Тимур появился на свет здоровым малышом — весом 3 450 г и ростом 52 см, с оценкой по шкале Апгар 8 баллов. Роды прошли успешно, и ничто не предвещало трудностей. Имя мальчику выбрали не случайно: «Тимур» означает «у него есть команда» — так говорила бабушка будущей мамы ещё во время беременности. И правда, вскоре семья стала настоящей командой, сплотившейся вокруг мальчика в непростой борьбе за его здоровье.

В полтора месяца мама заметила на голени малыша небольшой бугорок. Обследование в больнице выявило шокирующий диагноз: врождённый ложный сустав костей левой голени — патология, при которой кость не срастается должным образом, что грозит переломами при малейшей нагрузке и делает самостоятельное хождение крайне сложным. Вскоре стало ясно, что это следствие нейрофиброматоза I типа — редкого генетического заболевания, которое влияет на развитие нервной системы и соединительной ткани, провоцирует образование опухолей и вызывает деформации костей.

С тех пор жизнь семьи превратилась в череду операций и реабилитаций. В 2018 году в Институте им. Турнера (Санкт‑Петербург) Тимуру установили костные аллотрансплантаты — попытка не принесла успеха. В том же году и позже мальчик перенёс несколько операций, включая замену телескопического штифта и снятие пластин.

Несмотря на усилия врачей, проблема остаётся актуальной: растущий организм требует постоянного контроля и коррекции. Из‑за патологии Тимур испытывает трудности при ходьбе — нога быстро устаёт, особенно тяжело даются ступеньки. При нагрузке высок риск перелома, а импланты могут не выдержать. Тимур наблюдается у многих специалистов: ортопед, невролог в НИИ педиатрии им. ак. Вельтищева, онколог и нейроонколог по основному заболеванию — нейрофиброматоз — в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева .

Сейчас мальчику необходима очередная операция в Клинике доктора Пейли в Абу‑Даби. В ходе вмешательства планируется: заменить телескопический штифт на более подходящий по размеру — с учётом роста ребёнка; провести реконструкцию стопы, чтобы обеспечить её дальнейшее развитие и улучшить подвижность.

Эта операция — важный шаг к тому, чтобы Тимур смог уверенно стоять на ногах и жить полноценной жизнью. Но стоимость лечения непосильна для семьи, которая уже потратила все силы и ресурсы на борьбу за здоровье сына.