Ваня родился с единственным желудочком и транспозицией магистральных сосудов: при таком сочетании патологий восстановить строение сердца до полностью здорового практически невозможно. Врачи пошли по наиболее эффективному пути и провели серию паллиативных вмешательств, которые помогли перенаправить кровоток и снизить нагрузку. В течение двух лет хирурги поэтапно «перестраивали» сердце Вани, и смогли настроить работу органа таким образом, чтобы кровь правильно насыщалась кислородом, а единственный желудочек справлялся с нагрузкой.
Спустя два года с момента последней операции у Вани развилось одно из самых серьёзных осложнений при Фонтене — белок-теряющая энтеропатия. В апреле 2024 года случился очередной рецидив: появились отёки, вздутие живота и сильные боли. Мальчик возобновил приём лекарства, чтобы купировать симптомы, но только в этот раз оно не помогло. В один из дней боль в животе стала невыносимой, ребёнка забрали в больницу. Под привычное обострение энтеропатии замаскировался острый аппендицит с генерализованным перитонитом, который удалось обнаружить лишь после нескольких обследований.
Ване провели экстренную операцию и, казалось, всё страшное осталось позади. Но судьба нанесла ещё один удар: у мальчика произошёл инсульт. В результате кровоизлияния у Вани пострадали отделы мозга, ответственные за двигательные функции. Он не мог переворачиваться, сидеть и ходить. К моменту выписки из больницы Ваня мог лишь немного пошевелить большим пальцем на левой руке (вся правая сторона у ребёнка была «выключена») и повернуть голову. По рекомендации врачей семья обратилась в клинику «Три сестры», специализирующейся на раннем восстановлении после инсультов и травм. Уже после первого курса Ваню научили вставать и делать несколько шагов. После второго мальчик закрепил этот навык и смог отказаться от использования инвалидной коляски. А по завершении третьего курса он мог пройти самостоятельно около трёх километров!
Никто и подумать не мог, что спустя пару месяцев восстанавливать навыки придётся сначала. В декабре 2024 года Ваня прошёл очередной этап лечения в Германии по установке кардиостимулятора. Сама операция прошла успешно, однако в послеоперационном периоде возникли осложнения, и у мальчика произошёл очередной откат в развитии: он практически перестал задействовать правую руку и поднимать ноги, сильно ослаб.
В клинике «Три сестры», специалисты которой уже дважды поднимали мальчика на ноги, готовы в любой момент продолжить работу над двигательным восстановлением ребёнка. Улучшение мелкой моторики, увеличение выносливости и повышение толерантности к физическим нагрузкам, обучение сложным двигательным активностям, а также профилактика вторичных осложнений (сколиоза и контрактур) — те цели, над которыми Ване предстоит работать на предстоящих занятиях. Их достижение позволит ребёнку вернуться к полноценной жизни: бегать, прыгать, играть на виолончели и быть более самостоятельным в быту и школе. К сожалению, финансовых ресурсов на оплату счёта у родителей нет: все курсы они оплачивали только при помощи неравнодушных людей, и сейчас семье нужна поддержка благотворителей фонда «Алёша».
Пожалуйста, помогите Ване сделать решающий шаг на пути к восстановлению!
