Радимир — долгожданный первенец Оксаны и Петра. Их путь к родительскому счастью был полон трудностей, которые могли бы сломить кого угодно.

«До рождения сына наша семья столкнулась с тяжёлыми испытаниями. Муж перенёс травму позвоночника, операции и долгую реабилитацию. А рядом были наши родители, которые боролись с онкологией. Несколько лет назад ушла бабушка, а за два месяца до рождения Радимира — дедушка. Эти потери стали для нас глубокой раной. Но именно ожидание ребёнка давало силы держаться и верить, что впереди будет свет», — делится Оксана, мама малыша.

Когда тест показал две заветные полоски, Оксана с мужем воспряли духом. Впереди — встреча с малышом, выбор имени, мечты о счастливом будущем. Беременность проходила спокойно, все обследования и УЗИ не выявляли никаких патологий.

«Мы тщательно готовились к встрече, долго выбирали имя. Хотелось, чтобы оно было сильным и светлым. Так появился Радимир — “радость миру”, “тот, кто приносит радость”».

Но встреча с долгожданным сыном обернулась шоком. Радимира сразу забрали в реанимацию, маме даже не дали подержать его на руках. Врачи озвучили страшные диагнозы: экстрофия клоаки, расхождение лонных костей, фиксированный спинной мозг. “Состояние тяжёлое, держитесь. Может произойти всё, что угодно”, —слова медиков звучали как приговор.

Экстрофия клоаки — редчайший и тяжелейший порок развития, при котором изначально формируются неправильно органы мочевыделительной, половой и кишечной систем. Их функции не работают должным образом и требуют сложнейшего хирургического восстановления.

Первая же операция, сделанная Радимиру в первые сутки жизни, была направлена на спасение его жизни. Малышу закрыли дефект брюшной стенки, выполнили пластику мочевого пузыря и вывели колостому — искусственное отверстие для отвода кала. Но это было только начало.

Вскоре возникли новые угрозы: кровоизлияние в мозг и гидроцефалия. Радимира срочно перевезли в нейрохирургию Морозовской больницы, где малышу установили дренаж, а затем шунт для отвода лишней жидкости.

Первые полтора года жизни мальчика прошли в реанимациях и больничных палатах. За это время он перенёс семь сложных операций. Родители старались давать сыну время на восстановление между вмешательствами, чтобы его маленький организм мог набираться сил.

Вскоре семью настигла новая беда: муж Оксаны лишился работы. Почти год он искал любую возможность заработать, брался за подработки, пытаясь спасти семью от финансовой пропасти. Однако даже общие усилия не могли перекрыть растущие расходы: ипотека, автокредит и, главное, непрекращающиеся траты на лечение и реабилитацию Радимира.

«Чтобы справляться, приходилось брать кредиты. Это был тяжёлый период, но самым главным для нас всегда оставалось здоровье сына».

Из-за врождённого порока строения выделительной системы Радимир постоянно страдает от инфекций и воспалений. Но есть ещё одна проблема: из-за расхождения тазовых костей и последствий инсульта малыш не может встать на ноги и начать ходить.

«Сын смотрит на других деток, тянется к ним, хочет играть вместе — но не получается. Он сильно расстраивается, вжимается в папу и может долго так сидеть, уткнувшись ему в плечо. Радимир очень боится врачей. Подходя к зданию, начинает нервничать — понимает, что снова будут уколы и болезненные процедуры. Во время одной из госпитализаций из-за сильного стресса у него временно покосились глазки. Когда нервная система восстановилась, всё пришло в норму, но мы пережили огромный страх!»

Чтобы Радимир смог жить полноценной жизнью, ему необходим целый комплекс сложнейших операций. Нужно свести тазовые кости, чтобы он смог ходить; увеличить объем мочевого пузыря и пересадить мочеточники, чтобы спасти почки от инфекций; создать специальные стомы для контроля над мочеиспусканием и дефекацией; а также провести реконструкцию кишечника и брюшной стенки.

