Амир родился 15 мая 2014 года. Врачи в роддоме, сказали, что мальчик глухой. Но родители не смирились. Когда Амиру исполнилось 1,5 месяца, они поехали в Центр реабилитации слуха в Набережные Челны. Там не получилось провести обследование, так как аппаратура не подходила для такого сложного случая. Далее родители поехали в Казань в ДРКБ к ЛОРу. Но поездка тоже не помогла.
В три месяца мальчик оказался в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Врачи поставили серию диагнозов - атрезия (полное отсутствие) слуховых проходов, микротия (деформирование) ушных раковин, 3-4 степень тугоухости. Амиру рекомендовали слуховой аппарат, установление инвалидности, занятия с логопедом и сурдопедагогом, а далее имплантацию слухового аппарата и пластику ушных раковин. При этом сформировать слуховые проходы в клинике были не готовы. Их практика показывает, что после проведённых в России операций слуховые проходы зарастают, а слух в России не восстанавливается. С того момента мальчик стал наблюдаться в Москве, в Научном центре здоровья детей у Торопчиной Лии Владимировны.
В 2015 года в Москву приезжали два доктора из США, которые занимаются проблемой атрезии и микротии. Маме Амира посчастливилось попасть к ним на конференцию и на индивидуальную консультацию. Они творят настоящее чудо для ребят с такой проблемой. Доктор Роберсон формирует слуховой проход, восстанавливает слуховые косточки с помощью титанового импланта, а доктор Райниш делает ушную раковину используя метод МЕДПОР (пористый полиэтилен). Эти сложнейшие этапы они объединили в одну комбинированную операцию.
В России такие операции тоже проводятся, но ушная раковина формируется из ребра ребёнка. Она проходит в 3-4 этапа на каждое ухо, и проводится в возрасте 8-10 лет, тогда как в США – в три года. Эти годы тишины скажутся на развитии и постановке речи.
На конференции мама Амира познакомилась с детьми из России, которым уже провели эту операцию. Их уже шестнадцать и они все избавились от слуховых аппаратов. Один мальчик даже ходит в музыкальную школу и занимается пением.
Амир - очень шустрый и любознательный малыш. Сейчас он постоянно носит слуховой аппарат, под шапкой он давит на голову и издаёт пищащий звук. Мальчик ходит в детский сад, но в нём воспитатели не готовы брать ответственность за такой дорогой прибор, поэтому на прогулку мальчик выходит в полной тишине. Но без аппарата мальчик не ориентируется и не слышит, когда к нему кто-то обращается. Амир даже не услышит звук приближающейся машины.
В игровых комнатах и площадках мама тоже снимает аппарат. Однажды малыш упал и сильно повредил им голову, да и прибор чудом не сломался. Мальчик полностью зависит от СА и без него окажется в полной тишине. Амир слышит только по кости, но когда кость начнёт твердеть, что неизбежно произойдёт с возрастом, он потеряет остаточный слух, потеряет совсем, навсегда... Речь у малыша несвязная. Он не произносит согласные. Самая длинная фраза - "Хочу пить". Словарный запас очень маленький, хотя семья постоянно занимается с логопедом.
В 2010 году мама Амира уже потеряла четырёхлетнюю дочь. Девочка родилась с тяжёлой патологией, питалась через зонд и сильно отставала в развитии. Тогда ей не удалось найти врачей, которые бы помогли. Все разводили руками. Амиру же можно помочь.
