Саша была желанным ребёнком — запланированным, горячо любимым ещё до рождения. Родители тщательно готовились к её появлению: проходили обследования, делали и бесплатные, и платные скрининги, надеясь на безоблачное будущее. Всё шло хорошо, пока на 11-й неделе беременности мама не почувствовала сильное недомогание.
У Юлии заболел живот, и она вызвала скорую помощь. Врачи диагностировали цистит, назначили лекарства и отправили маму домой. Однако спустя два дня состояние резко ухудшилось: температура поднялась почти до 40 градусов, появились сильные боли в почках и общая слабость. Повторный вызов скорой не принёс результата: после осмотра врачи вновь подтвердили диагноз «цистит» и рекомендовали оставаться дома, несмотря на просьбы о госпитализации.
Температура продолжала расти, а попытки попасть в больницу оставались безуспешными. Тогда Юлия вместе с семьёй обратилась к своему врачу в женской консультации. Оценив тяжёлое состояние мамы, врач немедленно вызвала скорую помощь, и Юлию госпитализировали в Боткинскую больницу. По результатам обследования врачи диагностировали коронавирусную инфекцию и пиелонефрит.
Роды начались в срок и прошли без осложнений. Саша получила высокие 8/9 баллов по шкале Апгар, и на четвёртые сутки её вместе с мамой выписали домой. Папа не смог сдержать слёз при выписке — настолько трогательным был момент встречи с крохой. Три месяца семья жила в атмосфере счастья и надежд, родители строили планы на будущее, представляли, какими подругами вырастут дочки. Но 7 октября 2024 года всё изменилось.
Утром у Саши возникли проблемы с дыханием. Скорая помощь, больница, реанимация — жизнь семьи превратилась в череду тревожных дней и бессонных ночей. Родители приезжали в больницу в любое время суток, не в силах оставаться вдали от дочери. Несколько дней неизвестности, ожидание результатов МРТ — и страшный диагноз: лиссэнцефалия 1-й степени. Это врождённый порок, при котором нарушается развитие коры головного мозга.
Лиссэнцефалия серьёзно влияет на развитие нервной системы: из-за аномального строения мозга ребёнку сложно осваивать двигательные навыки и контролировать тело. Сопутствующее заболевание Саши — энцефалопатия — усугубляет ситуацию: она провоцирует эпилептические приступы и замедляет когнитивное развитие. Без постоянной поддержки и реабилитации дети с подобным диагнозом рискуют навсегда остаться зависимыми от помощи окружающих. Только регулярные интенсивные занятия могут минимизировать последствия эпилептических нарушений, а также максимально раскрыть потенциал ребёнка, несмотря на серьёзный диагноз.
Путь Саши был непростым: в 6 месяцев появились инфантильные спазмы, был поставлен синдром Веста. Родителям пришлось искать редкие гормональные препараты за пределами России, обращаться к специалистам, подбирать терапию. Но они не сдались.
Сейчас Саша в ремиссии по эпилепсии — и это огромная радость для семьи. Девочка хорошо держит голову, после занятий с остеопатом появилась опора на ручки. Она обожает воду: с удовольствием купается в ванной и ныряет в бассейне (ходит туда с 9 месяцев). Саша — спокойная и улыбчивая малышка, которая любит свою сестрёнку, двоюродных братиков и с восторгом наблюдает за лампочками.
Несмотря на прогресс, впереди ещё много работы. Саша пока не сидит и не ползает — но у неё есть попытки, а это значит, что шанс есть. Специалисты отмечают потенциал опорно двигательной системы. Родители верят: с правильной поддержкой их дочь сможет освоить новые навыки и приблизиться к полноценной жизни.
Семья Саши делает всё возможное, чтобы помочь девочке развиваться. Но регулярные курсы реабилитации, занятия с остеопатом, массажи и другие необходимые процедуры требуют значительных финансовых затрат. Мама воспитывает дочку одна — развод в конце декабря добавил новых трудностей.
Родные Саши обращаются к вам с просьбой: помогите обеспечить девочку необходимой реабилитацией. Ваша поддержка даст ей шанс научиться сидеть, ползать, а в будущем — ходить и играть со сверстниками. Каждый вклад приближает тот день, когда Саша сможет в полной мере ощутить радость движения и общения.
