Вера родилась в срок — мама радовалась первой встрече с дочкой и не подозревала, что ждёт малышку впереди. Сначала врачи диагностировали внутрижелудочковое кровоизлияние первой степени — самое лёгкое, но требующее наблюдения, а также врождённый стридор — патологическое шумное дыхание, вызванное аномалией строения гортани или верхних дыхательных путей. Специалисты отметили факторы риска по развитию неврологической симптоматики. Малышка провела десять дней в отделении патологии новорождённых детей, где её наблюдали также по причине незрелости тазобедренных суставов. Выписали Веру с положительной динамикой — достаточной двигательной активностью и мышечным тонусом, рекомендовав наблюдение невролога, ортопеда и окулиста.
Со временем маму стало беспокоить, что при вертикализации у малышки наблюдалось посинение ножек. А в девять месяцев у Веры случился судорожный приступ с последующим временным параличом. Девочка была госпитализирована, и ей диагностировали криптогенную фокальную эпилепсию, причина которой не была известна. Медикаментозная терапия не помогала — приступы сохранялись, Вера отставала в развитии. На втором году жизни девочке диагностировали атаксический церебральный паралич, который характеризуется нарушением координации движений и равновесия. А после проведения генетического анализа, когда Вере было два года, стала известна причина эпилепсии — мутация в гене. Благодаря медикаментозной терапии, подобранной после анализа, к четырём годам приступы эпилепсии у девочки прекратились.
Сейчас Вере пять лет. Она любит слушать сказки, рассматривать картинки в книжках, играть с неваляшкой. А самое главное — в её моторном развитии есть прогресс. Как рассказывает мама, в мае 2025 года девочка научилась неуверенно, но самостоятельно ходить по дому, с поддержкой мамы ходит активнее. Для передвижения за пределами квартиры Вере по-прежнему требуется коляска. Два года назад мама получила прогулочную коляску от государства, но она, к сожалению, не подошла девочке — пришлось покупать подходящую коляску самостоятельно, и она уже становится слишком маленькой для Веры. Получить новую прогулочную коляску от государства мама девочки имеет право только через два года, а снова приобрести её самостоятельно она не может — мама Веры вдова, одна воспитывает двоих детей и не работает. Она обратилась в фонд с надеждой на помощь добрых волшебников.
