Маше 16 лет. Она учится в 10 классе, мечтает стать учителем и готовится к ЕГЭ. Но готовиться приходится урывками — между приступами боли в спине и визитами к врачам. Последние 12 лет каждое утро Маши начинается с того, что она затягивает на себе жесткий пластиковый корсет, сковывающий движения.

На первый взгляд Маша родилась здоровой. Но уже в первые месяцы жизни на ее теле стали появляться пятна цвета «кофе с молоком». Это характерный признак нейрофиброматоза 1 типа — редкого генетического заболевания.

При таком диагнозе из-за мутации в гене ломается механизм, сдерживающий рост опухолей. По ходу нервных окончаний у человека могут образовываться нейрофибромы. У Маши такие новообразования расположены вдоль позвоночника. Сами по себе они доброкачественные, но их присутствие запустило разрушительный процесс в костях.

Из-за нейрофиброматоза у Марии развился тяжелый нейрогенный кифосколиоз IV степени. И это не просто «плохая осанка». Под давлением нейрофибром позвонки девушки изменили форму, стали похожи на клинья и начали смещаться. Самое опасное происходит на уровне грудного отдела: головка одного из ребер выскочила из своего сустава и сместилась прямо внутрь позвоночного канала. Сейчас она давит на оболочку спинного мозга (дуральный мешок).

Это означает, что позвоночник Маши не просто искривлен — он разрушается изнутри. Каждый день нагрузка на него растет, а вместе с ней — риск того, что одно неосторожное движение приведет к необратимым последствиям.

Тяжелый сколиоз — это не только дискомфорт и боль. Искривление будет усиливаться, пока не начнут страдать внутренние органы. А давление ребра на спинной мозг в любой момент может обернуться неврологическими нарушениями, вплоть до потери способности ходить.

Маша носит корсет Шено с пяти лет. Но он лишь поддерживает позвоночник и не в силах восстановить уже разрушенные позвонки. Постоянные занятия ЛФК помогают Маше поддерживать тонус естественного корсета — мышц спины. Но при нейрофиброматозе категорически противопоказаны массаж и многие виды физиотерапии — они могут спровоцировать рост новых опухолей. Выхода два: либо необратимая утрата двигательных функций, либо рискованная операция.

В ноябре 2025 года Машу обследовали специалисты НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Вердикт врачей был однозначен: операция нужна, и чем раньше, тем лучше. Сколиоз прогрессирует и будет прогрессировать дальше. Тянуть нельзя — каждый год упущенного времени усложняет вмешательство и ухудшает прогноз.

Хирурги Детской больницы святого Владимира готовы провести Маше сложнейшую операцию. Они установят на позвоночник девушки высокотехнологичную металлическую конструкцию, которая, как внутренний экзоскелет, выпрямит спину и зафиксирует позвонки в правильном положении, защитив спинной мозг. После этого Маша наконец сможет жить без корсета-панциря и забыть о боли.

Однако государственные квоты покрывают только саму работу врачей, но не стоимость конструкции. Ее цена для семьи, где работает только папа, а мама ухаживает за младшими детьми, слишком велика.