Ярослав живёт в Челябинской области, любит музыку и мечтает стать органистом, чтобы его концерты слушали мама, сестра и брат. Мальчик прекрасно читает, считает, обладает идеальным слухом и чувством ритма. Он добрый, общительный и очень талантливый. Но большую половину года Ярослав вынужден сидеть дома: на Урале холодно, а с трахеостомической трубкой на улицу выходить нельзя.

Болезнь началась ещё до его рождения. На втором скрининге врачи не увидели пищевод, позже возникли подозрения на синдром Дауна. Но мама Наталья знала: она примет сына любым. Ярослав родился самостоятельно, но ни дышать, ни есть не мог. У него диагностировали редкую VACTERL-ассоциацию — комплекс врождённых пороков, затронувших сердце, конечности, пищевод и дыхательные пути.

В первые же сутки мальчику сделали операцию по разделению сросшихся дыхательных путей и пищевода. Чтобы он мог жить, врачи создали три искусственных отверстия: для отведения слюны, для питания и для дыхания. Почти семь месяцев Ярослав провёл на ИВЛ, его запястья были зафиксированы, чтобы он не повредил катетеры. Всего полтора года он находился в реанимациях Челябинска, Москвы и Екатеринбурга, перенёс несколько сложнейших операций, включая реконструкцию пищевода из тканей кишечника. Самым тяжёлым испытанием стала двухмесячная разлука с мамой, которая боролась с ковидом, пока сын сражался за каждый вдох.

Ярослав выжил. Вопреки прогнозам, он научился дышать, есть через рот, сидеть, ползать, ходить и говорить. Он растёт, учится, мечтает. Но трахеостома осталась. Главная проблема — диффузная трахеомаляция: хрящи трахеи лишены жёсткости, стенки схлопываются при вдохе, блокируя доступ воздуха. У Ярослава трахея сужена по всей длине, каркас не развит, также есть рубцовый стеноз гортани и аномалии бронхов. Без трахеостомы он задохнётся.

С октября по апрель мальчик не выходит на улицу. В течение дня маме приходится санировать его трахею до 30 раз. За шесть лет они использовали более 30 тысяч катетеров. Недавнее обследование показало, что положительной динамики нет, и врачи предложили повторить его через пять лет. Но семья не готова ждать так долго, обрекая ребёнка на жизнь с трубкой, без прогулок, школы и нормального детства.

Изучая опыт других семей, Наталья вышла на израильский Детский медицинский центр Шнайдер. Это одна из немногих клиник в мире, где делают пластику трахеи — сложнейшую операцию по реконструкции «каркаса» дыхательного горла. В России технологий для такой радикальной помощи пока нет.

План врачей включает полное междисциплинарное обследование и операцию. Но для начала лечения требуется внести депозит в клинику. Для семьи, где мама одна воспитывает троих детей, такая сумма неподъёмна.

Специалисты подчёркивают: такие операции наиболее эффективны в детстве, пока организм растёт и обладает большим ресурсом для восстановления. Каждый день промедления крадёт у мальчика частичку детства.