Двухлетняя Сонечка - очень подвижная, активная и энергичная девочка. Она как маленькая юла - не может усидеть на месте. Даже на прогулке Соня не ходит, а бегает. Вот только после каждой такой пробежки ей приходится брать паузу и останавливаться, чтобы отдышаться. У Сони тяжелейший порок сердца.
В семье она единственная дочь. Во время беременности мама чувствовала себя хорошо, результаты анализов не вызывали опасений. Но когда Сонечка родилась, она была синеватого цвета, особенно ножки и возле губ. По шкале Апгар новорожденная получила оценку 8/9 баллов. Маму с малышкой вскоре выписали, но при осмотре педиатр все же дала им направление на ЭКГ, так как услышала шумы в сердце.
На УЗИ родителям озвучили диагноз: «врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки большого размера». Мама не могла поверить услышанному - Сонечка выглядела здоровым ребенком, мало плакала, много улыбалась, была активной и подвижной. И вот ее уже госпитализируют и везут в реанимацию. Потянулись долгие дни в больничных стенах. Обследования, подтверждение диагноза, направление на операцию в Новосибирский кардиоцентр. Там врачи поставили новый диагноз: "Единственный желудочек сердца" и сообщили, что Соне понадобится несколько операций.
Поскольку правый желудочек Сониного сердца меньше нормы, а дефект межжелудочковой перегородки слишком большой, риски проведения радикальной коррекции были слишком высоки. Соне провели подготовительную операцию по суживанию легочной артерии. Малышка перенесла ее очень хорошо, быстро пошла на поправку и через две с половиной недели уже была дома, смотрела на маму своими большими глазами и улыбалась. Это придало маме мужества – она поняла, что должна быть сильной ради будущего своей дочери.
Теперь перед ней стояла непростая задача – отыскать способ помочь Соне и провести желанную коррекцию порока. Мама изучила огромное количество информации о Сонином диагнозе, различных клиниках, международном опыте в лечении врожденных пороков сердца, обращалась ко многим врачам.
Одним из первых ей ответил врач из Берлинского кардиоцентра. Он пригласил нас на обследование. Семья полетела в Кардиоцентр Берлина. После обследования врачи сомневались в выборе операции, но в итоге сделали операцию Гленна и в будущем говорили только об операции Фонтена. К сожалению, операция далась не так легко, как первая: в легких Сони обнаружилась инфекция, подключили сильнейшие антибиотики, несколько раз были приступы с критическим падением сатурации. Когда Сонечке провели зондирование, сатурация наконец-то повысилась и стабилизировалась.
На тот момент девочке было восемь месяцев. Родители надеялись, что, вернувшись домой, смогут передохнуть от больниц, но экстренная госпитализация с подозрением на эндокардит вмешалась в их планы. Свой первый Новый год Сонечка встретила в больничных стенах.В больнице у нее произошел ишемический инсульт. Несмотря на праздничные дни, ей сразу оказали необходимую помощь. Каждый день к ней приезжали невролог, кардиолог и врач УЗИ, дважды делали КТ головы. Дома малышка оказалась через месяц.
Все еще не теряя надежды на радикальную коррекцию порока, родители узнали о докторе Храшке, который берется за самые сложные случаи и уже много лет успешно оперирует деток в клинике Висконсина. Родители отправили ему выписки Сони и получили долгожданный ответ о возможности сохранения четырех камер сердца. По мнению доктора, правый желудочек достаточно развит, дефект можно закрыть, но эта технически сложная операция стоит огромных средств.
Родители души не чают в доброй, нежной, любознательной дочери. Они готовы сделать все, что в их силах, ради ее счастливого и здорового будущего. Каждый день они просыпаются с одной мыслью, с одной главной мечтой – спасти Сонино сердечко. Но на пути к этой мечте есть препятствия, которые им не одолеть.