Врачи настаивают: эти вмешательства нужно провести как можно раньше. Чем дольше ждать, тем выше риск осложнений и необратимых изменений. Каждый день промедления отдаляет Радимира от возможности бегать, играть и просто жить нормальной жизнью.

В России подобные операции проводятся поэтапно, в итоге лечение растягивается на годы и требует множества наркозов. Поэтому родители Радимира обратили внимание на зарубежный опыт лечения экстрофии и узнали о сербских врачах — продолжателях дела выдающегося специалиста в области детской и взрослой урогенитальной реконструктивной хирургии Савы Перовича.

«Мы общались с родителями, чьи дети прошли лечение у доктора Николы Станоевича в Сербии. Мы изучили результаты его работы и поняли, что он настоящий мастер своего дела! Благодаря профессионализму и комплексному подходу его уже взрослые пациенты живут полноценно. Мы твёрдо решили обратиться за помощью именно к нему, в белградский госпиталь MSB».

Доктор Станоевич изучил медицинские документы Радимира и предложил уникальное решение: он готов провести мальчику необходимую реконструкцию за один этап. Операция, которую предлагает семье доктор Станоевич, включает в себя всё необходимое: сведение лонных костей (остеотомию) — это позволит Радимиру встать на ноги и ходить; увеличение объёма мочевого пузыря и пересадку мочеточников — чтобы спасти почки от постоянных инфекций; создание стомы Малона для катетеризации мочевого пузыря, что сделает опорожнение контролируемым и чистым; создание стомы для антеградной клизмы, чтобы обеспечить регулярное опорожнение кишечника; аноректопластику и пластику передней брюшной стенки. Всё это — за одну госпитализацию, без дополнительных наркозов.

«Доктор рекомендует провести Радимиру комплексное вмешательство как можно раньше — пока его организм легче переносит сложные операции и есть шанс пройти весь путь восстановления без тяжёлых последствий и необратимых изменений. Ждать больше нельзя. Каждый день увеличивает риск осложнений и новых вмешательств. Операция, которую предлагает доктор Станоевич, включает остеотомию — кости специально ломают и перестраивают в правильное положение, чтобы ребёнок смог встать на ноги. А без этого невозможна нормальная жизнь: ни садик, где дети бегают и играют, ни простые поездки на самокате, ни прогулки в парке».

Клиника выставила счёт на 9 056 101 рубль. В эту внушительную стоимость входит сложнейшая многоэтапная реконструкция, хирургические манипуляции со стомами и целый месяц интенсивного восстановления под наблюдением врачей. Но для Оксаны и Петра эта цифра — за гранью возможного. Глава семьи работает, но все ресурсы уходят на повседневную жизнь и постоянную поддержку здоровья сына. В условиях ипотеки и текущих кредитов собрать такую сумму в короткие сроки самостоятельно Оксана с мужем не в силах.

«Для нашей семьи — это огромная сумма. Сейчас муж работает, но ипотека и кредиты, взятые в тот самый трудный период, никуда не делись. К ним добавились постоянные расходы на частные реабилитации и лечение сына. За короткий срок — один, два, даже три года — мы физически не сможем собрать такие деньги. А операция нужна Радимиру именно сейчас!»

Радимир — очень светлый и добрый мальчик. Он любит музыку, шуршащие игрушки и больше всего на свете — обниматься. Несмотря на все больницы и операции, он остаётся ребёнком, который умеет радоваться каждому новому дню и просыпается с улыбкой.

«Мы очень хотим, чтобы его имя стало судьбой. Чтобы Радимир действительно смог принести радость миру и прожить полноценную, счастливую жизнь».

Доктор Станоевич готов принять малыша на операцию в самое ближайшее время. Пожалуйста, помогите Радимиру сделать шаг к здоровой жизни и полноценному детству, ведь без вашей помощи он не сможет попасть на операцию, которая изменит всю его жизнь.