Тая — старшая дочка в семье Селезневых. В школе была отличницей, ходила в театральную студию. Это была жизнь обычного подростка, со своими желаниями, стремлениями, планами. Всё это безжалостно забрала болезнь.
Впервые домочадцы поняли, что с Таей творится неладное, два года назад. Они и раньше замечали, что девочка стала отставать в росте. Постепенно появились и другие симптомы: походка стала расшатанной, мучали головные боли, не набирала вес, хрипнул голос.
Врачи отправили на МРТ. Результат — выявлена гигантская злокачественная опухоль, хордома ската. На снимке было видно, что образование уже обхватило два верхних позвонка, «вздуло» кость черепа и разрушило её верхний слой. Уже через месяц Тая была в НМИЦ нейрохиругии им. ак. Н.Н. Бурденко. Там ей провели операцию, но удаление было только частичным. Другого варианта случай Таи и не предполагал — врачи говорили об этом сразу.
Хордома ската — редкая, в большинстве случае злокачественная опухоль, развивающаяся из ската, центральной кости основания черепа, и имеющая свойство прорастать в соседние ткани: мозг, нервы, сосуды. Поверх ската прилегает ствол мозга — критически важная область, отвечающая за дыхание, зрение, глотание, сердцебиение, состояние сознания. Опухоль буквально сливается со стволом, именно поэтому без необратимых последствий её полное удаление невозможно. По мере роста она вызывает двоение в глазах, нарушение глотания и осиплость голоса, ассиметрию лица, снижение слуха, шаткость походки. Хордома редко метастазирует, но имеет свойство рецидивировать даже после успешного лечения.
Тая хорошо перенесла операцию: спустя пару дней могла осторожно передвигаться по отделению. Через неделю её выписали. Домой она вернулась «на своих ногах». Вскоре продолжила учёбу — на период восстановления организовали домашнее обучение. Казалось, что всё налаживается.
Прошёл месяц, и болезнь не просто вернулась — она словно набиралась сил, чтоб на этот раз ударить и не получить отпор. Теперь к головным болям и шаткой походке добавились двоение в глазах, нечёткость речи — язык утратил подвижность. Оказалось, что вмешательство вызвало осложнение — гидроцефалию. Она в свою очередь стала усугублять проблемы со зрением: офтальмолог определил у Таи ишемическую нейрооптикопатию. Скопившаяся спинномозговая жидкость вызвала повышение давления, а оно сжало зрительный нерв. Через несколько дней Таисии установили шунт для отвода лишней жидкости.
Спустя ещё месяц, в апреле 2024 года, МРТ показало, что опухоль продолжила расти. Врачи решили провести протонную терапию. Такое лечение Тая переносила плохо: буквально валилась с ног, часто спала, её мучала тошнота, окончательно пропал аппетит.
В 14 лет Тая весила всего 28 кг. За 2 недели протонной терапии она потеряла ещё полтора килограмма. Тогда врачи решили установить гастростому. За несколько дней до операции, Тая поперхнулась едой. Произошла аспирация: пища попала в лёгкие и вызвала пневмонию. На несколько дней её определили в реанимацию с подключением к аппарату ИВЛ. На фоне проводимой терапии девочка потеряла глотательный рефлекс. В итоге через несколько дней Тае поставили и трахеостому, и гастростому. Врачи успокаивали маму, мол, первую трубку уберут через пару месяцев, когда спадёт лучевой отёк и вернётся рефлекс, а вторую — когда Тая наберёт вес. Обе стомы стоят по сей день.
Сложно представить чувства родителей, которые наблюдали, как их дочь утрачивает навыки один за одним. Но и это было ещё не всё.
Конец мая 2024 года. Утром Ирина пришла навестить Таю. И всё сразу поняла: нога и рука с правой стороны были обездвижены, улыбку перекосило. Ирина сама дочь врача, она легко узнала признаки инсульта. Протонную терапию прекратили. В течение полутора недель Тая проходила стандартное постинсультное лечение. Домой в Подмосковье она вернулась уже в лежачем состоянии.
Помимо колоссальных неврологических потерь, Таю сильно подкосило в моральном плане. Ещё находясь в Санкт-Петербурге в протонном центре, она перестала общаться с подругой. Подруга же после возвращения Селезневых домой всё время просилась к ним в гости — Тая была категорически против встречи. Она до ужаса стеснялась своего состояния. Ирина её успокоила и объяснила, что нельзя совсем отворачиваться от людей. Сейчас девочки регулярно видятся.
Ещё Тая перестала пользоваться телефоном. Она может его держать и писать сообщения с помощью левой руки, но не хочет. Мама предполагает, что видеть знакомых и друзей, которые продолжают жить полной жизнью — просто невыносимо для неё.
Все эти события произошли всего за полгода — трагедия для девушки и её родителей. Но времени поддаваться отчаянию у них не было. Через полторы недели после возращения домой Тая с мамой поехали на первую реабилитацию — и сейчас, на протяжении уже более полутора лет они продолжают восстановление, как бы трудно это ни было. Несмотря на то, что Тая практически полностью выпала из социальной жизни, она с удовольствием ездит на курсы реабилитаций, не теряет духа и верит, что однажды сможет встать на ноги, избавиться от стом и просто быть как все.
Успехи пусть и небольшие, но есть. Сейчас девочка учится глотать и произносить звуки. Постепенно поражённые конечности возвращаются в строй, уже получается опускать и сгибать правую ногу. Чувствительность сохраняется, это значит, что восстановительное лечение можно и нужно продолжать. Реабилитологи уверены: у Таисии есть шансы снова начать ходить самостоятельно.
Несколько раз Тая с мамой были в клинике «Три сестры» — это одно из немногих мест в стране, специалисты которого готовы работать с любыми случаями. Даже с теми, что всем остальным кажутся безнадёжными. Именно там у девочки наметился прогресс. К сожалению, стоимость полноценного курса неподъёмна для семьи, но это — цена счастливого будущего Таи. Родителям остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
