Марк — всеми обожаемый малыш. Педиатр называет его «зацелованным». Однако появление ребёнка в семье Бариновых потребовало не только любви и принятия, но и огромной силы, терпения и готовности бороться.

Когда Марк появился на свет, ничто не предвещало беды. Мальчик родился доношенным, с высокой оценкой по шкале Апгар, а все пренатальные скрининги указывали на здоровье. В первые месяцы жизнь тоже шла по плану: Марк вовремя начал держать голову. Но затем родители заметили тревожные признаки — быструю утомляемость и асимметрию в движениях: мальчик явно меньше пользовался левой рукой. К полугоду он не переворачивался, не пытался садиться, не было опоры на ноги.

Родители начали обследование. Окончательный ответ дал генетический анализ: у Марка выявили TBCD-лейкодистрофию — крайне редкое тяжёлое нейродегенеративное заболевание, вызванное мутацией в гене TBCD. Оно сопровождается атрофией головного мозга, истончением мозолистого тела, глобальной задержкой развития, мышечной гипотонией, задержкой роста черепа, фармакорезистентной эпилепсией и атрофией зрительных нервов.

Принять диагноз было тяжело, но родители твёрдо решили: они сделают всё, чтобы их сын рос в любви, заботе и был счастлив. Семья приступила к реабилитации. На фоне занятий Марк научился жевать кусочки, лучше управлять руками, стал эмоционально откликаться на происходящее — смеяться, проявлять интерес к окружающим. Несмотря на все сложности, связанные с основным заболеванием, семья держалась и не опускала рук. Привычная жизнь прервалась этой зимой.

Марк тяжело заболел пневмонией. Пять дней он провёл на ИВЛ, двадцать дней — в реанимации пензенской детской больницы. Именно там мальчику установили трахеостому. Затем его перевели в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии клиники доктора Рошаля, где выяснилось, что на фоне пневмонии развился парез купола диафрагмы — ослабление главной дыхательной мышцы. Это состояние потребовало хирургического вмешательства.

Сейчас ключевая задача для реабилитологов — восстановить самостоятельное носовое дыхание и глотательную функцию, и постепенно уйти от использования трахеостомы. С этим запросом родители обратились в клинику ранней реабилитации «Три сестры», специалисты которой имеют большой опыт в респираторной реабилитации.

Однако стоимость курса для семьи слишком высока. С огромной надеждой на восстановление своего сына Бариновы обратились в фонд — к добрым волшебникам.