В возрасте пяти месяцев родители начали замечать у Златы тревожные приступы замирания, сопровождавшиеся подёргиваниями конечностей и глаз. Семья сразу настояла на обследовании ребёнка, и уже в полгода по результатам ЭЭГ и МРТ девочке поставили диагноз — эпилепсия.
У Златы начался резкий откат в развитии: малышка перестала сидеть, у неё нарушились навыки сосания и глотания, пропал интерес к игрушкам и окружающему миру. До двухлетнего возраста девочка перепробовала уже все возможные схемы медикаментозной терапии, сочетания разных препаратов и дозировок, однако добиться стойкого результата так и не удалось. Злате провели и генетическое обследование — полное секвенирование генома, которое исключило мутации, способные провоцировать развитие эпилепсии. В итоге врачи пришли к выводу, что у ребёнка фармакорезистентная форма заболевания, при которой полностью остановить приступы или добиться устойчивого улучшения состояния лекарствами невозможно.
«Перебрали множество препаратов, но ни один не дал нужного результата. Врачи говорили, что требуется хирургическое лечение. Мы начали готовиться к имплантации инвазивных электродов. Операцию ждали долго. В 2023 году уже была назначена дата, но произошло страшное...» — вспоминает бабушка девочки, Тамара.
В возрасте пяти лет Злата потеряла обоих родителей. На фоне постоянного стресса, тревоги и переживаний за здоровье дочери состояние мамы тоже ухудшилось, и во время одной из очередных госпитализаций с ребёнком у неё случился сердечный приступ. Спустя полгода не стало и отца девочки. Так Злата оказалась под опекой своих бабушки и дедушки.
На первую операцию Злата смогла попасть только в семь лет. Девочке провели имплантацию инвазивных электродов — процедуру, при которой через небольшие отверстия в черепе в определённые участки головного мозга устанавливаются тончайшие электроды, позволяющие точно определить зоны, провоцирующие эпилептические приступы. Затем ей выполнили радиочастотную термокоагуляцию, во время которой выявленные эпилептические очаги точечно разрушили с помощью высокочастотного воздействия. После операции у Златы действительно появилась положительная динамика: частота приступов снизилась до трёх раз в день. Но, к сожалению, эффект оказался временным — спустя два месяца приступы вновь вернулись, и их количество постепенно увеличилось до 10–15 серий в сутки.
Когда стало понятно, что добиться стойкого результата не удалось, врачи были вынуждены перейти к более сложному и объёмному хирургическому лечению. Состоялся консилиум, после которого врачи приняли решение провести Злате левостороннюю заднеквадрантную дисконнекцию — сложную нейрохирургическую операцию, во время которой определённые патологические участки и нервные связи в одном из отделов головного мозга разъединяются, чтобы остановить распространение эпилептической активности. После удаления инвазивных электродов и проведённого вмешательства у девочки вновь отмечалась положительная динамика: количество приступов снизилось до 1–2 серий в сутки. Постепенно появились улучшения и в развитии ребёнка.
«Приступы всё ещё сохраняются, они случаются и во сне, и во время бодрствования. Обычно они начинаются с тахикардии и могут длиться от пяти до сорока пяти минут. Злата сама говорит мне, что начинается приступ, и я сразу беру её на руки. Она очень умная и очень скромная девочка. Сейчас внучка учится в первом классе, находится на домашнем обучении по адаптированной программе. Злата разговаривает, но ей сложно выражать свои мысли, поэтому чаще она говорит короткими фразами. Из-за того, что ей трудно объяснить себя, а окружающие не всегда могут её понять, она очень стесняется других детей. Я так надеюсь, что после третьей операции приступы совсем уйдут, а у Златы появится возможность развиваться дальше, улучшатся интеллект и речь, и она наконец-то сможет жить как обычный ребёнок!».
Полностью справиться с приступами не удалось, поэтому врачи рекомендовали следующий этап лечения — установку электростимулятора блуждающего нерва. Это относительно современный метод лечения эпилепсии, применяемый в случаях, когда медикаментозная терапия и стандартные хирургические вмешательства не позволяют добиться полного контроля над заболеванием. Во время такой операции под кожу в области грудной клетки имплантируется специальный прибор, который подаёт слабые электрические импульсы к блуждающему нерву. Блуждающий нерв играет важнейшую роль в работе нервной системы, передавая сигналы между головным мозгом и внутренними органами. Подобная стимуляция помогает уменьшить частоту и тяжесть эпилептических приступов, а в некоторых случаях позволяет добиться ремиссии.
Однако стоимость этой операции очень высока — 2 195 170 рублей. Сейчас Злата живёт на попечении бабушки и дедушки, двух пенсионеров. Они делают всё возможное ради здоровья внучки, но самостоятельно оплатить столь дорогостоящее лечение не в силах. Несмотря на все испытания, семья продолжает верить, что операция поможет уменьшить количество приступов, даст Злате возможность развиваться дальше, стать более самостоятельной, свободнее общаться с окружающими и жить жизнью обычного ребёнка. Именно поэтому бабушка и дедушка обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите Злате!
