Таисия — единственная дочка в семье. Родители её очень ждали и тщательно готовились к пополнению: сдавали анализы, проходили обследования, вели здоровый образ жизни. Беременность наступила быстро и проходила легко: мама Таи чувствовала себя отлично и ушла в декрет лишь за месяц до родов.
Однако уже с первого месяца развитие дочки беспокоило родителей: кроха совсем не пыталась поднимать голову. Педиатр успокаивал семью, но с каждым днём тревожных признаков становилось всё больше: постепенно Тая совсем обмякла, она почти не шевелила ручками и ножками, движения стремительно теряли силу.
В два месяца семья обратилась за помощью к неврологу. Специалист сразу заподозрил серьёзное генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию — и направил Таю на госпитализацию для комплексного обследования.
Спинальная мышечная атрофия — наследственная нервно-мышечная болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы ослабевают, и с каждым днём больному становится всё сложнее держать голову, садиться, вставать, ходить. Под угрозой оказывается даже дыхание — без лечения малыши с таким диагнозом могут полностью потерять способность двигаться и дышать самостоятельно.
К счастью, в 2019 году появился препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии: "Золгенсма". Всего одна доза лекарства обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена и останавливает прогрессирование заболевания. А в год рождения Таи появился специальный законопроект, благодаря которому девочка смогла получить заветный укол бесплатно в федеральном центре (ранее терапия препаратом "Золгенсма" федеральным бюджетом не финансировалась).
Родители выдохнули с облегчением — у них появился шанс дать дочке будущее. Однако вскоре стало ясно: введение препарата — это только начало долгого пути. Реабилитация стала неотъемлемой частью жизни семьи. Без неё невозможно приобрести новые двигательные навыки. Реабилитация также помогает предотвратить осложнения — например, деформации конечностей, — и даёт шанс на прогресс. Каждый новый навык, каждое движение — это победа, выстраданная упорным трудом. Таисия проходит комплексные курсы реабилитации 6–7 раз в год, а дома мама занимается с ней почти ежедневно.
И результаты есть — настоящие, ощутимые, от которых на глаза наворачиваются слёзы радости. Таисия научилась самостоятельно садиться, теперь она уверенно стоит и ходит у опоры, а иногда даже делает несколько шагов, крепко держась за мамины или папины руки. Для ребёнка с таким сложным диагнозом это не просто достижения — это настоящие подвиги, за которыми стоят месяцы упорных занятий и бесконечная родительская любовь. Родители мечтают о том дне, когда их девочка сделает свои первые самостоятельные шаги. Они представляют, как Таисия будет ходить по школе, свободно перемещаться по классу — и сердце наполняется теплом и надеждой.
Тая — удивительная девочка. Несмотря на все испытания, она остаётся жизнерадостной и общительной. Рано начала говорить предложениями, с лёгкостью знакомится с людьми — будь то взрослые или дети. Любит читать книги, заниматься по развивающим тетрадям, а её глаза загораются от радости, когда она видит игрушки с единорогами или динозаврами. Родители делают всё, чтобы подарить дочке настоящее детство: катают на горках и качелях, водят в цирк и театр. Роман, папа Таисии, всегда рядом — шутит, смеётся, веселит дочку. Мама Надежда неотступно следует за ней, поддерживает, занимается, водит на реабилитации.
Но жизнь ставит перед семьёй непростые испытания. Надежда вынуждена отказаться от работы — всё своё время она посвящает уходу за дочкой. Работает только Роман, и его зарплаты едва хватает: значительная часть уходит на ипотеку и повседневные расходы. А каждый курс реабилитации требует не только сил и времени, но и огромных финансовых затрат — перелёты, дорогостоящее проживание в другом городе, посуточная аренда квартир.
Маленькая Таисия верит в чудеса. И её родители верят вместе с ней. Но им так нужна ваша помощь. Любая поддержка может стать той самой ниточкой, которая поможет девочке сделать следующий шаг к своему счастливому будущему.
