"Доброго дня, дорогие наши друзья!
Прошёл год и четыре месяца после пересадки костного мозга. Расскажу немного об Аделии и о наших текущих делах. Состояние у доченьки стабильно удовлетворительное, главное нет ухудшений, но и улучшения не появляются. Дышит так же с хрипами, мучает мокрота и крепитация, спасают ингаляции и дыхательные упражнения. В физическом развитии тоже нет сдвигов: мало ходит ножками, в основном сидит, выполнять упражнения и гимнастику со мной не хочет, начинает капризничать и плакать. То ли ленится, то ли сил нет у неё. Раз ест плохо — силы брать неоткуда. Реабилитацию мы прошли с ежедневными слезами, что ей больно. Инструктор по АФК не смог толком с ней поработать.
В домашнем обучении нам пришлось пропустить аж две недели: сначала наша учительница болела, потом мы уехали в Уфу. В Уфе мы были госпитализированы в дневной стационар РДКБ. Наконец-то, настроили аппарат НИВЛ для сна. Вот только не уверена, что Аделия будет ночью надевать ротоносовую маску и спать с ней, для нас это ещё одно испытание. Также мы смогли получить откашливатель. Все аппараты нам выдали на временное пользование.
Во вторник мы прошли компьютерную томографию лёгких. Есть ли улучшения в лёгких сможем узнать, когда наш израильский пульмонолог посмотрит снимки и сравнит с результатами предыдущего КТ. Лекарства уменьшились в количестве, но Аделия до такой степени устала их пить за два года, что теперь глотать не может: либо держит во рту, либо выплёвывает наружу. Мы вдвоём с ней мечтаем, что настанет такое утро, когда не нужно будет пить таблетки и делать ингаляции. Надеемся, это чудо произойдёт!
Может, осень влияет, но девочка наша чаще стала грустить. Думаю, ей не хватает общения, подружек. Устала сидеть дома, часто и сама говорит, что ей хочется играть с девочками. Сейчас обострились инфекции, в общественные места не сходишь. Мы продолжаем пить лекарство «Джакави», нам болеть вовсе нельзя. Надеюсь, скоро мы окрепнем и доченька сможет общаться со сверстниками.
Мы благодарим всех вас за поддержку, за вашу помощь, за молитвы, за веру в нас и добрые пожелания. Вы не забываете, пишете, помогаете. Спасибо вам огромное!
С уважением, мама Аделии".
Перейти на страницу ребенка