Когда в семье Юриных появилась долгожданная дочь, мир словно заиграл новыми красками. Все заботы и тревоги отошли на второй план. Казалось, ничто не может нарушить их идиллию.
Юрины жили размеренной, счастливой жизнью, как тысячи других семей: первые улыбки, слова и шаги. Когда Милославе исполнилось два года, родители отправили её в детский сад. Они заметили, что после этого дочка начала часто болеть, но сначала это не вызвало у них особого беспокойства: мама и папа слышали, что у детей бывает адаптационный период, когда организм привыкает к новой среде и окружению, и иммунитет слабеет. Никто не мог представить, что это были первые звоночки тяжелой болезни, которая изменит жизнь семьи навсегда.
Время шло, а простуды становились всё чаще и сильнее, перерастали в ангину, отит, бронхит… Через год родители заметили ещё один тревожный симптом: у малышки увеличился живот. Семья сразу же обратилась к детскому хирургу. После обследования у Милославы была обнаружена многоузловая опухоль брюшной полости. Юриных срочно направили в Ростовский научно-исследовательский онкологический институт, где у Милославы взяли биопсию.
Диагноз оказался неутешительным: неходжкинская лимфома Беркитта, III стадия. Самая агрессивная и самая быстрорастущая раковая опухоль, к тому же уже распространившаяся на близлежащие ткани и органы. Образование признали неоперабельным. Чтобы бороться с развитием болезни, в течение полугода Милославе провели шесть курсов химиотерапии. Эти месяцы стали испытанием для всей семьи: осложнения появлялись одно за другим, девочка потеряла свои русые волосы, ослабла. Но врачи не достигли желаемого результата. Тогда было решено провести аутологичную трансплантацию костного мозга: у Милославы забрали её собственные здоровые стволовые клетки, заморозили их, затем организм «обнулили», уничтожили весь костный мозг мощными препаратами и вернули сохранённый материал обратно.
Постепенно состояние стабилизировалось, но обследование показало: опухолевые клетки не исчезли полностью. Чтобы понять, как бороться дальше, когда все известные пути уже испробованы, собрался консилиум врачей Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Они приняли решение пойти на рискованный шаг — удалить остатки опухоли хирургическим путём, что почти не практикуют при лимфоме Беркитта. Через десять дней после операции пришёл долгожданный ответ: девочка вошла в ремиссию, и её наконец-то отпускают домой.
Спустя год после ремиссии у Милы воспалились лимфоузлы на шее. С подозрением на рецидив её вновь госпитализировали, сначала в Ростов, затем в Санкт-Петербург. Десятки обследований не давали результата, пока девочка не попала к аллергологу-иммунологу. Выслушав историю Юриных, врач назначил анализ на иммуноглобулин. Семья встретила Новый год в ожидании чуда, но чудо не произошло. Как приговор прозвучал очередной страшный диагноз: первичный иммунодефицит.
Это редкое врождённое заболевание, при котором организм не способен вырабатывать достаточное количество антител, из-за чего иммунная система остаётся беззащитной перед инфекциями. Для поддержания жизни Милославе назначили пожизненную заместительную терапию иммуноглобулином.
Раньше введение препарата было возможно только в условиях стационара, что полностью привязывало семью к больнице и лишало ребёнка привычной жизни. Теперь у Юриных появилась возможность проводить процедуру дома, но из-за большого объёма, 48 миллилитров каждую неделю, это занимает много времени и доставляет сильный дискомфорт. Каждая капля поступает медленно, девочке приходится сидеть с шприцом практически час.
Специальная инфузионная помпа способна облегчить этот процесс: она регулирует скорость подачи препарата, делает введение более равномерным и контролируемым, сокращает дискомфорт и позволяет ребёнку во время процедуры чувствовать себя свободнее. С помощью помпы терапия перестанет быть мучительным испытанием и станет частью нормальной жизни.
