«После первой беременности, когда потеряли ещё не родившегося ребёнка, мы с мужем целый год приходили в себя. Мы решили не отчаиваться и попытаться ещё раз. Прошли полное обследование и спустя полгода узнали, что ждём малыша. Сказать, что он для нас был долгожданным, — ничего не сказать. Каждый день беременности был наполнен радостью и тревогой, надеждой и любовью», — делится воспоминаниями мама мальчика.

Максим родился крепким и здоровым малышом. С двух месяцев начал держать голову, в полгода сел, а ещё через месяц начал ползать и стоять у опоры. Ближе к году появились первые слова и шаги с поддержкой.

«Максим никак не мог оторваться от моей руки и пойти сам. Мне казалось, что сын чего-то боится. Мы начали обращаться к врачам, но все отвечали: „Ждите, пойдёт“.»

Ситуация не изменилась даже после курса массажа и гимнастики. В год и три семья вновь обратилась за медицинской консультацией. Максима внимательно осмотрел невролог и насторожился: у малыша не было сухожильных рефлексов. После обследования в местной больнице врачи заподозрили нервно-мышечное заболевание и направили ребёнка в Москву.

«На приём мы попали к очень хорошему неврологу. Она с первой консультации поняла, что с Максимом. Вскоре генетический анализ подтвердил её опасения: спинальная мышечная атрофия 2 типа. Для нашей семьи, которая так готовилась и ждала ребёнка, это было шоком.»

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, которое приводит к нарастающей мышечной слабости. Сначала у ребёнка появляется вялость в мышцах ног, которая со временем расползается по всему телу. В конечном итоге заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Малыш перестаёт самостоятельно принимать пищу и дышать.

«Наступило время принятия диагноза. Мы наблюдались в Институте Вельтищева, и наш лечащий врач помогла смириться с этой болезнью. Она была не только нашим неврологом, но ещё и психологом. Благодаря ней мы поняли, что со СМА можно жить, развиваться, расти и быть счастливыми!»

Радикального лечения не существует, но благодаря генной терапии с недавнего времени есть шанс остановить прогрессирование заболевания. Семья Максима целых восемь лет ждала этой возможности, и в 2020 году мальчик начал принимать заветный препарат «Рисдиплам». Он помогает организму вырабатывать дефицитный белок, замедляет прогрессирование СМА и останавливает отмирание нейронов спинного мозга. С началом терапии самочувствие Максима улучшилось, а само заболевание перестало прогрессировать. У ребёнка увеличилась мышечная сила в конечностях, вернулась опора в ногах, утраченная до приёма лекарства, снизилась утомляемость. Но по мере взросления появилось сопутствующее осложнение: мышцы спины перестали удерживать позвоночник в правильном положении, из-за чего пошла деформация.

«Сколиоз начал прогрессировать с 2015 года. Раньше позвоночник удерживал жёсткий корсет. Но сейчас, в период переходного возраста, Максим стал очень быстро расти. За последний год сколиоз развился до четвёртой, самой тяжелой степени.»

Искривлённый позвоночник сдавливает внутренние органы ребёнка. Особенно страдают сердце и лёгкие: появилась синусовая тахикардия, сформировалась дыхательная недостаточность. По ночам дыхание Максима поддерживает аппарат НИВЛ — без него у ребёнка случаются внезапные приступы апноэ. После очередного обследования в НИКИ Вельтищева лечащий врач рекомендовал провести мальчику хирургическую коррекцию сколиоза с установкой металлоконструкции. Без операции состояние Максима будет стремительно ухудшаться.

К сожалению, выполнить данное вмешательство в рамках программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи невозможно: квота не покрывает весь объём хирургического вмешательства, необходимого Максиму. Семье рекомендовали обратиться в «Ильинскую больницу». В отделении спинальной хирургии данной клиники работают врачи с колоссальным опытом. Уже много лет они исправляют самые тяжёлые деформации позвоночников и приходят на помощь тогда, когда в государственных больницах не хватает ресурсов для проведения сложных оперативных вмешательств.

После консультации с руководителем службы спинальной хирургии, Млявых Сергеем Геннадьевичем, семья получила приглашение на операцию. Её рекомендуют провести в начале 2026 года, чтобы не допустить дальнейшего ухудшения состояния ребёнка. Единственное, что отделяет Максима от спасительной операции, — её стоимость. Она составляет 5 001 100 рублей. Это неподъёмная сумма для Братчиковых.

«Дорогие наши друзья! Мы просим вашей поддержки. Помогите сделать жизнь нашего сына более качественной, без боли в спине и синяков от корсета. Подарите нашему Максиму возможность дышать полной грудью. Мы верим, что впереди его ждёт интересная жизнь, полная новых открытий и свершений.»