Лиза — добрая, ласковая девочка, никогда не пройдёт мимо бездомной кошки, обязательно зайдёт в магазин и купит вкусняшку. Всегда была впечатлительной, раньше могла радоваться каждому листочку. Сейчас она стала особенно ранимой. Ходит к психологу, но это ей не помогает: свои переживания она старается держать внутри. Иногда, когда молчать больше невозможно, она делится с мамой. До последнего скрывала, что у неё не складываются отношения с одноклассниками, что её обижают. От предложения перевестись в другую школу Лиза отказалась: боится, что будет ещё хуже. Девочка больна с рождения и уже привыкла к косым взглядам.
Для Ольги беременность стала неожиданной, но прерывать она не стала, наоборот, ждала ребёнка с нетерпением. Старалась беречься, но работа у неё была тогда тяжёлой, на мясокомбинате. В начале срока её положили в больницу с угрозой выкидыша. Тогда на работе с неё сняли нагрузку. В третьем триместре снова случилась угроза — Ольгу положили на сохранение уже до родов. При рождении у Лизы обнаружили вывих тазобедренного сустава. И это было только начало, лишь одна нить, которая должна привести к целому клубку проблем.
Долгое время Ольга пыталась лечить дочку с местными врачами, но их массажи и ЛФК не работали. Тогда она решила идти дальше. Заняла денег у знакомых, да коллеги собрали кое-что — так Ольга и Лиза полетели в Санкт-Петербург, в НМИЦ им. Г.И. Турнера. Там сказали сразу: нужна операция. В полтора года Лиза перенесла первую операцию и довольно тяжело: несколько дней температурила, врачи собирали консилиум. Но всё обошлось: спицы прижились, и вскоре мам с дочкой вернулись домой.
На этом походы по врачам не закончились. У Лизы начал косить один глаз, с трёх лет она носит очки. После садика для детей с ОВЗ девочка пошла в обычную школу, но там у неё начались новые проблемы. Лизу стали мучать приступы мигрени: её могло вырвать, она бледнела и забиралась под парту, пытаясь успокоиться. Учителя жаловались и просили Ольгу забрать дочку домой. Два года Лиза пробыла на домашнем обучении, продолжая постоянно проходить обследования.
Так Лиза стала постоянной пациенткой не только у окулиста и ортопеда, но и у невролога. Стоило ей только вернуться в школу — это был уже 5-й класс — как у неё начались боли в ногах и спине. Постепенно развился сколиоз. Очередное обследование показало у Лизы диагноз — Spina bifida.
С латыни это название переводится как «расщеплённый позвоночник» — и в этом вся суть заболевания. На 3-й неделе беременности у плода не закрывается полностью нервная трубка в спинном мозге. Есть три формы заболевания: в лёгкой остаётся только щель между позвонками, в тяжёлой — позвонки до конца не формируются, образуется грыжа, содержащая ткань спинного мозга и нервные корешки. Последствиями могут быть паралич ног, НФТО, гидроцефалия и другие.
У Лизы сама лёгкая форма Spina bifida — у большинства пациентов она не вызывает вообще никаких беспокойств. Но у Лизы другой случай: лёгкая форма повлекла тяжёлые последствия. В поиске очередного места, где могли бы Лизе помочь, Ольга наткнулась на Институт им. ак. Е.Ю. Вельтищева, при котором существует целый «Центр Spina bifida», в котором проходят лечение пациенты с этим диагнозом.
Чтобы определить дальнейшую тактику лечения Лизы, сейчас ей необходимо комплексное обследование — такое возможно пройти в «Центре Spina bifida». В рамках госбюджета нет места, в котором пациента с этим диагнозом могли бы комплексно обследовать. Ольге и Лизе пришлось бы обращаться в разные медучреждения к каждому специалисту отдельно — очереди, ограниченное количество талонов сделают этот процесс многомесячным. А ребёнка мучают боли уже сейчас. Обследование в «Центре Spina bifida» займёт всего неделю — к сожалению, его стоимость не подъёмна для Ольги.
