Когда Сагит появился на свет, врачи не были уверены, что он выживет. Он родился глубоко недоношенным, на 36-й неделе беременности, и весил всего 1070 граммов. По шкале Апгар крохе поставили лишь один балл. В этот момент мама мальчика находилась в инсультной коме и даже не знала, что её сын родился. Отец, увидев тяжёлое состояние малыша, отказался от него прямо в роддоме. Именно тогда семья Анасовых приняла решение, которое изменило всю жизнь Сагита.
Родители знали, что ребёнок очень тяжёлый. Но надеялись, что хорошим уходом и любовью они смогут поставить его на ноги. И любовь действительно сотворила чудо! Сегодня трудно поверить, что крошечный мальчик, за жизнь которого врачи боролись с первых минут, вырос в улыбчивого, открытого и одарённого подростка. Сагит очень любит музыку. И кажется, музыка отвечает ему взаимностью. Сейчас он учится в Среднем специальном музыкальном колледже по классу фортепиано. Сагит — финалист республиканских, всероссийских и международных конкурсов. В его копилке успехов уже есть два Гран-при, полученных на всероссийских конкурсах исполнителей. Он любит выступать с оркестром на серьёзных сценах, ему посчастливилось выступать в Башкирском оперном театре и в государственном концертном зале! Уже два года подряд он открывает международный фестиваль в Санкт-Петербурге, исполняя произведения с оркестром!
Но за каждым концертом, каждой репетицией и каждой победой скрывается тяжёлая ежедневная борьба. С первых лет жизни Сагит часто болел. Постоянные инфекции, грибковые поражения слизистых, проблемы с желудочно-кишечным трактом заставляли врачей искать причину. Только в 2020 году после проведения современного генетического исследования специалисты НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва обнаружили у мальчика редкую мутацию в гене STAT1 и установили диагноз — первичный иммунодефицит.
Первичный иммунодефицит — это тяжёлое врождённое заболевание, при котором иммунная система не способна полноценно защищать организм от инфекций. Даже обычная простуда может протекать тяжело, а постоянные инфекции постепенно поражают внутренние органы. Именно так произошло и у Сагита. Болезнь затронула пищеварительную систему, в том числе поджелудочную железу, из-за чего у мальчика развился сахарный диабет I типа. Чтобы жить, ему необходимо и ежедневно вводить инсулин и постоянно получать заместительную терапию иммуноглобулином. Именно заместительная терапия позволяет организму Сагита бороться с инфекциями.
Сейчас иммуноглобулин Сагиту вводят вручную. Каждая инфузия занимает много времени, причиняет дискомфорт и всё сильнее ограничивает привычную жизнь юноши. Современным стандартом лечения пациентов с первичными иммунодефицитами считается использование специальных инфузионных помп для подкожного введения иммуноглобулина. Такие устройства автоматически поддерживают необходимую скорость введения препарата, делают процедуру значительно менее болезненной, снижают риск осложнений и позволяют проводить лечение дома, не выпадая из учёбы, занятий музыкой и общения с друзьями.
Если жизненно необходимый иммуноглобулин Сагит получает за счёт государства, то инфузионные помпы и расходные материалы к ним в программы государственного обеспечения пациентов с первичными иммунодефицитами не входят. Поэтому оборудование, которое позволяет проводить терапию безопаснее, легче и практически без боли, семье необходимо приобретать за свой счёт. Однако стоимость помпы и годового запаса расходных материалов непосильна для семьи.
