду, когда получили приглашение от известного кардиохирурга Рауля Абельи. Чтобы оплатить счёт, мы обратились в благотворительный фонд и, когда средства были собраны, отправились на лечение.»

Испанские врачи провели Камилле зондирование сердца и по его результатам пришли к неутешительному выводу: порок сердца очень сложен и требовал серьезного хирургического лечения в первые дни жизни девочки, а сейчас — неоперабелен.

«Земля ушла из-под ног... Все возможности, казалось, были исчерпаны. По совету врачей, мы отправили записи катетеризации в Бостон, одному из лучших специалистов в мире — доктору Педро дель Нидо.»

Сложный случай заинтересовал известного детского кардиохирурга. Изучив медицинские документы, доктор дель Нидо принял решение, что сможет помочь Камилле, и разработал двухэтапный план хирургического лечения девочки на базе одной из самых современных и высокотехнологичных клиник в мире — Boston Children’s Hospital.

Счёт, выставленный клиникой за первый этап, — 235 379 долларов США, или 18 496 082 рубля по курсу Альфа-Банка (75,58 + 3) рублей за 1 доллар США.

Самостоятельно собрать такую огромную сумму семье не по силам. Родители девочки в отчаянии обращаются с просьбой о помощи к добрым волшебникам. Без вашего участия спасти жизнь Камиллы не получится!