Недавно Марку исполнилось четырнадцать лет. Возраст, когда мир кажется огромным и полным возможностей: первая влюблённость, самостоятельные решения и мечты о будущем. Но жизнь Марка устроена иначе — ему нужна помощь, казалось бы, в простых действиях: сесть, одеться, застегнуть ботинки. У мальчика детский церебральный паралич, и каждый день для него — это маленькое сражение.
Марк родился раньше срока — на 30-й неделе. Во время родов развилось гипоксическое поражение мозга. Затем произошло внутрижелудочковое кровоизлияние. В течение месяца малыш находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Это было тяжёлое время для его мамы. Её поддерживала старшая сестра — она и выбрала имя для своего племянника. Спустя месяц малыш справился: из реанимации его перевели в детское отделение для набора веса. Уже тогда маму предупредили, что у ребёнка, скорее всего, будут нарушения развития.
Врачи впервые заговорили о ДЦП, когда Марку было всего шесть месяцев: его моторное развитие запаздывало. Он не пытался садиться, вставать на коленки. В девять месяцев маму ждала ещё одна нерадостная новость — у малыша обнаружили доброкачественную опухоль мозга. Операция длилась девять часов, для мамы это было невыносимо. Период восстановления после операции отнял то драгоценное время, которое можно было посвятить ранней реабилитации при ДЦП.
С возрастом проблемы со здоровьем Марка требовали от мамы всё больше внимания: мальчика сковывала спастика. Это состояние, при котором мышцы находятся в постоянном напряжении и могут болезненно сокращаться. Гипертонус приводит к формированию контрактур суставов и деформации конечностей. Марку уже пришлось перенести несколько ортопедических операций, чтобы исправить изменения, последняя из них далась ему особенно тяжело.
Когда тазобедренные суставы стали всё больше искривляться, врач предложил операцию, чтобы закрепить их металлоконструкциями. Вмешательство оказалось сложным: после операции Марка мучили боли. Шесть недель в гипсе, целый год в тазовом корсете... Мальчику вновь пришлось учиться двигаться — ноги стали совсем тяжёлыми, почти не сгибались в коленях. Упражнения давались крайне болезненно.
Несмотря на все сложности, сегодня Марк делает успехи: он ходит в ходунках, с опорой на костыль и за руку. Но спастичность сильно сказывается на двигательном развитии мальчика, и он пока не может обходиться без специальных приспособлений. Кроме того, сохраняется риск формирования новых контрактур и деформаций.
Сейчас у Марка есть возможность пройти лечение, которое поможет уменьшить спастичность и отложить или сократить количество будущих ортопедических операций. В этом ему поможет селективная дорсальная ризотомия. Операцию искусно проводит нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Хирург разделит нервные корешки в спинном мозге, отвечающие за работу мышц ног, на отдельные волокна, с помощью электрических импульсов определит волокна, вызывающие повышенный тонус, и рассечёт их. В результате снизится спастичность и связанная с ней боль, мышцы станут более послушными.
Но есть препятствие: в институте закончились квоты на данный вид высокотехнологичной помощи. К сожалению, мама Марка не может оплатить операцию самостоятельно, поэтому обратилась за помощью к добрым волшебникам.
