Осадчий Дима

2 года
Город: Магадан
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

 

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!

Новости от 09.07.2019

"Всем здравствуйте!

У Димочки по-прежнему сохраняются остаточные симптомы простуды, насморк и иногда кашель. Но это не мешает нам много времени проводить на улице. Мы стараемся много гулять и как можно больше отвлекаться от больничных будней, которых у нас было очень много. И так как врачи уже разрешают Диме посещать общественные места, мы недавно ходили в музей трамваев. Диме там очень понравилось. Также Димочка впервые в жизни прокатился на колесе обозрения и был в восторге. В целом все хорошо, держим курс на завершение длительной реабилитации и уже мысленно готовимся к поездке домой.

С уважением, мама Димы".


Новости от 02.07.2019

"Всем здравствуйте!

Сегодня у нас состоялся термин. У Димочки взяли кровь из вены больше, чем обычно для более детального анализа. Хочу отметить внимательность и заботу медсестёр о своих маленьких пациентах. Перед забором крови к нам в палату пришли несколько медсестёр, они играли с Димочкой и дули ему мыльные пузыри, чтобы как можно больше отвлечь его от неприятной процедуры. На данный момент не все анализы готовы, но из тех, что есть, врач отметила хорошие результаты. Все показатели в норме.

В конце прошлой недели Димочка немного приболел, появился кашель и насморк. Возможно, какой-то вирус. Врачи говорят, что переживать не стоит, так как новый иммунитет Димы уже в состоянии справиться сам с этим вирусом. К счастью, Дима переносит его легко и без температуры.

С уважением, мама Димы".


Новости от 21.06.2019

"Всем здравствуйте!

В четверг мы посетили клинику для контрольного осмотра кожи Димочки. В течение недели мы соблюдали все рекомендации по уходу за кожей и использовали гормональный крем для лечения сыпи, которая появилась после отмены иммуносупрессии. Результаты хорошие, уже на третий день использования крема сыпь стала намного меньше. Врач дала новые рекомендации, теперь мы будем использовать крем реже, с паузами на несколько дней. Также на приеме Димочке поставили две прививки, одновременно в обе руки, чтобы за один раз вытерпеть неприятные ощущения. Следующие прививки запланированы через шесть-восемь недель. А пока мы продолжаем реабилитацию и идём к здоровой жизни.

С уважением, мама Димы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас