Только представьте: вы много лет мечтаете о первенце, девять месяцев носите под сердцем долгожданного малыша, а сразу после его рождения не имеете возможности даже прикоснуться к нему. Вместо поздравлений и слёз радости — слова поддержки от близких и бесконечные дни в неведении. Выкарабкается ли малыш? Разрешат ли врачи его навестить? Скоро ли отпустят домой? Всё это похоже на страшный сон, но для Родыгиных он стал реальностью.

«Тимоша родился в тяжёлом состоянии, не закричал. Его подключили к аппарату ИВЛ. Из роддома сына увезли в реанимационное отделение, где он пролежал две недели с двусторонней пневмонией. Время тянулось для меня бесконечно. Наконец, настал долгожданный день встречи. Я держала сына на руках, сердце трепетало от счастья! Но радость была недолгой», — вспоминает мама мальчика.

Вскоре пришли результаты неонатального скрининга. Его проводят малышам ещё в роддоме, чтобы исключить опасные генетические заболевания. К несчастью, у Тимоши подтвердилось одно из них — муковисцидоз.

«Этот диагноз обрушился на нас как гром среди ясного неба. В одно мгновенье он сломал наш привычный мир, разделив жизнь на до и после.»

Из-за генетического сбоя секрет, выделяемый экзокринными железами, становится вязким, провоцируя закупорку протоков по всему организму. В первую очередь страдают органы дыхательной системы и пищеварительного тракта: густая слизь мешает человеку дышать и усваивать пищу. Для нормализации этих процессов пациенту приходится проводить ежедневные ингаляции, а также принимать муколитики и пищеварительные ферменты, которые помогают выводить трудноотделяемый секрет из организма. Заболевание неизлечимо, но с помощью лекарств и комплексной терапии его можно взять под контроль.

«У Тимоши с самого рождения кашель, хрипы и густая мокрота, которая мешает дышать. Не работает поджелудочная железа, увеличена печень. Каждый день мы принимаем ферменты и витамины, делаем долгие ингаляции по пять раз в сутки.»

С января 2025 года Тимофей начал приём таргетной терапии, которая, в отличие от симптоматического лечения, воздействует на сам механизм болезни, а не смягчает её последствия. Из-за поломанного гена один из белков работает неправильно, а таргетная терапия помогает это исправить.

«Лечение переносится хорошо. Большинство анализов пришло в норму, потовая проба снизилась в три раза. Однако многие проблемы сохраняются. Дыхание всё такое же жёсткое, в лёгких прослушиваются хрипы. При физической активности у Тимоши начинает отходить мокрота, но откашливать её очень трудно, так как она по-прежнему вязкая. Во время болезни её становится ещё больше, поэтому делаем дополнительные ингаляции. Но особого результата это не даёт.»

Для улучшения дренажной функции врачи рекомендуют Тимофею специальную систему очистки дыхательных путей с виброжилетом. С ней ежедневные медицинские процедуры станут гораздо эффективнее. Благодаря ритмичному воздействию жилета на грудную клетку создаётся имитация процесса откашливания. Мокрота лучше разжижается и беспрепятственно выходит из организма. Стоимость жизненно необходимого оборудования — 1 300 000 рублей — неподъёмна для родителей малыша.

«Наша семья прошла долгий путь от осознания диагноза до его принятия. Мы верим в долгую и счастливую жизнь Тимофея, и, конечно, нам хотелось бы сделать её более качественной. Система очистки дыхательных путей облегчит состояние Тимоши, подарит ему возможность лучше откашливаться и дышать. Мы очень надеемся на помощь неравнодушных людей и выражаем огромную благодарность каждому, кто нас поддержит.»