Когда Кирилл появился на свет, родители не могли нарадоваться своему счастью. Хотя беременность и роды были сложными, мальчик родился, казалось бы, абсолютно здоровым. Первый месяц жизни малыша прошёл спокойно, но уже со второго родители стали замечать, что с ребёнком что-то не так. Мама Кирилла, Татьяна, вспоминает, что он стал беспокойным, постоянно плакал и плохо спал.
Когда Кириллу было шесть месяцев, участковый невролог обратила внимание на то, что моторное развитие малыша не соответствует возрастной норме. Сел мальчик в одиннадцать месяцев, в это же время начали появляться первые слова. В годик он начал вставать у опоры и делать несколько шагов вдоль неё. Родители думали, что справились, вот чуть-чуть и ребёнок пойдёт и заговорит. Однако их надеждам не суждено было сбыться. В год и два месяца Кирилл перенёс вирусное заболевание, которое протекало тяжело и сопровождалось высокой температурой. На фоне инфекции малыш утратил часть навыков: перестал ходить у опоры и говорить уже знакомые слова, появились стереотипные движения в виде раскачиваний.
Несмотря на то что родители не знали точной причины происходящего с малышом, они не стали терять время и направили силы на интенсивную реабилитацию сына, чтобы помочь ему вернуть утраченные навыки и развить новые. Каждый день Кирилла был расписан по часам. Родители использовали все возможности: водили мальчика как в государственные, так и в частные центры. Благодаря регулярным занятиям сегодня Кирилл может передвигаться самостоятельно. Он научился манипулировать предметами в руках и сам принимает пищу. Мальчик частично понимает обращённую к нему речь на бытовом уровне и избирательно выполняет инструкции, исходящие от мамы. Однако из-за спастичности (повышенного мышечного тонуса) со временем у Кирилла сформировались контрактуры, что ухудшало его двигательные навыки и потребовало проведения операции. К сожалению, у мальчика не сформировалась речь, наблюдается шаткая походка на носках, Кирилл не может полностью обслуживать себя.
Лишь в 2021 году, после множества генетических исследований в НИКИ педиатрии им. ак. Вельтищева, Кириллу наконец поставили диагноз — редкий генетический синдром Bryant-Li-Bhoj (Брайанта—Ли—Бходжа). Заболевание возникает из-за мутации в гене H3F3A. Симптомы синдрома и их тяжесть значительно различаются у разных детей. В первую очередь синдром характеризуется нарушением нервно-психического развития — от умеренных до тяжёлых форм. Он также может сопровождаться спастичностью и другими неврологическими проявлениями. У некоторых детей синдрому сопутствуют расстройства аутистического спектра.
Из-за тяжести проявлений основного заболевания врачи рекомендуют Кириллу продолжать регулярные реабилитации. Для следующего курса родители выбрали смоленский центр «Время детям», специалисты которого разработали для мальчика индивидуальный план занятий. Кирилл будет работать над улучшением походки — для этого в центре есть специальные тренажёры, укреплять спину, развивать навыки самообслуживания.
К сожалению, из-за сложного материального положения семья не может самостоятельно оплатить курс. С большой надеждой родители обратились ко всем неравнодушным людям.
