То, что у Тагира будут проблемы с сердечком, стало ясно ещё во время беременности Алии, его мамы. На 24 неделе срока врачи обнаружили порок — двустворчатый аортальный клапан. Врачи серьёзно рекомендовали прерывание. Но родители, хоть и чувствуя боль, страх, полную растерянность, знали точно — они просто не могут так поступить со своим ребёнком.
Далеко не всегда двустворчатый аортальный клапан (ДАК) является жизнеугрожающим пороком. Нередко его обнаруживают не сразу, уже во взрослом возрасте и случайным образом. Один человек спокойно живёт с аномалией всю свою жизнь, у другого осложнения появляются спустя десятилетия. У Тагира иная ситуация: клапан аортаы значительно сужен. Значит, он не может пропускать кровь в полном объёме. Левому желудочку приходится работать больше, с силой проталкивая кровь. Со временем сердце перестаёт справляться с такой нагрузкой. Без полноценного лечения появляется постоянная боль в груди, обмороки, сердечная недостаточность — прогноз крайне неблагоприятный.
На роды Алия специально полетела в Москву. Сразу после рождения Тагира доставили НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева и провели первую операцию — баллонную дилатацию, которая позволила временно расширить суженную аорту и восстановить отток крови — более серьёзную операцию малыш в таком состоянии не перенёс бы. На целый месяц его оставили в реанимации.
Из роддома Алия выходила одна, без ребёнка, не зная, когда вновь увидится с ним. Но она была уверена: Тагир точно справится. Месяц родители не могли навестить своего малютку. Это было время пандемии коронавируса: в больнице был карантинный режим, их никто бы не пропустил.
Спустя месяц Тагира перевели в обычную палату, и Алия смогла теперь быть с ребёнком. Первая встреча оставила у неё тягостное впечатление: малыш был худенький, без признаков любых рефлексов, не глотал, не двигал ножками и ручками, даже не плакал. Алия стала учить его кушать через бутылочку. Его первая улыбка, кряхтение, крик — это было настоящим чудом для мамы.
Спустя пару недель их выписали. Папа впервые взял сына на руки и не смог сдержать слёз. Вместе они наконец-то полетели домой, в родную Уфу. Там за состоянием Тагира наблюдали специалисты местного кардиоцентра.
Когда Тагиру было 3,5 месяца, пришёл вызов в Москву на проверку состояния. Результаты обследования обескуражили родителей: состояние критическое. Снова необходима срочная операция для расширения дефектного клапана, но на этот раз в условиях искусственного кровообращения. Алия, представляя, как сердечко её малыша останавливают и заносят над ним скальпель, теряла все чувства — оставался только пронзающий страх. Но другого варианта не было. К счастью, операция прошла успешно. После этого Алия и Тагир летали в Москву каждые два месяца на контрольное ЭхоКГ.
Такие сложные пороки сердца часто требуют многоэтапного хирургического лечения. Сейчас Тагир дорос до следующего вмешательства, операции Росса, одной из самых сложных в кардиохирургии. Суть её такая: дефектный аортальный клапан заменяют на собственный клапан другого сосуда, лёгочной артерии, а на его место пересаживают донорский (реже протез). Это технически сложная, длительная операция, требующая от хирурга большого мастерства, а от пациента — многомесячной реабилитации, но именно она восстановит нормальную работу сердца и подарит ребёнку полноценную жизнь.
Операция должна состояться в ближайшее время в ДГКБ им. Н.Ф. Филатова. Её возможно провести по квоте, но, к сожалению, очередь до Тагира дойдёт ещё очень нескоро. А медлить нельзя. Поэтому родители вынуждены покрыть стоимость лечения и расходных материалов из собственных средств, но сумма для них просто неподъёмная. В такой ситуации хочется верить, что ты остался не один со своей бедой, что рядом есть неравнодушные люди. С этой искренней верой родители Тагира и обращаются к вам, добрые волшебники.
