Представьте: пятилетний Саша, полный энергии и любопытства, должен сидеть дома — без детских площадок, велосипедов, игр со сверстниками. Его смех и беготня сменились тишиной, а каждый шаг теперь под строгим контролем врачей. Всё из-за тяжёлой болезни, которая едва не лишила мальчика жизни и оставила после себя опасный дефект черепа.
Первые годы жизни мальчик рос и развивался в соответствии с возрастом: с удовольствием ходил в детский сад, радовался каждому дню, любил играть и познавать мир. Однако в начале января всё резко изменилось. После нескольких эпизодов ОРВИ в конце 2025 года состояние Саши осложнилось: поднялась высокая температура, появились рвота и нарушение сознания.
«3 января Саша сказал, что у него болит голова. Я обратила внимание, что область между бровями немного припухла, и мы поехали к платному ЛОРу. Врач сказал, что в ушных и носовых пазухах наблюдается гной, и нужно начать прием антибиотиков. На следующее утро Саша проснулся бодренький, ни на что не жаловался, даже припухлость между бровей уменьшилась. Мы собрались ехать на новогоднее представление, но как только сели в такси, у сына начался приступ рвоты. Я вызвала скорую, она приехала через 20 минут. Врачи опросили меня и выгнали из комнаты, всё, что я услышала — “тяжёлый”. Ребёнка реанимировали в течение часа, только после этого сказали собираться в больницу. Доктор выносил его на руках, подключённым к какому-то аппарату».
Скорая помощь доставила мальчика в СПб ГБУЗ «Детская городская больница Святой Ольги». Там ему поставили диагноз «бактериальный менингит неуточнённый». Состояние стремительно ухудшалось, требовались срочные меры.
«Я вздрагивала от каждого скрипа двери и ждала хоть какой-то информации. Я видела, как Сашу повезли на МРТ с кислородной маской, как его вернули обратно, и ждала… В 23:00 ко мне подошел врач и попросил заполнить согласие на операцию. Я написала кучу незнакомых слов, из которых поняла, что будут чистить ушные и носовые пазухи. 5 января в 10:00 мне поступил звонок от главного эпидемиолога района. Она сказала, что вчера из больницы им поступила информация, что у моего ребёнка инфекционный менингит».
Позже, в СПБ ГБУЗ «Детская городская клиническая больница № 5 им. Н. Ф. Филатова», врачи поставили окончательный диагноз: острый оториногенный гнойный менингоэнцефалит с формированием субдуральной эмпиемы над правой лобной долей с парасагиттальным распространением на правую теменную долю. Гной распространился в мозг, и ситуация стала критической.
Ребёнку провели экстренную операцию — декомпрессивную бифронтальную трепанацию черепа, санацию субдуральной эмпиемы и расширяющую пластику твёрдой мозговой оболочки. Во время хирургического вмешательства извлекли участок кости размером примерно 10×12 см. На тот момент это было единственным способом спасти жизнь Саши.
После операции начались долгие дни лечения в стационаре: капельницы, уколы, перевязки, обследования. Каждый раз, когда мальчику делали перевязки, ему вручали подарок за смелость — так врачи и медсёстры поддерживали маленького пациента. Однажды Саше подарили пазл, который он собрал, сидя на руках у мамы. В тот момент она поняла: самых страшных последствий удалось избежать. Правда, остались проблемы с левой ножкой, но лечебная физкультура постепенно помогала восстановлению.
«Свой первый мини-юбилей — 5 лет — Саша встречал в больнице. Я украсила палату шариками, купила тортик, а мои знакомые и врачи надарили кучу подарков. Ребёнок был счастлив».
Однако испытания ещё не закончились. 8 февраля оперировавший врач сообщил тревожную новость: извлечённая кость оказалась заражённой и не может быть установлена обратно. Закрытие дефекта — жизненно необходимая мера. Без костной защиты мозг остаётся уязвимым к любым внешним воздействиям: даже незначительный удар или падение могут привести к тяжёлой травме с необратимыми последствиями — вплоть до инвалидности или летального исхода.
Кроме того, незащищённая область повышает риск инфицирования мозговых оболочек и тканей: любая инфекция способна спровоцировать новый менингит или энцефалит. Со временем могут развиться и другие осложнения — например, гидроцефалия из-за нарушения циркуляции спинномозговой жидкости, а также деформация черепа по мере роста ребёнка, что повлияет не только на внешний вид, но и на нормальное функционирование головного мозга. Нарушение биомеханики черепной коробки способно вызвать хронические головные боли, проблемы с внутричерепным давлением, неврологические симптомы — от нарушений координации до судорожных состояний.
Перед семьёй встал сложный выбор. Врачи предложили два варианта. Можно установить бесплатную титановую сетку — но её придётся неоднократно менять по мере роста головы ребёнка, что означает новые операции и стресс для маленького организма. Второй вариант — установить имплант CustomBone, который изготавливается индивидуально для Саши.
Этот имплант создан из биометического материала, чей химический состав и структура максимально приближены к минеральному составу человеческой кости. Благодаря повышенной взаимосвязанной пористости и особому химическому составу в импланте активно растут клетки, ответственные за регенерацию кости. Это обеспечивает надёжную периметральную остеоинтеграцию — то есть имплант органично встраивается в организм и служит всю жизнь. Для Саши это шанс избежать повторных операций и вернуться к полноценной жизни.
Семья, не колеблясь, выбрала второй вариант. Но возникла новая проблема: к сожалению, закупка и установка импланта CustomBone не покрывается ОМС или квотами. Причина кроется в особенностях финансирования государственных медицинских учреждений. По ОМС оплачиваются операции с использованием стандартного набора материалов — например, титановых пластин. Однако больница не закупает титан для детей: во многих странах от него уже отказались из-за рисков и необходимости повторных вмешательств. Если благотворительный фонд покупает специальный материал (в данном случае — имплант), пациент должен отказаться от использования иных материалов (например, титана) — а это подразумевает отказ от хирургического вмешательства по ОМС.
Мама Саши воспитывает сына одна. Она работает, но дополнительных источников дохода нет, а государственные выплаты на ребёнка в данный момент не поступают. Полная стоимость установки импланта и оперативного лечения — 4 802 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно семья не в силах.
Сейчас Саша лишён самого главного — возможности быть обычным ребёнком. Ему запрещены любые физические нагрузки и активности. Ограничения сильно сказываются на его эмоциональном состоянии: он капризничает, требует постоянного внимания, не даёт маме работать или просто поговорить по телефону. Его энергия ищет выхода, но безопасных способов выплеснуть её почти нет — остаются только мультики, игры в телефоне, пазлы, конструктор и короткие прогулки до магазина.
Мама Саши обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь. Каждая сумма, даже самая небольшая, приближает момент, когда мальчик получит шанс на здоровое будущее — без боли, ограничений и повторных операций. Давайте подарим Саше возможность расти, играть, дружить, свободно двигаться и радоваться каждому дню, как и положено ребёнку. Ваша поддержка может изменить его жизнь!



























