#пгт Дрожжино, Московская область
Мирон Давлетов, 10 месяцев
краниосиностоз сагиттального шва, скафоцефалия
Документы
0%
116 869 ₽
1 119 920 ₽
Осталось собрать: 1 003 051 ₽
История ребёнка

«Когда пришло время выбрать имя, наша семья единодушно остановилась на Мироне. Это имя звучало так гармонично, словно всегда принадлежало нашему малышу. А в стенах дома он превратился в Мирошку-крошку — маленькое чудо, от которого сердце наполняется теплом», — с нежностью рассказывает мама Мирона, Екатерина.

Долгожданная новость о скором пополнении в семье пришла в дом Давлетовых аккурат в день рождения папы, что сразу же сделало праздник радостным вдвойне. Беременность Екатерины проходила на фоне угрозы прерывания в первом триместре, анемии и многоводия — в третьем. Во время второго скрининга врачи обнаружили предлежание плаценты — состояние, требующее строгого медицинского наблюдения из-за рисков кровотечения во время родов.

Мирон появился на свет в срок путём кесарева сечения. Медиков и маму сразу насторожила необычная форма головы малыша: узкая и удлинённая, напоминающая по форме ладью. Ни у кого среди родственников Екатерины и её супруга не было такой особенности. Крохе провели КТ головного мозга, по результатам которого врачи поставили неожиданный диагноз: краниосиностоз, скафоцефалия. При выписке из роддома родителям настоятельно рекомендовали как можно скорее получить консультацию нейрохирурга.

Краниосиностоз — это патология, при которой черепные швы срастаются слишком рано. Гибкие швы скрепляют кости черепа и позволяют ему расти вместе с мозгом. В подростковом возрасте они заканчивают свой активный рост и начинают постепенно окостеневать (а некоторые остаются пластичными всю жизнь). У малышей с краниосиностозом закрытие швов происходит уже на первом-втором году жизни или даже внутриутробно. Череп перестаёт расти равномерно и начинает искривляться, а мозг лишается пространства для роста. Чем дольше в таком положении находится мозг, тем серьёзнее неврологические нарушения: головные боли, судороги, падение зрения и слуха, задержка развития и другие. Лечение патологии — только хирургическое.

«Помню момент постановки диагноза: слова врача, холод в груди и ощущение, будто время остановилось. Всё, чем мы жили, рухнуло в одно мгновение. Остались только страх за сына и отчаянное желание бороться. Ни одно обследование не осталось без нашего внимания: мы сделали УЗИ, прошли консультации у разных нейрохирургов — шаг за шагом, не упуская ни одной детали».

Родителям Мирона было очень тяжело решиться на операцию. Они долго выбирали врача, которому могли бы доверить сына, и в конечном итоге остановили свой выбор на Глязере Игоре Семёновиче — московском хирурге с многолетним опытом лечения краниосиностозов и устранения черепно-лицевых деформаций. На консультации специалист объяснил, что у Мирона преждевременно сросся сагиттальный шов черепа, что и называется скафоцефалией. Из-за того, что шов зарос преждевременно, растущий мозг не может раздвинуть кости. Череп не расширяется и растёт только в передне-заднем направлении, что является абсолютным показанием к оперативному лечению. 

Отсутствие лечения приведёт к нарастанию диспропорции между размерами головного мозга и костями черепа, что влечёт за собой сдавливание мозга, нарастание ишемии и неврологических нарушений. Пока что необратимых изменений не наступает по причине малого возраста Мирона и больших компенсаторных возможностей его организма, но откладывать хирургическую коррекцию чрезвычайно опасно.

Во время операции — реконструктивной краниопластики — хирург распилит кости черепа, придаст им новые правильные форму, объём и положение, а затем скрепит титановыми пластинами. Через несколько месяцев пластины извлекут, а череп продолжит нормальный рост. Мирон будет жить полной жизнью: без каких-либо функциональных или эстетических нарушений.

Общая стоимость лечения мальчика — 1 119 920 рублей. К сожалению, титановые пластины для краниопластики нельзя приобрести за счёт средств ОМС. Кроме того, операция по их установке для жителей регионов также платная. Такая сумма для семьи Давлетовых неподъёмна, ведь родители воспитывают ещё одного ребёнка, а провести операцию Мирону нужно до года.

«Видеть, как твой ребёнок нуждается в помощи, а ты не можешь её обеспечить — самое тяжёлое испытание. Мы обращаемся к вам с последней надеждой в сердце: пожалуйста, помогите нашему малышу. Мы верим, что вместе мы сможем подарить ему здоровье!»