Глеб родился доношенным на 39 неделе. У мальчика был нормальный вес и рост, не было внутренних и внешних патологий, кроме одной - кожи. Она была красная и как будто ошпаренная. Врачи осмотрели мальчика и забрали его в отделение патологий до выяснения диагноза. Маме дали малыша на пару минут, она успела только поцеловать, прижать к груди – и сына унесли. Удаляющуюся спину врача и ледяной ужас она запомнит навсегда. В голове звучало только одно: «Что же с нами будет?!».
Глеба унесли в соседний корпус, в детскую многопрофильную больницу. Утром следующего дня мама пришла проведать сына. Несмотря на швы от кесарева сечения, она почти не чувствовала боли, просто потихоньку по стенке шла по длинному переходу между больницами, чтобы увидеть сына. Малыш лежал совсем один и громко плакал.
В этой же больнице маму научили подмывать малыша и мазать мазью. Глеб оказался терпеливым и плакал только при нанесении крема. Затем быстро успокаивался и смотрел на всех внимательным взрослым взглядом. Она дожидалась, пока мальчик засыпал, шептала на ушко: «Всё будет хорошо, мой сыночек. Я с тобой. Вместе мы справимся», - и уходила обратно в свою палату ждать вердикта врачей. Только на восьмой день жизни Глебу поставили диагноз – ихтиоз.
«Этот день не забуду никогда. На утреннем обходе заходит к нам толпа врачей и говорят: "Назначаем гормоны". Я в панике иду к нашему врачу требовать подробных пояснений, и слышу: "У вашего сына серьёзное врождённое генетическое заболевание - ихтиоз. Оно не лечится, а только поддерживается, вам нелегко придётся с этим жить, но жить с этим можно. Прогнозы дать сложно, может быть с возрастом состояние будет облегчаться. Это был вечер 31 декабря 2014 года.
Часть меня умерла в этом самом кабинете врача. Я почувствовала такую боль, что не описать словами. И поняла, что все страхи беременности и родов не имели смысла. Все 9 месяцев стоило молиться только о том, чтобы ребёнок был просто здоров! Возвращалась в палату как зомби под звуки поздравлений и радостных звонков соседей родственникам. Выписали нас на 20 день».
Первые полгода были просто адом. Мама с Глебом ходили от врача к врачу: педиатры, дерматологи, иммунологи, аллергологи, заведующие, профессора, сотрудники кафедры – они прошли всех. Все давали теоретические советы и выглядели растерянными. Врачи делали, что могли, но Глеб в родном Кемерово был единственным ребёнком с этим диагнозом. Доктора раньше просто не сталкивались с ихтиозом.
В четыре месяца Глеб впервые попал в реанимацию со страшным отёком. Утром мама обнаружила, что малыш бордовый, а кожа похожа на мокрую тряпочку. Мальчика увезли на скорой. Ему кололи гормоны, а мама сутками сидела под дверью в бесконечном ожидании. Под этой дверью для неё прошла целая вечность. Пустынный коридор, бесконечно медленное время, редкий плач мальчика за стенкой и молитвы. Через катетер в голове в организм Глеба вводили глюкозу, антибиотики, метипред. Ещё один зонд ввели через ноздрю – носик мальчика был в запёкшейся крови.
«Через 2 дня, с улучшением общего состояние и спадом отёка, Глеба отдали мне в палату, и мы лежали ещё неделю вместе. Помню, когда его принесли, кожа просто осыпалась, она сошла вся толстым слоем. Я взяла Глебку на руки, а у него стеклянные глаза, смотрит в потолок и молчит, не откликается... Я тихонько начала напевать нашу с ним песенку про маленького жучка, мы пели её с рождения, и он "очнулся", посмотрел на меня и заплакал так сильно, что 2 медсестры рыдали вместе с нами. А мамы в соседних палатах ревели и молились от счастья, что всё позади. Нас там запомнили все, кто лежал в те дни в отделении этой больницы».
Меньше чем через месяц приступ повторился. Все круги ада пришлось пройти вновь. Глеб снова выкарабкался. Причина обоих приступов до сих пор не выяснена, врачи предположили, что это так проявила себя ихтиозиформная эритродермия.
Летом 2016 года мама с Глебом съездили в Москву в НИИ Педиатрии РАМН. Там им скорректировали лечение, посоветовали дорогие, но действенные средства по уходу за кожей. Они помогают поддерживать кожу Глеба в относительно комфортном состоянии и избегать обострений. Но ежедневное расписание Глеба выглядит так:
1) утром ванна со специальным маслом, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле.
2) после ванны нанесение крема-эмолента, который задерживает потерю влаги.
3) через 2-3 часа и в течение дня нанесение восстанавливающих мазей, так как кожа высыхает, краснеет.
4) вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи);
5) затем нанесение крема - эмолента, который эту влагу хоть немного удержит.
6) в середине ночи тоже малышу надо мазать личико, чтобы хорошо закрывались глазки, и не было трещин на коже.
При этом всем Глеб – обычный, улыбчивый и добрый мальчишка. Он очень любит общаться с другими людьми, особенно детьми. Умственно он развит лучше многих сверстников – его болезнь никак не сказывается ни на интеллекте, ни на когнитивных функциях. В два года мальчик знает весь алфавит, цифры до 10 и почти все виды машин.
К сожалению, ихтиоз – это генетическое врождённое заболевание, которое на данный момент не лечится. Но врачи в Германии научились значительно облегчать состояние и самочувствие людей с таким диагнозом. Обострения случаются реже и постепенно уходит нестерпимая боль.
