В семье Каюмовых четверо детей. После рождения двоих сыновей родителям очень хотелось, чтобы у них была и девочка. Так и случилось: третьим ребёнком стала Махдия. Это было счастьем для домочадцев, но таким коротким. Спустя несколько месяцев родственники стали замечать, что Махдия недостаточно уверенно опирается на ножки. В том момент это очень обидело маму, Нигору. Но к восьми месяцам ей с болью пришлось с этим согласиться: малышка, которая раньше спокойно передвигалась в ходунках, словно разучилась вставать.
С того момента начались хождения по врачам, бесконечные обследования, семья даже пробовала обращаться к народным целителям. Невролог предположила, что это связано с неврологическими нарушнениями, и поставила «детский церебральный паралич». Тогда Махдия стала проходить стандартную терапию при таком диагнозе, но это ей не просто не помогало, ей становилось только хуже.
Спустя 4 года родилась вторая дочка Каюмовых, Оиша. И история повторилась: она родилась, как все думали, здоровым ребёнком. А в полгода, когда малышку попробовали поставить в ходунки, её ножкам не хватило силы, чтобы твёрдо опереться. Оише точно так же, как и сестре, не помогали массажи и ЛФК.
Нигора стала подозревать, что у дочек не ДЦП. Понимая, что местные врачи бессильны, семья решилась перебраться в Россию из родной Исфары в Таджикистане. Поселились в далёком Камчатском крае. Они говорили себе, что это временно, только чтобы выяснить точный диагноз девочек. В местной больнице Махдию и Оишу осмотрел ортопед из московской РДКБ и рекомендовал пройти генетический анализ.
В Камчатской краевой детской больнице девочкам поставили истинный диагноз, и если бы это принесло семье облегчение. У Оиши, как и у её сестрёнки, подтвердилась «спинальная мышечная атрофия II типа». Первым результаты анализа сообщили папе, и он не смог сдержать слёз. Родители понимали, что ждёт их дочерей — болезнь заберёт у них всё, если ничего не сделать. Осознавать это было невыносимо, но они нашли в себе силы бороться. Они нужны были своим детям сильными.
Спинальная мышечная атрофия, или СМА — генетическое заболевание, которое проявляется в неуклонно прогрессирующей мышечной слабости. Сбой начинается с гена SMN1. Ген ломается — начинают гибнуть двигательные нейроны спинного мозга. Это особые клетки, через которые проходят сигналы от нервной системы к мышцам. Теряя связь с нервными клетками, мышцы начинают истощаться. Изменения происходят во всём организме: атрофия может достигнуть такой степени, что человек не может сам глотать и дышать. Тяжёлые формы заболевания приводят к смерти.
С 2024 года девочки принимают лекарство, которое не позволяет СМА прогрессировать, но, к сожалению, не устраняет уже произошедшие патологические изменения. Слабость мышц спины привела к развитию сколиоза, который только усилился после того, как девочки пересели в инвалидные кресла. Искривление достигло IV, последней стадии. Из-за этого их лёгкие зажаты, они не могут полноценно дышать. И, естественно, это заставляет их каждый день терпеть боль.
Сейчас Оише, как и Махдии, необходимо пройти хирургическое лечение, установку металлоконструкций. Операция вернёт позвоночникам девочек правильное положение, проблемы с дыханием уйдут. Лечение должно пройти в «Ильинской больнице» в Москве, и оно не может быть покрыто средствами государственного бюджета. Такую колоссально большую сумму семья вынуждена найти своими силами. И это практически невозможно, учитывая, что в семье четверо детей и родителям приходится снимать жильё. Им не хватило бы и на лечение одной дочери — таких средств Каюмовы никогда не имели... С болью и искренней надеждой семья обращается за помощью к вам, благотворители.
