Лалина — первый ребёнок Чегемовых. Её появления семья ждала с особым трепетом: к этому они шли не один год, с первых дней беременность стала для них очень важным и ответственным этапом. Даже имя для малышки выбирали осознанно: Лалина означает «нежный цветок», и в это имя родители хотели вложить свою заботу о дочери, пожелание всегда быть окружённой любовью и заботой.
Беременность с самого начала протекала непросто. Во время второго скрининга на УЗИ врачи обнаружили у плода атрезию тонкого кишечника — врождённый порок развития, при котором отсутствует или полностью заращён участок тонкой кишки, что вызывает острую кишечную непроходимость сразу после рождения. Но врачи обнадёжили семью: поражение, судя по результатам УЗИ, было небольшим и должно было поддаваться стандартному хирургическому лечению. Родители также проконсультировались со столичными специалистами, которые подтвердили, что подобные пороки успешно оперируются. Семья договорилась, что сразу после рождения ребёнка его переведут в столичный медицинский центр для оперативного лечения, и осталась дома, с трепетом ожидая предполагаемую дату родов.
Но Лалина появилась на свет раньше срока — на 32-й неделе беременности, и вместо долгожданной спокойной первой встречи родителей с дочерью началась совсем другая борьба.
«К сожалению, той прекрасной первой встречи, о которой я мечтала, у нас не было. Мне её только показали и сразу забрали, чтобы увезти в больницу, где мы находимся по сей день. Меня выписали на четвёртый день после операции, и невозможно описать, что я чувствовала, выходя из роддома без ребёнка… Даже встречи с родными не было. Мы с мужем остались одни в совершенно незнакомом городе. Первая встреча дочки с папой состоялась уже в реанимации. Всё это время — приходить к ней, навещать и снова уходить — очень сильно меня подкосило. Я только родила, была без ребёнка, вдали от близких, и мне было невыносимо тяжело. Но я держалась ради дочери,» — делится Марьяна, мама Лалины.
Сразу после рождения её поместили в транспортный инкубатор и, по предварительной договорённости, перевели в Детскую городскую клиническую больницу имени Филатова в Москве. Однако уже после рождения обследование показало, что ситуация значительно сложнее, чем предполагалось во время беременности: у Лалины выявили множественные атрезии тонкой и толстой кишки, а также врождённый стеноз привратника — сужение отдела желудка, через который пища должна поступать в кишечник. Стало понятно, что исправить такой тяжёлый порок за одну операцию невозможно.
Уже на пятые сутки жизни девочке провели первую сложную операцию: вскрыли брюшную полость, удалили нежизнеспособные участки кишечника и вывели часть тонкой кишки на переднюю брюшную стенку, сформировав специальное отверстие — стому, через которую стало возможно обеспечивать питание и поддерживать работу желудочно-кишечного тракта. После операции состояние малышки оставалось тяжёлым. Восстановление осложнилось желудочно-кишечным кровотечением и инфекцией.
Всё это время Лалина находилась под круглосуточным наблюдением врачей реанимации. Врачи пытались постепенно подключать грудное вскармливание, но из-за больших потерь по стоме эту тактику пришлось отменить. Девочку приходилось выхаживать с постоянным контролем каждого набранного и потерянного грамма. Когда к трём месяцам вес малышки достиг 2,5 килограммов, ей установили катетер Бровиак — центральный венозный катетер, необходимый для длительного проведения парентерального питания и введения жизненно важных препаратов. С тех пор она постоянно подключена к системе.
«Лалина с рождения привязана к парентеральному питанию. С рождения она ничего не ела самостоятельно, привязана к разлчиным аппаратам. Нам ещё предстоит операция и, возможно, не одна. Врачи говорят, что, возможно, хирургическим путём удастся убрать непроходимость кишечника и закрыть стому к годику. Как же хочется попасть домой… Даже если она будет питаться парентеральным питанием и дальше — это всё равно совсем другая жизнь».
Сейчас для семьи главной мечтой остаётся момент, когда Лалина сможет наконец покинуть стены больницы и впервые оказаться дома — рядом с родителями, в обычной детской кроватке, где начнётся уже совсем другая глава её жизни.
Её состояние можно исправить хирургическим путем, однако это займет время, не одну операцию. До этого момента девочка нуждается в полном парентеральном питании, а также в постоянной инфузионной терапии, антибактериальном и противогрибковом лечении. Препараты и расходные материалы без преувеличения жизненно необходимы ей. На данный момент обеспечить их за счёт государства невозможно. Документы находятся в процессе оформления. Полугодовой запас медикаментов и расходных материалов обойдется семье в 2 800 000 рублей. Приобрести необходимое самостоятельно семья не в состоянии. Поэтому они обращаются ко всем неравнодушным людям через фонд.
