В День защиты детей, 1 июня 2019 года, в семье Черноусовых родился сын, которого назвали Максимом. Его первая встреча с мамой прошла мимолётно: мальчика лишь на мгновение показали Виктории и сразу же перевели в хирургическое отделение. Кроха родился с тяжелейшими пороками развития — spina bifida и экстрофией клоаки. Диагноз включает в себя целый «букет» серьёзных патологий: омфалоцеле (которое и увидели во время первого скрининга), выпадение мочевого пузыря и прямой кишки из брюшной полости, расхождение лонных костей, укорочение толстой кишки, атрезию ануса и расщепление половых органов.
На второй день жизни Максима прооперировали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Хирурги выполнили пластику передней брюшной стенки, сформировали мочевой пузырь, низвели толстую кишку на промежность и наложили илеостому для эвакуации стула. Через десять дней кроху перевели в обычную палату, а ещё через месяц выписали домой.
Несмотря на ряд ограничений, семья старается вести обычную жизнь, уделяя особое внимание не только здоровью сына, но и его социализации. В три года Максим пошёл в детский сад, где все с пониманием отнеслись к его проблеме. У мальчика полное недержание мочи и кала, поэтому воспитатели помогают ему со сменой подгузников и уходом за калоприёмником. Да и дети как будто чувствуют, что могут стеснить Максима любопытными взглядами и вопросами, поэтому не дразнят и не обижают его.
Разновидность spina bifida Максима называется липоменингоцеле. При этой аномалии жировая ткань прикрепляется к спинному мозгу в форме грыжевого выпячивания и оказывает на него давление. Как правило, в младенчестве у ребёнка отсутствуют двигательные нарушения, но по мере его роста неврологический дефицит может накапливаться. В 2021 году обследование МРТ показало, что чрезмерное давление жировой ткани на спинной мозг спровоцировало его натяжение. Такая фиксация вызывает постоянный болевой синдром в нижней части тела, нарушает чувствительность в ногах и может стать причиной развития деформации суставов и других ортопедических проблем. В январе 2024 года мальчику провели успешную операцию по устранению синдрома фиксированного спинного мозга. Сейчас Максиму требуется хирургическая коррекция мочеполовой системы. Необходима реконструкция мочевого пузыря (сейчас он не растёт и не удерживает мочу), пересадка мочеточников, формирование полового органа, наложение сухой стомы для катетеризации, которое позволит мальчику избавиться от постоянного ношения подгузников, а также сведение лонных костей. В нашей стране оперативное лечение растянется на множество этапов длиною в несколько лет.
Для организма ребёнка каждое дополнительное хирургическое вмешательство — огромный стресс и риск, поэтому семья обратилась к доктору Николе Станоевичу из белградского госпиталя MSB, который согласился провести это комплексное лечение за один раз. Но стоимость спасительной операции для Черноусовых неподъёмна. Вся надежда на вас, добрых и отзывчивых волшебников фонда.
