Милана появилась на свет 19 октября 2022 года. Долгожданная, выстраданная, она была настоящим чудом для своей мамы Светланы. Беременность протекала под пристальным вниманием врачей, роды путем планового кесарева сечения прошли в срок, и первые месяцы жизни ничто не предвещало беды. Милана росла, училась улыбаться, держать головку, готовилась познавать мир. Но материнское сердце, как это часто бывает, почувствовало тревогу раньше, чем появились явные признаки болезни. В 2 месяца плановое УЗИ выявило у Миланы последствия гипоксии в родах: ишемию лобной доли.
В 7 месяцев, в ходе обычного обращения к неврологу, Милану пришлось экстренно госпитализировать. Буквально за несколько часов врачи диагностировали у малышки стремительно прогрессирующую гидроцефалию. Головка Милаши росла прямо на глазах из-за нарушения оттока жидкости. 7 июня 2023 года Милане экстренно установили шунт (вентрикуло-перитонеальное шунтирование), чтобы спасти ей жизнь.
Во время послеоперационного обследования, проведенного МРТ, открылась главная причина всех бед. В глубине мозга Миланы, в пинеальной области, обнаружили опухоль. Диагноз, прозвучавший как приговор: атипическая тератоид-рабдоидная опухоль (АТРО) — редкая и крайне агрессивная злокачественная опухоль центральной нервной системы.
Так для семьи началась долгие годы борьбы, которые привели их в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. 13 июля 2023 года, когда Милане было всего 8 месяцев и ее вес составлял чуть более 3 килограммов, девочке провели сложнейшую операцию по микрохирургическому удалению опухоли шишковидной железы и парастволовой области слева.
Послеоперационный период обернулся новым испытанием. Из-за непредвиденной ошибки в кормлении после операции у девочки произошла аспирация, потребовавшая экстренной реанимации и подключения к аппарату ИВЛ. Именно тогда, 19 июля 2023 года, из-за длительной невозможности самостоятельного дыхания, Милане была наложена трахеостома.
В реанимации у Миланы развилось тяжелое осложнение — двусторонний кератит, приведший к помутнению роговицы левого глаза и лагофтальму (несмыканию века). А через несколько дней у девочки диагностировали послеоперационный менингит, вызванный внутрибольничной инфекцией. Это потребовало удаления шунта, установки наружного дренажа и длительной массивной антибактериальной терапии. Только 8 августа 2023 года, после победы над менингитом, врачи смогли повторно установить Милане вентрикуло-перитонеальный шунт справа и имплантировать резервуар Рикхама слева для введения химиопрепаратов непосредственно в ликвор.
С августа 2023 года Милана стала пациенткой НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево. Здесь, в онкологическом отделении №2, начался долгий этап противоопухолевого лечения. С 22 августа 2023 года по март 2024 года Милана получила 45 недель полихимиотерапии. Из-за тяжести состояния, развившейся гематологической токсичности и инфекционных осложнений терапия неоднократно проводилась с уменьшением доз. В ноябре 2023 года, в связи с сохраняющимися нарушениями глотания и питания, Милане была установлена гастростома. Весной 2024 года, с апреля по май, девочка прошла курс протонной лучевой терапии на область опухоли и ложа удаленных тканей. За время лечения Милана перенесла десятки наркозов, множественные переливания компонентов крови, боролась с инфекциями и тяжелой токсичностью.
Но в октябре 2024 года, после завершения протокола АТРО, контрольное МРТ выявило у Миланы новый очаг опухоли. Врачи заподозрили, что коварная болезнь не отступила, а только прогрессирует. Малышке был назначен новый, еще более интенсивный протокол метрономной химиотерапии МЕММАТ с интравентрикулярным введением препаратов.
Мама Миланы, доверившись своей интуиции, настояла на дополнительном обследовании — ПЭТ-КТ с тирозином в центре Бурденко. Результаты исследования, проведенного в апреле 2025 года, стали поворотным моментом: данных по активной опухолевой ткани выявлено не было, а изменения в мозге врачи расценили как последствия избыточной химиотерапии. Лечение было остановлено. Наступила долгожданная стабилизация. Протокол МЕММАТ, из которого Милана получила только 5 курсов, был завершен.
Сегодня Милане 3 с половиной года. Болезнь отступила, но оставила после себя тяжелые последствия. Девочка живет с трахеостомой и гастростомой, носит вентрикуло-перитонеальный шунт, порт-систему и резервуар Рикхама. У нее диагностированы лагофтальм, паралитическое косоглазие и помутнение роговицы левого глаза. Главная проблема сейчас — тяжелое неврологическое отставание в развитии. Длительное лечение, нейротоксичность химиопрепаратов, перенесенные операции привели к тому, что Милана заново учится тому, что другие дети осваивают естественно. Мышцы спины, рук и ног сильно ослаблены, наблюдается деформация позвоночника и таза. Она не говорит, с трудом держит равновесие, но делает невероятные успехи.
После курса реабилитации в клинике “Три сестры” летом 2025 года, который помогли оплатить благотворители, у Миланы появилась заметная положительная динамика. Девочка научилась сидеть, стоять у опоры, ползать по-пластунски и стоять на коленях, держась за скамейку. Она начала издавать больше звуков, стала играть, тянуться к яркому, и — что особенно важно — у нее появился интерес к творчеству, к рисованию.
Этот прорыв лишь подтвердил главное: без интенсивной, длительной и специализированной реабилитации все усилия врачей могут оказаться напрасными. Милане жизненно необходимы занятия с нейротерапевтом, эрготерапевтом, логопедом, работа на специальных тренажерах (в частности, роботизированном комплексе РФК) и вертикализаторе, который поможет правильному формированию скелета и работе внутренних органов. Именно на таких сложных случаях специализируется клиника ранней реабилитации “Три сестры”. Работа с тяжелыми пациентами, от которых порой отказываются другие центры, – одна из сильнейших сторон этой клиники. Ее специалисты разработали для Миланы индивидуальный 41-дневный курс, но его стоимость слишком велика.
Вся семья Миланы — это мама Светлана, которая все это время неотлучно находится с дочерью, и старший брат Костя. Они верят, что смогут вернуть Милану к полноценной жизни. Девочка уже доказала, что она настоящий боец: она выжила там, где шансы были минимальны. Сейчас ей нужна ваша помощь, чтобы сделать следующий шаг — шаг к детству, которое у нее отняла болезнь.
