«История нашей семьи словно сошла со страниц романа. Всё началось ещё в школе, когда в одиннадцатом классе мы с будущим мужем сидели за одной партой и решали на скорость задания по алгебре. После уроков он провожал меня до дома, и со временем всё это переросло в первую искреннюю любовь. Студенчество проверило наши чувства на прочность. Мы учились в разных городах, но постоянно созванивались и писали друг другу письма. После четвёртого курса мы поженились. В 2020 году на свет появилась наша дочка Вероника, которая подарила мне радость материнства. Но в наших мечтах всегда было как минимум двое детей», — пишет в письме-обращении мама мальчика.

В октябре 2023 года в семье Шепелиных родился второй долгожданный малыш. Кроху решили назвать Лёней.

«Первые роды прошли не по совсем благоприятному сценарию, поэтому в этот раз я подготовилась как следует. На тот момент мне казалось, что идеальные роды — залог того, что у ребёнка не будет никаких патологий, и что можно будет выдохнуть. Но судьба распорядилась иначе.»

Уже на первом месяце жизни мама Лёни обратила внимание на вытянутую форму головы малыша, но врачи ничего критичного в этом не увидели.

«Я смирилась с этой особенностью. Считала, что раз несколько врачей сказали, что всё хорошо, — значит, так и есть. Но летом прошлого года, когда мы гостили у моих родителей, уже бабушка Лёни начала бить тревогу. Мы договорились сделать КТ и тут уже узнали о диагнозе — скафоцефалия.»

Это одна из разновидностей краниосиностоза — преждевременного закрытия черепных швов. В норме они начинают смыкаться к двум годам и окончательно зарастают только во взрослом возрасте. До этого времени их скрепляет между собой мягкая соединительная ткань, образуя роднички. Такая особенность строения позволяет черепу увеличиваться пропорционально росту головного мозга. Когда швы закрываются раньше времени, череп в этих местах становится неподвижным, а мозг начинает расти в неправильном направлении. У Лёни сомкнулся сагиттальный шов, соединяющий две теменные кости. Из-за этого череп мальчика растёт лишь в тех направлениях, где сохранена подвижность костей — лоб и затылок, потому голова приняла такую вытянутую форму.

Краниосиностоз приводит не только к визуальной деформации головы, но и к многочисленным нарушениям в работе мозга, начиная с хронических головных болей и заканчивая эпилепсией, слепотой и отставанием в развитии. К счастью, на сегодняшний день у двухлетнего Лёни никаких неврологических симптомов не обнаружено. Но гарантии, что они не появятся в обозримом будущем, — нет. Единственный способ предупредить развитие грозных осложнений — провести хирургическое лечение по устранению синостоза.

В августе 2024 года малышу сделали операцию с применением биорезорбируемых пластин. Такие материалы самостоятельно рассасываются после сращения костей, что исключает необходимость повторного вмешательства. После хирургического лечения череп начал округляться и принял анатомически правильную форму. Но спустя несколько месяцев родители заметили, что голова начала вновь вытягиваться и принимать прежний, дооперационный, вид. Мама решила проконсультироваться с Игорем Семёновичем Глязером из Морозовской ДГКБ, одним из опытнейших врачей в нашей стране в области хирургической коррекции краниосиностозов.

«Он отправил нас на КТ, которое показало: краниосиностоз никуда не ушёл. Всему виной биоразлагаемые пластины, которые неравномерно рассосались и привели к повторной деформации черепа. Вариант лишь один — оперативное лечение с использованием, на этот раз, титановых пластин.»

Игорь Семёнович выполнит двухэтапную реконструктивную краниопластику. Сначала врач распилит сросшиеся кости черепа, зафиксировав их в анатомически правильном положении титановыми пластинами, а через пару месяцев удалит конструкцию, чтобы не сдерживать дальнейший рост головного мозга. К сожалению, стоимость оперативного лечения и титановых пластин не покрываются за счёт ОМС. Первую операцию необходимо провести в самое ближайшее время и найти 1 076 080 рублей за столь короткий срок — непосильная задача для молодых родителей. В надежде на вашу помощь мама Лёни обратилась в фонд.

«Я верю, что после этого лечения нам больше не придётся держать руку на пульсе. Мы сможем, наконец, забыть о диагнозе и перестанем задаваться вопросом, не стала ли голова более вытянутой. Мы перестанем гадать, плачет ли Лёня просто так, или потому что у него повышено внутричерепное давление из-за краниосиностоза. Мы будем просто жить дальше. Но стоимость операции — очень существенная сумма для нашей семьи, таких сбережений у нас нет. Пожалуйста, помогите нам.»