Ульяна появилась на свет слишком рано — на 30-й неделе беременности. Малышка весила всего 800 граммов. Её сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Только через два месяца, проведённых в реанимации и в отделении патологии новорождённых, состояние Ульяны удалось стабилизировать.
У детей с недоношенностью и перинатальным поражением центральной нервной системы, как в случае Ульяны, риск развития детского церебрального паралича практически неизбежен. Когда Ульяне исполнился год, диагноз подтвердился. С этого момента началась непрерывная борьба за развитие и будущее девочки.
У Ульяны спастический тетрапарез — одна из самых тяжёлых форм двигательных нарушений, при которой наблюдается выраженное повышение мышечного тонуса во всех конечностях, сковывающее каждое движение ребёнка.
Навыки, которые у здоровых детей формируются естественно — умение удерживать равновесие, ходить, говорить, — у ребёнка с такими серьёзными неврологическими нарушениями требуют постоянной и системной поддержки специалистов.
Сейчас Ульяне одиннадцать лет, однако она пока передвигается только с поддержкой и не может сидеть самостоятельно. Девочка учится по адаптивной программе и уже закончила четвёртый класс, хотя занятия даются ей непросто. Кроме того, её речь сильно ограничена из-за псевдобульбарной дизартрии — нарушения передачи сигналов от головного мозга к мышцам артикуляционного аппарата: она трудноразборчива, близким часто приходится догадываться о её желаниях, а словарный запас состоит примерно из пятнадцати слов.
Путь к освоению столь необходимых навыков для Ульяны был и остаётся крайне сложным. Помимо основного диагноза, у девочки развилась эпилептическая энцефалопатия, которая значительно осложнила реабилитацию. Из-за частых эпилептических приступов моторное и психоречевое развитие происходило крайне медленно, поскольку каждый приступ нарушал хрупкие нейронные связи и перечёркивал достигнутые успехи.
Однако на данный момент приступы удалось купировать, поэтому именно сейчас Ульяне столь необходимо интенсивное восстановительное лечение. Лишь своевременная и регулярная реабилитация позволит девочке сделать первые самостоятельные шаги, освоить навыки самообслуживания и приблизиться к более полноценной жизни.
Специалисты центра «Здоровое детство» разработали комплексную программу занятий, которая поможет Ульяне освоить новые двигательные навыки и скорректировать нарушения, вызванные дизартрией. Доступные программы не обеспечивают нужной интенсивности и регулярности, без которых невозможно достичь желаемого результата.
Семье Ульяны не справиться без вашей поддержки, дорогие волшебники. Стоимость необходимого курса реабилитации неподъёмна для мамы, которая воспитывает дочку одна и не может работать, потому что Ульяна нуждается в постоянном уходе и заботе. Мама Ульяны вынуждена обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям, в надежде, что история её дочери тронет ваши сердца.