slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Люберцы
Коля Зверев, 3 года
ВПС — двуприточный ЛЖ. ТМС. Гипоплазия ТК, гипоплазия ПЖ. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты.
Документы
0%
13 068 093 ₽
15 915 900 ₽
Осталось собрать: 2 847 807 ₽
История ребёнка

«После долгих лет ожидания мы с мужем наконец узнали, что у нас будет малыш. На УЗИ на пятой неделе мы увидели, как бьется его сердечко. На десятой — сдали пренатальный тест, который должен был выявить генетические отклонения с вероятностью 100%. Оказалось, что все риски низкие и у нас будет мальчик. Назвать решили Николаем, по имени наших отцов», — рассказывает Елена, мама трехлетнего Коли.

Что у малыша врожденный порок сердца, Елена с мужем узнали на девятнадцатой неделе беременности. Во время второго скрининга врач УЗИ заметила патологию и поставила диагноз "синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)".

«О том, что данный порок практически несовместим жизнью, мы узнали чуть позже, когда специалисты Центра планирования семьи подтвердили диагноз и намекнули на прерывание беременности. Для нас это было неприемлемо, ребеночек долгожданный, вымоленный…»

Через несколько дней специалисты Детской городской клинической больницы №13 им. Н. Ф. Филатова уточнили заключение коллег — "единственный двуприточный левый желудочек сердца с коарктацией аорты". При таком пороке артериальная кровь попадает не в левый, а в правый желудочек, смешивается с венозной и повторно направляется в легкие. Органы плода снабжаются кислородом только благодаря артериальному протоку (соединению легочного ствола и аорты), который в норме самостоятельно закрывается через несколько дней после рождения ребенка.

Еще совсем недавно подобный диагноз был смертельным абсолютно в любом случае. Сегодня дело обстоит иначе: порок может быть скорректирован несколькими сложными операциями, выполненными в определенном порядке.

Первый и самый сложный этап коррекции, операцию Норвуд, необходимо провести в первые дни жизни малыша. Елена с мужем приняли решение рожать и оперироваться в Германии, в Немецком кардиологическом центре в Берлине, где выживаемость детей с самыми сложными пороками очень высока.

«Мы приложили все усилия, чтобы попасть в Берлинский кардиоцентр. В этом нам помогли два благотворительных фонда, которым мы будем признательны всю свою жизнь. Сын родился на 41 неделе в клинике Charite, по шкале Апгар акушеры присвоили ему “девятку”. Мне дали подержать чудесного малыша лишь несколько минут…»

Первые пять дней Коля оставался жив благодаря лекарствам, искусственно поддерживающим его артериальный проток открытым. На шестой — хирурги провели мальчику операцию Норвуд. Она продолжалась девять часов.

«Ночь перед операцией мы провели втроем, тогда же сами и крестили малыша. Рано утром, положив в бокс иконку и игрушку, довезли сына до ворот операционной. Пожелали ему сил, посмотрели в глаза врачей. Нам оставалось только ждать. Стоит ли говорить, как тягостны были часы ожидания… Когда все закончилось, к нам вышел хирург. Ход операции и реакция организма ему понравились; грудину было решено закрыть сразу. Потянулись долгие дни у крошечной постельки. После таких сложных операций нередки осложнения, в итоге наш сын, и мы вместе с ним, задержались в реанимации на двадцать четыре дня.»

Через три месяца Коле провели второй этап коррекции, операцию Гленн, в ходе которой хирурги соединили верхнюю полую вену малыша с легочной артерией.

«Немецкие врачи уже были хорошо знакомы с сердцем нашего сына, но мы все равно не могли не волноваться. Коля сиял как солнышко, улыбаясь нам и медсестрам. Больно было смотреть, зная, что ему предстоит. Операция продолжалась шесть часов. Хирурги вновь остались довольны: было принято решение снять Колю с ИВЛ прямо на операционном столе. Наш малыш не подвел – задышал сам. Через двое суток его перевели из реанимации в детскую кардиологию.»

Проведенные операции лишь подготовили сердце Коли к заключительному этапу коррекции.

«Наша третья операция была запланирована на прошлый апрель в Берлинском кардиоцентре, но пандемия спутала планы, пациентов из России перестали принимать. Время не на нашей стороне. Коля растет смышленым и активным мальчиком, но вместе с ростом ребенка падает и его сатурация. Сейчас она не превышает 75-80%, даже простые подвижные игры становятся для него все сложнее.»

Хирургическая коррекция по методу Фонтен носит паллиативный характер и имеет ряд постепенно нарастающих осложнений, требующих пожизненной консервативной терапии, но зачастую является единственно возможной. В надежде найти лучший способ вылечить сына, родители консультировались с кардиологами и кардиохирургами самых разных школ, ездили на обследования в ведущие медцентры.

«Несколько недель назад случилось чудо. Нам ответил выдающийся детский кардиохирург — профессор Педро дель Нидо. Ознакомившись с нашими выписками и результатами зондирования, он сообщил, что в Boston Children's Hospital Коле готовы провести радикальную двухжелудочковую коррекцию порока — полностью восстановить правый желудочек, придать сердцу анатомический вид и функционал. Это уникальная методика, которую в Бостоне совершенствовали в течение двадцати лет. Нигде в мире нет ничего подобного!»

К сожалению, у Коли осталось слишком мало времени — по мнению профессора, мальчик близок к критическому возрасту для проведения подобных операций.

Предполагается, что восстановление правильной анатомии Колиного сердца пройдет в два этапа. Стоимость первого — 206 700 долларов США, или 15 915 900 рублей по курсу Альфа-Банка (74,00 + 3) рубля за один доллар США.

«Для нашей семьи это запредельная сумма! Работает только папа, я занята уходом за сыном. Мы очень просим вас помочь Коле! За три года своей жизни он перенес очень многое, он выстоял в битве за жизнь, но для того, чтобы обрести полноценное сердце ему нужна ваша поддержка. Пожалуйста, спасите нашего мальчика!»