Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

Новости от 27.03.2019

"+162-й день от второго рождения Арслана.
-24 дня до возвращения. 

Доброго дня, наша самая могучая семья!

25 марта, день, когда мы отпустили нашего Жучка на свободу, стал для нас переломным, переломным к лучшему! Наркоз отошел так, как будто его и не было. Всё прошло легко и быстро. В день установки Жучка я еле сдерживала слезы, слезы какой-то безысходности, страха, отчаяния, а тут пришлось поднапрячься, чтобы сдержать самый банальный поросячий визг восторга, нельзя было визжать - двум деткам, приехавшим недавно, только устанавливали Икманчики и одному снимали - его состояние не из легких. И теперь Арсик у нас "безжуковый". В клинику мы пришли к 8.00, и уже в 9.45 нас выставили за двери отделения. Всё!..

Оказывается, по словам нашей Иланы, старшей медсестры дневного отделения, Арсик единственный для них терпеливый ребенок. Это единственный ребенок, кто не плачет, когда ему прокалывают ручку для забора крови, это единственный ребенок, готовый терпеть боль ради того, чтобы "покормить комарика", который потом полетит спасть муху-цокотуху от злого паука! Для нас это самое главное признание нашей любви к малышу, это признание нашего умения настроить ребенка на лечение и преодоление жизненных трудностей, это неописуемо приятное, и самое главное - гордость за малыша, нашего с вами Шпиндика. 

Сдали кровь и всё - домой. Результаты просто замечательные. Временный катетер не нужен. Все показатели радуют, причем радуют громко. Следующий прием уже только в воскресенье! Кальций упал - 3,88, был - 4,64. Упал на 0,76. Это колоссальное падение. Естественно, это произошло от увеличения преднизона, но по крайней мере он не опасен, как дексаметазон. Его можно принимать длительное время, рвоты нет, в туалет ходим чудесно и пьем, как лошадка. Вот именно об этом я вчера и не смогла вам поведать, но сегодня наверстала. И еще одна замечательная новость! В аэропорту, когда мы приземлимся, Арсика встретит наша тётя, врач, дабы, если возникнет необходимость, оказать быструю медицинскую помощь. Спасибо, наша добрая и чудесная целительница, за уверенность и спокойствие, за здоровье Арсика. Мы вас всех, всех очень крепко обнимаем и ждем возвращения домой.

С уважением, мама Арслана".


Новости от 21.03.2019

"Здравствуйте!

+155-й день, как Арсик удерживает кубок своего личного Чемпионата. И, внимание, открывается новый отсчет, кратковременный: 31 день до встречи с домом. Билеты куплены на 20 апреля 2019 года. Уже утром мы будем дома. Вот оно и свершилось! Когда на руках уже есть билеты домой, это самый лучший мотиватор для великих свершений. Не пугает уже ничего, мы знаем, что все преодолеем! Семь месяцев и двадцать дня вдали от дома. Химиотерапия, ТКМ, реабилитация, скачки показателей, тяжелое состояние, угнетенность, тоска и даже порой чувство безысходности. Иногда казалось, что мы в каком-то чужом и страшном параллельном мире. И вот уже скоро все это останется в воспоминаниях. Уже совсем скоро, сидя дома на своем любимом диванчике, мы будем об этом только вспоминать. Этот месяц будет для нас долгим и, уверена, нелегким. Судьба очень любит подкидывать неожиданности. И даже предусмотреть все невозможно. Поэтому очень прошу вас, дорогие друзья, помолитесь за благополучное возвращение Арсика домой с победой. Так хочется домой! Уже совсем скоро. Сейчас так хочется оглянуться назад, но понимаю, что еще слишком рано. Вот вернемся, тогда и... Спасибо вам!

С уважением, мама Арслана".


Новости от 05.03.2019

"Здравствуйте!

Кальций вырос, креатинин высокий. Завтра попросимся на госпитализацию (кратковременную). Арсик капризка. Особенно по вечерам. Опух просто до безобразия, даже на горшок тяжело сесть, а щеки - любой хомяк от зависти задохнется просто. Но мы не унываем, все наши доктора рядом, и, как говорится, утро вечера мудренее. Завтра посмотрим на результаты анализов. Там и будем решать: радоваться или идти сдаваться. Нам все равно ничего не изменить, и просто хочется, чтобы вы были счастливы, ведь именно вы даете нам силы пройти этот путь. Спасибо, что вы с нами!

С уважением, мама Арслана".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас