Злате шесть лет, и в этом году она должна пойти в первый класс. Это событие, которого с нетерпением ждёт вся семья. Девочка уже представляет, как первого сентября отправится на линейку: в красивом сарафане и с двумя пышными бантами, крепко держа за руки старших братьев — из-за сложного диагноза сейчас ходить малышка может только так, с поддержкой. Но пока она строит свои простые, детские планы, родители живут с тревогой. Ведь ещё не знают, сможет ли Злата переступить порог школы своими ножками, как всегда мечтала, или в школу придется отправиться в инвалидной коляске.
Злата появилась на свет преждевременно, на 34 неделе. Два с половиной месяца малышка провела в больнице: сначала в реанимации, потом в отделении патологии новорождённых, а затем в обычной палате Даже после выписки ещё долгих пять месяцев семья будто бы продолжала жить в больнице. Дома по расписанию меняли зонды, ставили уколы, принимали лекарства. И раз за разом возвращались в Москву на обследования. Когда ритм сердца, наконец, пришёл в норму и большую часть терапии отменили, Дмитриевы вздохнули с облегчением. Они ещё не знали, что нарушение сердечно-сосудистой системы было лишь симптомом другой, куда более сложной болезни.
Тревожные сигналы появлялись один за другим. Опережение костного возраста, преждевременное половое развитие, кисты на яичниках, которые вызывали выделения, похожие на менструацию, пятна цвета кофе с молоком на коже, хроническая синусовая тахикардия — все эти симптомы складывались в одну картину. В два года, в НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова, Злате поставили страшный диагноз — синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева.
Известный также как МОБ, синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева — это редкое генетическое заболевание, которое, по разным данным, встречается у одного из 100 000 или 1 000 000 новорожденных и поражает кости, эндокринную систему и кожу. Одним из проявлений диагноза является фиброзная дисплазия — состояние, при котором нормальная костная ткань замещается мягкой фиброзной (соединительной), что приводит к деформациям, болям и патологическим переломам. Вот и у Златы было уже четыре перелома, бедренная кость изогнулась в форме «пастушьего посоха», а голени и коленные суставы ротированы и работают неправильно. Малышка сильно хромает, быстро устаёт и жалуется на постоянную боль в ногах.
Летом прошлого года врачи озвучили страшный вердикт: из-за неправильного сращения переломов и усиливающейся деформации костей происходит постепенная инвалидизация ребёнка. Девочке необходима корригирующая остеотомия обеих ног — это операция, во время которой хирурги аккуратно рассекают деформированные участки костей, устанавливают и закрепляют их в правильном положении. Это позволит восстановить здоровую нагрузку, снизить риск новых переломов и дать Злате возможность двигаться свободно и без боли. Однако стоимость операции слишком велика. Самостоятельно семье не собрать столь большую сумму, поэтому они через фонд обращаются ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите исполнить мечту Златы!
