В тот день по городу носилась страшная буря: вместо воздуха — песок, улицы засыпало ветками, всюду поваленные деревья. Наступала ночь. Матвей плакал вот уже 4 часа без перерыва. Марине едва удалось его укачать. Кажется, что та буря словно всколыхнула жизнь семьи, принесла с собой тревогу и унесла счастье. В тот день с Матвеем случился первый приступ.
На 41-й неделе беременности Марина пошла „сдаваться“ в роддом: срок давно подошёл. Роды стали стимулировать. Несмотря на жуткие боли, девушка с улыбкой шагала по коридору в операционную, ведь каждая схватка приближала её к встрече с малышом. В тёплый летний субботний вечер и появился на свет Матвей. Марина позабыла про боль и не спускала глаз с маленького человека. Она так боялась, что его обидят или заберут у неё. Когда малыша обмыли и запеленали, она спросила у акушера: «Это моё? Вы отдадите мне его?». Врачи посмеялись: «Конечно!». С того вечера они вместе всегда.
С первых дней жизни с Матвеем были проблемы: мама замечала, что малыш как-то медленно реагирует, рефлексы работают нечётко. Он был слишком беспокойным: постоянно плакал, ночами не спал. Временами Марина чувствовала себя абсолютно лишённой сил, не зная, как ещё успокоить малютку. Когда малышу было 4 месяца, болезнь проявила себя в полной мере.
В тот вечер Марина укачала Матвея и прилегла рядом. Малыш ворочался, беспокоился. Потом он открыл глаза и застыл, глядя в одну сторону, а ручка его была сжата в кулачке и подёргивалась. Девушка в ужасе начала его звать, подталкивать, но он не реагировал. Ребёнка увезла скорая. В больнице его обследовали. Ночи Марина проводила без сна, лишь ненадолго закрывала глаза. Она боялась одного: лишь бы не эпилепсия. Супруга рядом не было: его отправили в командировку, и весь этот кошмар ей пришлось пережить в одиночку.
«Эпилепсия» — таков был окончательный диагноз. Тут же принялись подбирать препарат, чтобы остановить приступы. Один из них помог малышу, и они с мамой вернулись домой. Только Матвей уже не был прежним: он не улыбался и не плакал, был словно «тряпочка». В доме воздух напитался горечью: семья не могла принять это, каждый чувствовал себя беспомощным, не меньше, чем сам 4-месячный Матвей.
Вскоре приступы вернулись: малыш замирал, ни на что не реагировал, глаза закатывались, голову непроизвольно выворачивало влево. Прошло всего две недели, как лекарство перестало работать. Подбор противоэпилептических препаратов — это нередко сложный, крайне индивидуальный процесс. В случае Матвея было испробовано более 10 разных медикаментов, и некоторые из них делали только хуже. Приступы становились всё более частыми и опасными: теперь прибавилась ещё и задержка дыхания с посинением. Иногда приступ сопровождал сильный испуг. Стало заметно, что развитие Матвея идёт всё хуже. Мама на свой страх и риск старалась максимально осторожно заниматься с сыном, учить его простым навыкам. Полноценную реабилитацию врачи запрещали: сначала нужно было выйти в ремиссию.
«В 2022 году обнаружили не наследственную поломку в гене GABRB1. Случаев этой поломки описано мало. Такие детки тяжело развиваются. Мозг ребенка как сломанный компьютер. Программу установить крайне сложно, работает с поломками, неправильно. Однако при постоянных занятиях формируются и укрепляются нейронные связи, и малыш потихоньку запоминает, как и что делать».
Когда Матвею исполнилось 2 года, родители решили поехать в Севастополь, в реацентр «Мастерская здоровья» — им его рекомендовали воронежские специалисты. И это оказалось идеальным для Матвея местом. Здесь с ним нашли общий язык. За 2,5 месяца активной реабилитации прогресс нельзя было не заметить: появились простые бытовые навыки, он стал гораздо крепче.
Когда Матвею шёл третий год, его папа решил покинуть семью. Марине пришлось вернутсья в родной Воронеж с кучей вещей и ребёнком на руках без возможности работать. Пришлось снять квартиру, учитсья жить по-новому. Марина бралась за любую работу, что подвернётся под руку. Учитывая, что Матвею нужно особое питание, лекарства, потому что часто болеет, средств нужно было немало.
Частые приступы и постоянная эпилептическая активность в мозге, даже во сне, тормозят процесс обучения и развития, сильно бьют по памяти и концентрации внимания. Ребёнку сложно осваивать новые навыки естественным образом. Поэтому необходимо с такими детками постоянно заниматься, так как реабилитация предлагает подходящие условия для обучения. Без постоянных занятий Матвей легко теряет, что с таким трудом приобрёл. За прошлый год он многому научился: самостоятельно садиться, удерживать игрушки, жевать, чётче выражать эмоции и просьбы. Если не продолжить терапию, несколько новых приступов лишат его этих умений.
Специалисты реацентра «Мастерская здоровья» согласны провести для Матвея новый курс. Но собрать сумму для оплаты лечения Марине, к сожалению, не по силам. С тем бюджетом, что располагает маленькая семья, это просто невозможно. Маме остаётся только одно: надеяться, что история её сына тронет ваше сердце.
