Этой весной Саше исполнится четыре года. Он растёт весёлым и невероятно ласковым мальчишкой, который обожает помогать родителям на кухне, с удовольствием рисует и лепит. Когда его родители узнали, что у них будет сын, сомнений в выборе имени не возникло — мальчика решили назвать в честь одного из дедушек — Александром.
Родился мальчик в срок — на 42-й неделе. И несмотря на тяжёлый и затяжной характер родов, состояние малыша было хорошим — 8/9 по шкале Апгар. Однако позже на УЗИ головного мозга врачи отметили небольшое кровоизлияние в зоне зародышевых сосудов.
Первый год жизнь семьи шла своим чередом. Саша развивался, как и все дети: вовремя начал держать головку, сел, пополз — всё было в рамках нормы. Но с началом самостоятельной ходьбы родители стали замечать, что что-то не так. После того как в год и два месяца он начал ходить сам, родители стали отмечать нарастающий мышечный тонус — спастичность. Сначала Саша просто ходил неуклюже, как малыш, но дальше походка не улучшалась, сын стал часто падать, медленнее передвигаться.
Для Саши и его семьи начался непростой путь обследований, чтобы найти причину проблем с ходьбой. Когда мальчику было почти два года, врачи, внимательно изучив все проявления, поставили диагноз «детский церебральный паралич», тяжесть которого по шкале GMFCS оценили на второй уровень. Это значит, что Саше сложно даётся ходьба на неровных поверхностях, длительных расстояниях; мальчик может передвигаться по лестнице только с опорой, а такие активные движения, как бег или прыжки, полноценно, как другие дети, Саша пока совершать не может.
Также генетик предположил у Саши заболевание из группы миопатий — хроническое прогрессирующее поражение скелетных мышц, ведущее к нарастающей слабости. Однако проведённые исследования не выявили признаков мышечной патологии. Саше провели и несколько генетических анализов, которые обнаружили точечную мутацию в одном из генов. Но клиническая значимость этого изменения сейчас наукой не установлена.
После постановки диагноза Саша прошёл уже несколько курсов реабилитации: как в государственных учреждениях, так и в частных, ему дважды кололи ботокс в ножки для снижения спастики. Также мальчик регулярно занимаемся между курсами. Сейчас Саша стал меньше падать, стал увереннее ходить, но не может подняться и спуститься по лестнице без опоры, не умеет бегать и прыгать.»
Врачи рекомендуют родителям мальчика продолжать регулярные курсы комплексной реабилитации. Занятия для Саши — основной инструмент, чтобы максимально компенсировать особенности, связанные с ДЦП: укрепить мышцы, избежать развития контрактур из-за спастики и ходить уверенно — без падений, однажды научиться прыгать и бегать. Очередной курс родители запланировали уже в знакомом для них петербургском центре «Родник», специалисты которого неоднократно работали с мальчиком и составили для него план занятий с учётом прошлых улучшений. Однако из-за постоянных трат на поддерживающие занятия семья Саши не успевает собрать нужную сумму в срок. Поэтому им так нужна ваша помощь, добрые волшебники.
