Осадчий Дима

2 года
Город: Магадан
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

 

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!

Новости от 01.11.2019

"Всем здравствуйте!

У Димочки все хорошо, от простуды не осталось и следа. Так как врачи разрешили Диме посещать детские коллективы, я вожу Диму на развивающие занятия и к логопеду. И уже есть хорошие результаты работы логопеда: Дима стал лучше говорить и повторять слова, чего раньше делать не хотел. Все остальное идёт по плану, и мы уже готовимся к поездке в Швейцарию на годовое обследование после ТКМ.

С уважением, мама Димы".

Новости от 14.10.2019

"Всем здравствуйте!

Мы с Димочкой очень сильно заболели. Несколько недель у Димы продолжался кашель и насморк. Потом все это дополнилось выделением из глаз, после чего появилась высокая температура. Все это время мы были на связи с нашими врачами из "Киндерспиталя", а также с нашим участковым педиатром и выполняли все их рекомендации. Пытались вылечиться ингаляциями, промыванием носа морской водой и другими стандартными методами при появлении простуды, но в нашем случае не обошлось без антибиотиков. Так как в течение трех дней поднималась температура до 39, было принято решение начать приём антибиотиков. Димочке на следующий же день стало лучше. Сейчас он ещё продолжает принимать антибиотик, но, так как ему уже лучше, сегодня он первый раз за все это время вышел погулять с бабушкой.

С уважением, мама Димы".

Новости от 30.09.2019

"Всем здравствуйте!

19 сентября Дима прошёл комиссию по инвалидности, которая установила инвалидность на два года. Мы, конечно рассчитывали, что нам дадут до 18 лет, как и другим деткам с ХГБ. В целом состояние Димы хорошее, не считая небольшого насморка и кашля. Все протекает без температуры, и дополнительные лекарства Дима не принимает, как нам и рекомендовали наши врачи из "Киндерспиталя".

С уважением, мама Димы".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас