У малышки Евы редкое и опасное заболевание под названием ROHHAD. Девочка страдает от расстройства дыхания, неконтролируемого повышения температуры тела, резких прибавок в весе и уже несколько раз впадала в кому.
Первые два года жизни Ева росла и развивалась как обычный ребенок - все показатели соответствовали возрастным нормам.
Весной 2018 года на приеме в поликлинике эндокринолог заметила у нее аномальную прибавку в весе. Девочка прошла обследование, но анализы не показали никаких отклонений. Врач откорректировала ей питание и отпустила домой. Однако вскоре к проблемам с весом добавилась ещё одна: приступы ночного кашля, которые мешали Еве спать. Через некоторое время у нее вдруг поднялась температура и появился кашель. Когда термометр показал критичные 40,3 градуса, Еву отправили в реанимацию.
Поставить Еве диагноз удалось не сразу. Когда специалисты наконец-то определили причину тяжелого состояния малышки, родители были поражены. Оказывается, все это время их дочь страдала от проявлений редчайшего синдрома под названием ROHHAD. Таких, как Ева, в России – единицы.
После длительного лечения Еву выписали домой, но вскоре ей снова пришлось оказаться в больничных стенах. В этот раз из-за высокой температуры состояние девочки оказалось настолько тяжелым, что она впала в кому. Выяснилось, что ночью ей нужна искусственная вентиляция легких.
Чтобы малышка могла дышать во сне, мама каждый вечер надевает ей специальную маску. Маска давит на лицо, сжимает его, мешает Еве спать. Из-за этого девочка постоянно вялая, уставшая, легко утомляется. Продолжительная болезнь сильно сказалась на её эмоциональном состоянии: она стала замкнутой, тихой, необщительной.
Для самостоятельного дыхания Еве необходим диафрагмальный стимулятор. Без этого устройства организм Евы может не справиться, и тогда произойдет остановка дыхания и работы сердца.
