Первый месяц жизни малышки домашние не могли нарадоваться встрече с таким маленьким и желанным чудом. Вечер 21 апреля 2025 года начинался обычно. Мама готовилась к плановому визиту с малышкой в поликлинику: собрала вещи, приготовила документы, искупала малютку. Но тревога не отпускала: девочка без видимых причин стала вялой, а затем и вовсе отказалась от кормления. Ночь выдалась неспокойной: мама заметила у Лизы вздрагивания. А в девять утра у малышки случился эпилептический приступ.
Малышку экстренно забрали в реанимацию. Тут же провели УЗИ головного мозга, которое показало обширное внутримозговое кровоизлияние в правое полушарие со сдавлением и смещением срединных структур, а также прорыв крови в желудочковую систему. В этот же день малышке выполнили декомпрессивную трепанацию черепа: удалили часть черепной кости в лобно-теменно-височной области, что позволило уменьшить давление на мозг, а также удалили внутримозговую гематому правого полушария. Действия врачей сохранили малышке жизнь.
Когда состояние девочки стабилизировалось, ей провели церебральную ангиографию — исследование сосудов головного мозга. Обследование показало артериовенозную мальформацию (АВМ) подкорковых структур справа — врождённый порок, при котором сосуды формируются неправильно. На обычном скрининге во время беременности такую патологию заметить крайне сложно.
В норме артерии в мозге разветвляются на капилляры, где давление крови снижается, а затем она переходит в вены. У Лизы же артерии и вены соединены напрямую. Кровь под высоким давлением сразу попадает из артерий в вены, которые к такому напору не приспособлены. Стенки аномальной сосудистой структуры из-за постоянного напряжения со временем истончаются, и в самом уязвимом месте происходит прорыв с кровоизлиянием. В случае Лизы из-за расположения и больших размеров мальформации от эндоваскулярной коррекции (закрытия сосудов) решили отказаться: риск полной инвалидизации ребёнка слишком высок. Врачи приняли решение наблюдать малышку и назначили ей специальные препараты. Впереди Лизу ждали новые этапы борьбы с последствиями кровоизлияния.
Во время первой операции при трепанации была удалена часть собственной кости, необходимо было вернуть её обратно, так как без поддержки череп уже успел деформироваться, голова стала необычно вытянутой. Кость всё это время хранили в специальной среде. Операцию Лизе провели, дефект свода черепа закрыли. Однако затем как осложнение кровоизлияния у Лизы стала нарастать гидроцефалия. Лизе провели наружное дренирование. Тогда мама уже перестала считать количество наркозов, которые перенесла малышка. И только спустя 38 дней, когда установка постоянного шунта для отвода ликвора стала безопасной, его поставили Лизе.
К сожалению, собственная кость у Лизы рассосалась (подверглась резорбции). На фоне этого у девочки стала усугубляться деформация черепа. Это объясняется тем, что из-за нарушения строения черепной коробки и биохимического сбоя черепные швы, которые в норме у детей первых лет жизни должны оставаться открытыми, сомкнулись раньше времени (такое состояние называют краниосиностозом). Открытые швы позволяют черепу увеличиваться по мере роста мозга. В случае Лизы голова приняла неестественно вытянутую форму, мозг лишается пространства для роста.
После очередного обследования мама Лизы узнала о новой беде: развилась дисфункция шунта. Сначала система слишком активно отводила ликвор (возник гипердренаж), а сейчас из-за нагрузки механизм просто выходит из строя и не справляется с оттоком ликвора.
Скопление ликвора и деформация создают колоссальное внутричерепное давление и угрожают развитием ещё более тяжёлых неврологических нарушений. Лизе жизненно необходимы срочные операции: замена шунтирующей системы и сложная реконструктивная краниопластика. Во время операции кости черепа распилят, придадут им правильную форму и объём и зафиксируют саморассасывающимися пластинами KLS Martin (операция по их удалению не потребуется). Это даст мозгу пространство для роста. На месте трепанации пластины послужат мостиком и фиксатором, но они не заменят саму кость. В ходе вмешательства Лизе также установят «умную» шунтирующую систему Certas. Установка такого клапана позволит свести до минимума риск повторного гипердренажа.
Врачи надеются, что благодаря компенсаторным механизмам маленького организма костная ткань в области трепанации — если не полностью, то частично — нарастёт. В будущем Лизе, возможно, потребуется ещё одна операция: установка импланта для полного закрытия дефекта. Объём этого вмешательства зависит от успеха предстоящей операции.
Всё это время за жизнь Лизы борются специалисты Детской городской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова. Они же разработали тактику и готовы провести предстоящую операцию. Но стоимость шунтирующей системы, пластин и их установки для мамы Лизы непосильна.
Добрые волшебники, с большой надеждой мама Лизы обращается к вам. Врачи указывают, что малышке необходимо вмешательство в течение ближайшего месяца. Ваша поддержка значительно улучшит качество жизни малышки, избавит её от боли и ещё более опасных неврологических осложнений, которые без операции неизбежны, и позволит ей уже во время реабилитации работать над развитием навыков.
